Se egne data
Nå kan du se hvilke data som er registrert om deg i MS-registeret. Dette gjøres ved at du bestiller en innsynsrapport på helsenorge.no. Innholdet i innsynsrapporten kan forhåpentligvis være nyttig for deg.
Har du multippel sklerose og har samtykket til deltagelse i Norsk MS register og biobank har du nå muligheten til innsyn i registrerte data. En innsynsrapport bestilles etter innlogging på helsenorge.no. Har du ikke brukt helsenorge.no tidligere må denne tjenesten aktiveres. MS-registeret leverer så dataene til Helsenorge.no slik at de kan vises til deg der. I rapporten vil dataene bli oppsummert i en oversiktsfigur over behandling, bivirkninger, funksjonsskår (EDSS) og attakker. Figuren viser et eksempel på en slik grafisk fremstilling.
Her er en mer grundig forklaring på hvordan du får innsynsrapporten. Dette kan forhåpentligvis være nyttig for deg. Du som har MS, ser da de samme data som din behandler ser. Hvis data i registeret er oppdaterte, vil du få oversikt over ditt eget sykdomsforløp og kanskje enklere forstå og delta i vurderingene og beslutningene som tas/er tatt om din behandling/oppfølging.
I tillegg til den grafiske fremstillingen vil innsynsrapporten inneholde tabeller som gir en mer detaljert oversikt over hva som er registrert om deg.