Pasient flytter
Registeret har lenge ønsket at data skal flytte med en pasient hvis hun/han flytter og begynner å gå til konsultasjoner ved et annet HF/sykehus. Dessverre har vi ikke fått tillatelse for å gjøre dette. Her forklarer vi hva det innebærer.
Når vi skal følge personer med MS fra de blir syke og resten av livet vil det være en del som flytter i dette tidsrommet. Dette er en utfordring siden vi ikke har fått tillatelse til å flytte data sammen med en pasient som flytter. I eksempelet vist i figuren under flytter en pasient, som tidligere har vært fulgt opp og registrert i Førde, til Trondheim. Når pasienten begynner å gå til konsultasjoner ved St Olav skal det registreres nye data i registeret. Hentes pasienten opp ved registeret i Trondheim så vil de ikke finne noen data om pasienten der.
Det betyr at pasienten må inkluderes på nytt og historiske data må legges inn på nytt hvis St Olav ønsker å ha fullstendig pasientforløp i registeret.
Det som er uheldig er at dette skaper ekstraarbeid, og St Olav kan ikke vite om Førde har registrert noe som helst om pasienten tidligere. I dette tilfellet var pasienten grundig registrert, kun med en periode hvor "Mulig inkomplett" var benyttet. I andre tilfeller er pasienten ikke registrert grundig tidligere og det blir hva St Olav legger inn som blir avgjørende for hvor mye av pasientforløpet som kommer inn i registeret.
Vi hadde forhåpninger om at dette problemet skulle bli adressert i den nye forskriften om medisinske kvalitetsregister fra september 2019. Det ble det ikke, så vi har startet arbeidet på nytt for å se hvordan dette kan løses innenfor de rammer vi har.
Instruksene for dette derfor vil bli oppdatert i løpet av 2020. Nå er instruksene å registrere mest mulig for hele sykdomsforløpet på hver enkelt pasient, selv om hun/han ikke har vært fulgt opp hos dere hele forløpet.
Kommer en pasient tilflyttende til deres sykehus, så kan pasienten vite selv hvor mye data som er lagt inn ved det tidligere HFet/sykehuset. Dette er mulig via innsynsløsningen hvor dataene presenteres hver for seg for de ulike HFene/sykehusene.