Pasient uten tidligere registrering
Fortsatt er det mange som har hatt MS en stund, som ikke er lagt inn i registeret. Her beskriver vi hvordan dette gjøres. For pasienter som har hatt MS lenge vil det være tidkrevende og kanskje vanskelig å registrere alle data bakover i tid. Derfor har vi definert en minimums registrering som sier at det er behandling fra debut som er viktigst å registrere. Registrering av bivirkninger, attakk, EDSS og MR vil kunne være mer manglende før 2017. For registeret er det selvsagt fint om mest mulig av dataene blir registrert, men her må det gjøres en avveining i forhold til hva so er mulig i forhold til arbeidsressurser tilgjengelig.
STEG 1 – Obligatorisk inklusjon: Søk opp pasienten ved hjelp av fødselsnummer og velg Inklusjon > Obligatorisk. Legg inn data om debut, henvisning og diagnose samt legg inn dato for nest siste og siste kontroll. Systemet vil da automatisk oppretter en periode mellom debut og nest siste og kontroll. Og en periode mellom de to siste kontrollene. Registerets målsetning var at det skal registreres data fra alle kontroller fra og med 01.01.2017, så vi ønsker egentlig at "nest siste" kontroll skal være fra 2016/2017(hvis dette er etter diagnose). En mer realistisk målsetning nå er at dette skal gjelde fra 01.01.2019.
Bruker kan nå velge hvilken av de to periodene en vil begynne å registrere data i (ønskes det å dele den lange perioden inn i flere mindre gjøres dette ved å slette perioden for så å opprette flere nye perioder). Resultatet blir det samme uansett hvilken periode det registreres i først, men kanskje mest logisk å begynne ved debut av sykdommen, altså i den første perioden.
STEG 2 – ferdigstill periode: Bruk den perioden du har valgt til å registrere all behandling ved å gå til Grunnoppfølging > Behandling. Start med å registrere «Ingen» behandling fra debut til diagnose og angi grunnen «Før diagnose». Hvis ikke behandling startes ved diagnose, opprett en ny «Ingen» behandling som går fra diagnose til oppstart av behandling (eventuelt er pågående hvis ingen behandling er gitt for denne pasienten). Angi årsak for denne.
NB! Hele tidslinjen fra debut til slutten av siste periode skal være oppdatert med behandling. Hvis det ikke er gitt behandling skal «Ingen» legges inn (finnes også muligheten for å legge inn «Ukjent»). Tidsperioder med «Ubekreftet» behandling er bare til hjelp for å se hvor registrering av behandling mangler og skal ikke forekomme når registreringen av pasienten er fullført.
STEG 3 - Gå til Grunnoppfølging > Attakk, velg «Ja» hvis det har vært attakker i perioden og legg til de aktuelle attakkene. Ved ingen attakker velges «Nei». Ferdigstill Attakker som «Komplett», så sant du ikke er usikker på om alle attakkene i perioden er med. Da velges «Mulig inkomplett» i stede, men dette bør en forsøke å unngå mest mulig, spesielt etter 01.01.2017. Gå til Grunnoppfølging > Bivirkninger og legg til bivirkninger som er aktive i perioden og ferdigstill som «Komplett», så sant du ikke er usikker på om alle er med. Da velges «Mulig inkomplett» i stede men forøk å unngå dette. I tillegg legges en eller flere EDSS-verdier til under valget Nevrologiske undersøkelser.
STEG 4 - Fyll inn nødvendig data og ferdigstill den andre perioden. Opprett eventuelt nye perioder for å komme frem til siste kontroll. For å fullføre registreringen ønsker vi at det også fylles inn data under Inklusjon > Andre opplysninger. Tilslutt skal Overgang SPMS registreres. Hvis pasienten har hatt overgang til SPMS så skal dette registreres med dato for overgang. Overgang SPMS finnes i hovedmenyen.
Vi håper også at dere som registrere gjør dere kjent med andre data i registeret og bruker disse i størst mulig grad.
SAMTKKE - De ulike delene over kan utføres i en annen rekkefølge enn det som er beskrevet her. Et siste punkt er innhenting av samtykke. Dette kan gjøres når som helst i prosessen, tilpasset hva som er naturlig i forhold til oppfølging av pasienten. Hent inn samtykke fra pasienten og registrer dette i systemet. Papirsamtykket sendes så til registeret i posten. NB! Den lokale avdelingen må registrere at pasienten har signert samtykke før skjema sendes registeret. Data om en pasient kan registreres før samtykke er innhentet men da blir de kun liggende i en lokal database og er ikke en del av det sentrale MS-registret. Derfor er det svært viktig at samtykkene innhentes så raskt det lar seg gjøre.
Noen ganger kan du som registrerer ønske å bruke en annen periode-inndeling enn det som systemet foreslår. Eller kanskje du har laget en periode som fikk feil start eller sluttdato. Det går ikke å endre disse datoene, men en periode kan slettes og så oppretter du en ny. Når du sletter en periode vil eventuelle attakk som er registrert i perioden også bli slettet. De andre opplysningene blir ikke slettet. I videoen under kan du se et eksempel på hvordan man kan endre de foreslåtte perioden. Dette kan være spesielt nyttig når en registrerer bakover i tid og ønsker at deler av tidsskalaen skal ferdigstilles komplett mens andre deler skal ferdigstilles som mulig inkomplett.
MERK: Hvis du ønsker å lage dine egne perioder kan du alternativt krysse av på "Ukjent/nydiagnostisert" under "Opprettelser av perioder". Da blir det kun opprettet en periode mellom debut og diagnose. Du står da fritt til å definere alle perioder etter dette. For kontroller etter 2017 er målsetningen til registeret å få registrert en periode mellom alle etterfølgende (planlagte) kontroller. Det er selvsagt ønskelig at dette gjøres så langt tilbake som mulig, men dette er som sagt tidkrevende.