Livskvalitet hos pasienter og familiemedlemmer ved livsforlengende behandling av ALS

Om studien

Studien gjennomføres for å skaffe informasjon om hvordan livskvaliteten utvikler seg hos pasienter med ALS og i deres familier. Det er generelt lite kunnskap om dette emnet, spesielt i hva angår pasientens nære relasjoner. 

Studien er spesielt lagt opp til å vurdere hvordan diskusjon om ev. livsforlengende behandling påvirker livskvalitet hos pasienter, ektefeller/samboere og barn.

Vitskapleg tittel

Hvordan påvirker beslutning om livsforlengende behandling til ALS pasienter livskvaliteten til pasienter og familiemedlemmer? (ALS-LTMV studien)

Les meir om studien

Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)

Informasjon om deltaking

Studien er open for rekruttering frå 2023-03-01 fram til 2028-03-31

Kven kan delta?

Studien starter ved Haukeland universitetssykehus i mars 2023. Våren 2023 vil alle helseregioner kunne inkludere pasienter. Studien skal inkludere 200 pasienter/familier. Mest sannsynlig vil rekruttering fortsette til 2028.

Pasienter av familiemedlemmer vil få tilbud om deltagelse i studien i forbindelse med oppfølging i ALS teamene i deltagende sykehus. 

Deltagende sykehus er:

• Haukeland universitetssykehus i Bergen
• Stavanger universitetssykehus
• Sykehuset Sørlandet i Kristiansand
• Sykehuset i Vestfold (Tønsberg)
• Oslo universitetssykehus
• Akershus universitetssykehus
• Sykehuset Innlandet (Lillehammer)
• St. Olavs Hospital i Trondheim
• Nordlandssykehuset i Bodø
• Universitetssykehuset i Nord-Norge (Tromsø)
  

Forskningsprosjektet er nasjonalt og koordineres av Forskningssenter for klinisk behandling, Neuro-SysMed, Haukeland universitetssykehus.

Kva inneber studien?

Pasienter vil i denne studien få den behandling som alle pasienter med ALS mottar. Studien vil ikke påvirke behandlingen. Konsultasjoner to ganger per år vil kunne ta noe lenger tid ettersom en skal registrere livskvalitetsparametre.  

Studien er organisert som en spørreskjemaundersøkelse. Pasienter og familiemedlemmer vil bli spurt om å fylle i data i standardiserte spørreskjema. Alle deltagere vil få oppfølging av studiesykepleier.

For familiemedlemmer vil studien innebære tidsbruk til utfylling av skjema to ganger per år. 

For pasienter som har ventilasjonsbehandling døgnet rundt og deres pårørende vil studien også innebære tidsbruk til intervju. I og med at studien også har fokus på familien og utfordrende situasjoner dere kan oppleve, kan enkelte spørsmål, særlig om samspill i familien, oppleves som krevende. Det kan også oppleves positivt å få satt ord på slike forhold. 

Med ALS diagnose ville du mest sannsynlig uansett bli fulgt opp hver 3. måned. Deltagelse i studien medfører derfor ikke hyppigere konsultasjoner i spesialisthelsetjenesten.

Fastlegen vil informeres fortløpende iht. vanlige rutiner i sykehuset.

Kontaktinformasjon

Kontaktpersoner for studien:

Ole-Bjørn Tysnes, overlege
Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus 

Tale Litlere Bjerknes, stipendiat
Neuro-SysMed, Nevroklinikken, Haukeland universitetssjukehus

Begge kan nåes på telefon:  55 97 50 45