Ny versjon av registreringsløsningen

Ny versjon av MS-registeret er satt i produksjon 25.februar 2020. I hovedsak vil brukere kunne fortsette registreringen på samme måte som tidligere men med noen små justeringer. Den viktigste endringen i denne versjonen et at den inkluderer muligheten for at pasientene kan se sine egne data via Helsenorge.no.

​Registeret har i lengre tid hatt fokus på tid fra diagnose til oppstart av behandling. En av registerets kvalitetsindikator måler nettopp dette og vi har gjennomført kvalitetsforbedringsprosjekt med mål om å få redusert tiden til behandling til under 30 dager. I denne prosessen har vi sett at det også er viktig å ha fokus på tiden det tar fra pasienten henvises til nevrologisk kontroll frem til diagnose stilles. Hvis denne tiden er over gjeldende anbefalinger så vil totaltiden fra debut til behandlingsstart bli lenger enn ønsket. Derfor er variabler om henvisningsdato og også dato for første kontakt med nevrolog lagt til i registeret. Disse vil bli brukt i kvalitetsforbedringsarbeid. For de som ønsker å drive lokal kvalitetsforbedring blir det viktig å fylle inn disse variablene også et stykke bakover i tid. På den måten får man mulighet til å se endringer i tiden som går fra henvisning til diagnose og videre til behandling. Registerets ønske er at alle skal fylle ut disse variablene for ny-diagnostiserte fra og med 2019, men gjerne også for pasienter so har hatt MS lenger.

Alle med multippel sklerose som har samtykket til deltagelse i Norsk MS register og biobank får nå muligheten til innsyn i registrerte data via www.helsenorge.no. Pasientene bestiller rapporten etter at de har logget inn på helsenorge.no, og aktivert delen som åpner denne tjenesten (bais samtykke). MS-registeret leverer så dataene til Helsenorge.no slik at de kan vises til pasienten der. I rapporten pasientene får tilgang til, vil dataene bli oppsummert i en oversiktsfigur over behandling, bivirkninger, funksjonsskår (EDSS) og attakker. Figuren vil tilsvare den grafiske fremstillingen av enkeltpasienter som allerede finnes i registeret, men utseendet er litt forskjellig (se figur under). Vi jobber for å samkjøre disse figurene, og i fremtidige versjoner er planen at de skal være nærmest identiske. I tillegg vil innsynsrapporten til pasientene inneholde tabeller som gir en mer detaljert oversikt over hva som er registrert.

Beskrivelse av endringene i ny versjon