For deg som skal registrere data
Registeret er helt avhengig av registreringsarbeidet som gjøre ved de lokale avdelingene. Vi trenger fullstendige forløp på flest mulig pasienter for at vi skal kunne oppfylle formålet vårt. Her gis en innføring i de ulike delene av registreringsarbeidet.
I linkene over finner du viktig informasjon om registreringsarbeidet. Vi kan kort oppsummere dette slik:
- Nevrologiske avdelinger er nå pålagt å melde data til MS-registeret.
- Viktig at hver avdeling har en plan for hvordan registreringsarbeidet skal gjennomføres.
- God organisering av arbeidet, med klart definerte oppgaver - hvem gjør hva - er viktig.
- De involverte må få riktig opplæring.
- Registeret ønsker at registreringssystemet skal brukes i møte med pasienten. Dette gir de beste dataene. Dette er mulig når en har oppdatert data på sine pasienter. Da er det enkelt og raskt å fylle inn data fra en pågående konsultasjon.
- Innmelding av MS pasienter til registeret skjer elektronisk over helsenett.
- Pasientene må forespørres om å delta i registeret (avgi samtykke på papir).
- Pasienten skal få lese informasjonen/forespørselen fra registeret før samtykke signeres. MEN det er mulig å begynne registrering av data før samtykke foreligger. Da blir dataene liggende i en lokal kopi og er ikke en del av Norsk MS-register og biobank. Dataene overføres til registeret når pasienten har avgitt samtykke.
Ta gjerne kontakt ved spørsmål. Vi vil gjerne ha tilbakemelding om bruken av systemet. Bruk epost msdata@helse-bergen.no
Sist oppdatert 02.02.2022