Til deg som har blitt 18-19 år gammel

Prosjektet er et samarbeid mellom Universitetet i Bergen, Haukeland universitetssjukehus og Uni Research helse. Studien er spørreskjema-basert, og undersøker hvordan det går med ungdommer/voksne som ble født ekstremt for tidlig (prematurt).

Spørreskjema finner du her:

Spørreskjema - PEP-ungdom

Spørreskjema - PEP-foreldre

Det er viktig å få kunnskap om hvordan ekstremt for tidlig fødte barn, ungdommer og familiene deres også har det på lengre sikt. På den måten kan vi finne ut om vi bør endre behandlingsrutinene i svangerskapet og nyfødtperioden, og om rutinene for senere oppfølging og tiltak er gode nok eller bør tilpasses barnas, ungdommenes og familienes behov på en bedre måte.

De av dere som ble født i Sogn og Fjordane, Hordaland og Rogaland, vil også få en forespørsel om å delta i nye kliniske undersøkelser ved universitetssykehusene i Bergen og Stavanger, i hovedsak tilsvarende de undersøkelsene som ble gjort av dere ved 11 års alder.

Deling av data

Ekstremt premature fødsler forekommer relativt sjeldent. Derfor samarbeider vi med forskningsgrupper i flere europeiske land som har ansvar for andre, tilsvarende studier som undersøker hvordan premature barn utvikler seg som voksne. På denne måten får vi til sammen større grupper av ekstremt premature barn som er undersøkt.

Deling av data gjør at vi kan bruke statistiske metoder til å studere forhold som inntreffer sjelden. Samarbeidet foregår innenfor rammene av EU prosjektet “RECAP” fra Horizon 2020, “Networking and optimizing the use of population and patient cohorts at EU level”. Spesifikt skal vår gruppe bidra med data fra den nasjonale PEP99 kohorten (som denne informasjonen angår).

Dette er et meget solid prosjekt med sterk ledelse og god transparens. Data vil bli delt i anonymisert format, i overensstemmelse med norsk lov og i samarbeid med relevante nasjonale og lokal institusjoner og personvernombudet ved Haukeland universitetssjukehus. Slikt samarbeid er lovregulert, og data som overføres er av-identifiserte. Koden som knytter deg til dine personidentifiserende opplysninger vil ikke bli utlevert.

Du har rett til å reservere deg mot slik datadeling, dersom du ikke ønsker det.

Dette gjør du ved å kontakte prosjektleder per mail: maria.vollseter@helse-bergen.no

Studier av morkaken (placenta)

For dere som ble født i Hordaland eller Sogn og Fjordane i 1999-2000, ble morkaken - dersom det forelå medisinsk indikasjon for undersøkelse av denne - sendt til Avdeling for patologi og undersøkt etter gjeldende retningslinjer. Innstøpt materiale og snitt ble oppbevart i arkivet ved Haukeland universitetssjukehus. 

Vi ønsker å finne fram igjen snittene fra arkivet, og undersøke dem igjen. På dette feltet har det skjedd mye, særlig de siste fem årene, og vi ønsker å klassifisere sykdomsgrupper etter dagens gjeldende, internasjonale regler.

Vi ønsker å se om forandringer i morkaken hos ekstremt premature kan være assosiert med sykelighet og ha sammenheng med andre sykdommer senere i livet. Opplysninger om funn i morkaken vil bli koblet til opplysninger om din helse i barndom, ungdom og senere voksenliv, gjennom de undersøkelser du har vært gjennom opp gjennom årene.

Du har rett til å reservere deg mot undersøkelser av placenta, dersom du ikke ønsker det.

Dette gjør du ved å kontakte prosjektleder per mail: maria.vollseter@helse-bergen.no