Datainnsamling fra deg som har MS - 2023

Norsk MS-register og biobank inviterer hvert år personer med MS til å delta. Forutsetningen er at man har samtykket til innregistrering, og at man har opprettet elektronisk ID for pålogging på enten Helsenorge.no, den offentlige nettsiden for helsesaker, eller en digital offentlig postboks (Digipost).

Man blir bedt om å fylle ut to skjema – ett skjema om livskvalitet (RAND-12), og ett skjema med spørsmål om i hvilken grad MS-sykdommen påvirker ens fysiske og mentale helse (MSIS-29). Begge spørreskjemaene er internasjonalt anerkjente spørreskjema som er oversatt til norsk. Dette gir oss mulighet til en pålitelig evaluering av egenopplevd helse hos personer med MS, og tillater sammenligning både mellom norske helseforetak og mellom Norge og andre land eller databaser som benytter de samme spørreskjemaene.

Første gang pasientrapporterte utfallsmål ble samlet inn var i november 2019, og det har siden blitt samlet inn årlig. Oppslutningen har vært svært god, over 60% av de inviterte har besvart hvert år. Resultatene publiseres i årsrapporten for MS-registeret, som kommer ut i juni påfølgende år.  Vi har funnet at fysisk livskvalitet ser ut til å bli redusert med høyere alder og med økende tid siden MS-diagnosen. Primær progressiv MS gir dårligere utsikter for fysisk livskvalitet enn attakkpreget MS. Derimot fant vi at den psykiske livskvaliteten ikke ser ut til å være påvirket av høyere alder, heller ikke av tid siden MS-diagnosen ble stilt. Sammenligner vi pasienter med attakkpreget MS som mottar MS-behandling på tidspunktet for måling av PROM, mot dem som ikke mottar behandling, finner vi signifikant bedre fysisk og psykisk skår for de som mottar behandling. 

Vi håper så mange som mulig ønsker å delta også i 2023. Dette vil kunne gi viktige data om utviklingen under/etter koronapandemien og ved gjentatte årlige undersøkelsen vil vi kunne si noe om utviklingen over tid. Vi arbeider aktivt for å øke bruk av pasientrapporterte data i forskning, og vil ved behandling av søknader om data fra MS-registeret aktivt oppfordre forskergrupper om å inkludere PROM som utfallsmål i sine prosjekter. Når vi utleverer data til forskning kan ikke dine svar spores tilbake til deg.

Ønsker du å delta i registeret finner du mer informasjon om innregistrering i Norsk MS-register og biobank på vår nettside. For informasjon om elektronisk ID, digital postboks og Helsenorge.no – se https://norge.no

Det er mulig for deg som er registrert i MS-registeret å se hvilke data som er registrert om deg. På toppen av skjemaet du blir bedt om å fylle ut finner du en direktelink til helsenorge.no hvor du kan bestille innsyn i egne data. Siden du trolig allerede er innloget når du bruker denne linken så vil du automatisk komme til muligheten for å søke innsyn i MS-registeret.