Datainnsamling fra deg som har MS - 2024
Mandag 18. november sender vi ut invitasjon til alle registrerte i Norsk MS-register om å svare på spørreskjema om egen helse. Svarene er et viktig mål på helse og livskvalitet, og skal analyseres for å bedre forstå hvilke problemer pasienter har, og hva slags behandlingstiltak som vil være nyttige. Med denne utsendingen følger også en direktelink til Helsenorge.no hvor det er mulig å enkelt søke innsyn i egne data i MS-registeret.
Norsk MS-register og biobank inviterer hvert år personer med MS til å delta. Forutsetningen er at du har samtykket til innregistrering, og at du har elektronisk ID for pålogging på enten Helsenorge.no, den offentlige nettsiden for helsesaker, eller en digital offentlig postboks (Digipost).
Du blir bedt om å fylle ut to skjema – ett skjema om livskvalitet (RAND-12), og ett skjema med spørsmål om i hvilken grad MS-sykdommen påvirker din fysiske og mentale helse (MSIS-29). Begge spørreskjemaene er internasjonalt anerkjente spørreskjema som er oversatt til norsk. Dette gir oss mulighet til en pålitelig evaluering av egenopplevd helse hos personer med MS, og tillater sammenligning både mellom norske helseforetak og mellom Norge og andre land eller databaser som benytter de samme spørreskjemaene.
Vi samlet inn pasientrapporterte utfallsmål for første gang i november 2019, og har siden samlet de inn årlig. Oppslutningen har vært svært god, over 60% av de inviterte har besvart hvert år. Resultatene publiseres i årsrapporten for MS-registeret, som kommer ut i juni påfølgende år.
I år gir vi også ut data til forskningsprosjektet "Patient-reported measures to improve clinical decision-making and service provision for MS symptom management and quality of life." Hensikten med studien er å optimalisere bruk av data i Det nasjonale MS-registeret for å finne hvilke helsetjenester personer med MS ønsker og har nytte av. Det vil gi et mer solid grunnlag for å kunne etablere et bedre og mer persontilpasset behandlingstilbud til denne pasientgruppen.
Vi håper så mange som mulig ønsker å delta også i 2024. Dette vil kunne gi viktige data om utviklingen under/etter koronapandemien og ved gjentatte årlige undersøkelsen vil vi kunne si noe om utviklingen over tid. Vi arbeider aktivt for å øke bruk av pasientrapporterte data i forskning, og vil ved behandling av søknader om data fra MS-registeret aktivt oppfordre forskergrupper om å inkludere PROM som utfallsmål i sine prosjekter. Når vi utleverer data til forskning kan ikke dine svar spores tilbake til deg.
Ønsker du å delta i registeret finner du mer informasjon om innregistrering i Norsk MS-register og biobank på vår nettside. For informasjon om elektronisk ID, digital postboks og Helsenorge.no – se https://norge.no
Det er mulig for deg som er registrert i MS-registeret å se hvilke data som er rgeistrert om deg. På toppen av skjemaet du blir bedt om å fylle ut finner du en direktelink til helsenorge.no hvor du kan bestille innsyn i egne data. Siden du trolig allerede er innloget når du bruker denne linken så vil du automatisk komme til muligheten for å søke innsyn i MS-registeret.