Inklusjon - obligatorisk
Som vist i figuren under MÅ inklusjon-obligatorisk fylles ut før det er mulig å legge til andre data om en pasient.
Dette er data om debut av sykdommen, diagnose og første henvisning til nevrologisk undersøkelse etter debut av sykdommen. Opplysninger om henvisning er nylig lagt til og vi forventer ikke at alle skal legge inn data om pasienter som allerede er registrert. Men hadde vært fint å ha dette på alle pasienter med diagnose fra og med 2019 (gjerne fra og med 2017).
Det er viktig at datoer som skal fylles inn her gjøres likt for alle pasienter. Se beskrivelsen i tabellen under. Ferdig utfylt kan skjemaet for eksempel se slik ut:
Hvis det ikke var en nydiagnostisert pasient (hatt MS en stund men ikke tidligere registrert) så må man fylle inn to datoer hvor pasienten har vært til kontroll. I beskrivelsen i registreringssystemet står det at dette skal være dato for de to siste kontrollene. Vi ønsker at dere begynner registrering av hver kontroll senest i 2019 (gjerne fra 2017). Det betyr at det ikke er de to siste kontrollene dere skal oppgi her, men to påfølgende kontroller i tidsrommet 2017-2019. For pasienter med debut etter dette oppgis de to første kontrollene etter diagnose, eventuelt diagnosedato og neste kontroll.
Etter inklusjons-datoene er fylt inn kommer den grafiske fremstillingen til pasienten opp igjen og nå med en eller to nye perioder. Er det en nydiagnostisert pasient kommer det opp en periode mellom debut og diagnose. Figuren under viser et eksempel på dette.
| Debut | |
| Tidspunkt(Årstall; måned) | Når de første symptomene oppstod. Registreres med nøyaktighet lik måned. Er dette umulig angis måned som «Ukjent». |
| Type MS ved debut(RRMS; PPMS; Vet ikke) | Hvis dette er usikkert tidlig i sykdomsfasen og «Vet ikke» velges, må dette oppdateres når type MS er klart. |
| Diagnose | |
| Tidspunkt(Dato) | Diagnosedato er den dato det foreligger en endelig diagnostisk vurdering. Datoen må være dokumentert med et journaltnotat - eksempelvis et notat fra lege når vurderingen gjøres under en innleggelse, eller et poliklinisk notat. Det betyr at pasienten ikke nødvendigvis må være informert om diagnosen, da vi ønsker at diagnosedatoen skal reflektere best mulig den dato man har grunnlag for en diagnostisk konklusjon. Hvis det er umulig retrospektivt å fastsette eksakt dag, settes dagen til den 15. i den måneden diagnosen ble stilt (forsøke å unngå dette). |
| Diagnosested(Sykehus) | Sykehus som setter diagnosen, velges fra en nedtrekks-liste der annet kan spesifiseres. |
| Første henvisning til nevrolog | |
| Tidspunkt(Dato) | Dato for første henvisning til nevrologisk undersøkelse etter debut av sykdommen. Denne kommer typisk fra fastlege, øyeblikkelig hjelp eller fra annen sykehusavdeling. Datoen finnes i journalsystemet. Det er henvisningsdatoen til nevrologisk undersøkelse som skal registreres. F.eks. hvis en fastlege henviser til øyeavdeling 12.03.2019. Pasienten kommer til øyeavdeling 24.03.2019, og de henviser samme dag videre til nevrologisk undersøkelse. Da er det altså 24.03.2019 som skal registreres. Hvis det i spesielle situasjoner oppstår at henvisningsdato er før debut, settes henvisning lik debut. |
| Henvist fra (Fastlege; ØH; Øye avd.; Annen sykehusavd.; Annet; Ukjent) | Angi hvem som har sendt henvisningen til nevrologisk undersøkelse. |
| Nevrologisk Undersøkelse | |
| Tidspunkt(Dato) | Dato for nevrologisk undersøkelse som var et resultat av henvisning. Denne datoen må være etter eller lik henvisningsdato. Må også være før eller lik diagnosedato. |
| Hjelp til opprettelse av perioder | |
For å legge inn grunnoppfølgings-data på en nyopprettet pasient må det opprettes en eller flere perioder. Bruker blir derfor bedt om å oppgi datoene for de to siste kontrollene pasienten har vært til. Det opprettes da automatisk to perioder hvor den ene går fra debut frem til nest siste kontroll og den andre perioden dekker tiden mellom de to siste kontrollene. NB! Vi ønsker at dere begynner registrering av hver kontroll senest i 2019 (gjerne fra 2017). Det betyr at det ikke er de to siste kontrollene dere skal oppgi her, men to påfølgende kontroller i tidsrommet 2017-2019. For pasienter med debut etter dette oppgis de to første kontrollene etter diagnose, eventuelt diagnosedato og neste kontroll. (Teksten i registreringsløsningen skal vi forsøke å få rettet i neste versjon). Er datoene for de to kontrollene ukjent eller det er en ny-diagnostisert pasient (har ikke vært på noe kontroll etter diagnosen) kan dette velges og det opprettes da bare en periode som går fra debut til diagnose. De automatiske genererte periodene vil passe for hvordan vi anbefaler at det gjøres registreringer. Skulle bruker ønske å dele periodene på en annen måte er det fortsatt mulig å slette de opprettede periodene og legge inn nye. | |
| Ukjent/Nydiagnostisert | Hvis pasienten er nydiagnostisert velges denne. Den velges også hvis det er en pasient som har hatt MS en stund men hvor aktuelle kontrolldatoer er ukjent. |
| Nest siste kontroll | Dato for nest siste kontroll pasienten har vært til, men denne ønsker vi skal være senest i 2019. Se forklaring over! |
| Siste kontroll | Dato for siste kontroll pasienten har vært til, men denne ønsker vi skal være senest i 2019. Se forklaring over! Det som er viktig er at disse to datoene definerer en periode mellom to (etterfølgende) kontroller. |