Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer ROAS

ROAS er et pasientregister med biobank. Formålet med registeret er å være et redskap for forskning og øke kunnskap om autoimmune sykdommer.

Registeret skal være et redskap for forskning omkring organspesifikke autoimmune sykdommer, spesielt primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt). I tillegg skal vi øke kunnskapen om disse sykdommene og for å etablere optimale rutiner for behandling og oppfølging.

Register for organ-spesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) er unikt fordi det er verdens største Addisonregister og har nasjonal dekning. Registeret arbeider spesielt med primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom), polyendokrine syndromer og hypoparathyreoidisme.

Primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) er en sjelden sykdom og et av de største hindrene for forskning har vært mangel på store og representative pasientmaterialer.

ROAS ble opprettet i 1996 og rekrutterte først pasienter fra Helse Vest. Etter hvert ble samarbeid knyttet til Helse Midt og Helse Nord. Nasjonal dekning ble oppnådd i 2006 da Helse Sør og øst (nå Sørøst) også ble med.

Den hittil største gjennomgangen av epidemiologi, klinikk og årsaksforhold ble publisert av Erichsen og medarbeidere i 2009. I 2008 startet et Europeisk forskningssamarbeid rundt Addisons sykdom finansiert av EU og koordinert fra Bergen. I 2010 startet oppgraderingen av ROAS til samme database som det nasjonale diabetesregisteret og i 2012 fikk ROAS status som Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Siden starten i 1996 har over 100 vitenskapelige artikler blitt publisert med bakgrunn i data fra registeret.

Registeret er en del av Endokrinologisk seksjon ved Medisinsk klinikk, Haukeland universitetssjukehus og Klinisk Institutt 2, Universitetet i Bergen.

ROAS har et sekretariat og laboratoriefasiliteter for prøvehåndtering og autoantistoffanalyser. En rekke stipendiater og forskningsteknikere er knyttet til arbeidet med ROAS under ledelse av professor Eystein Husebye.

ROAS har registeransvarlige leger ved de fleste sykehus i Norge som har ansvar for pasientinklusjon i sitt område.

ROAS er godkjent av Etisk komite og Datatilsynet.

ROAS blir brukt svært aktivt til forskning og det er alltid en rekke pågående prosjekter som bruker registeret fra alt fra basal forskning hvor man prøver å finne utløsende årsaker til sykdommer på genetisk og cellulært nivå, til studier på hele pasientpopulasjonen for å for eksempel studere livslengde og følgesykdommer. Publiserte studier blir ofte beskrevet på vår Facebook-gruppe, mens komplett publikasjonsliste er tilgjengelig på forskningsgruppen Endokrin medisins nettside

Se ROAS sine resultater og les årsrapportene på ROAS sin side hos Nasjonalt servicemilijø for medisinske kvalitetsregister

Kontakt oss:

addison@helse-bergen.no

55973077

Registeret har en Facebook-gruppe hvor vi legger ut nyheter om studier, årsrapporter og lignende

Skjemaer og blodprøver sendes til denne adressen:

ROAS v/Eystein Husebye
Endokrinologisk Seksjon
Medisinsk Klinikk
Haukeland Universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen

Se mer informasjon om ROAS på SKDE sine hjemmesider.