Datainnsamling fra deg som har MS - 2021

I midten av  november går det ut invitasjon til innregistrerte i Norsk MS-register om å delta med vurdering av egen helse. Data rapportert direkte av personer med MS er en viktig informasjonskilde og mål på helse og livskvalitet.

Med denne utsendingen følger også en direktelink til Helsenorge.no hvor det er mulig å enkelt søke innsyn i egne data i MS-registeret.

Norsk MS-register og biobank inviterer hvert år personer med MS til å delta. Forutsetningen er at man har samtykket til innregistrering, og at man har opprettet elektronisk ID for pålogging på enten Helsenorge.no, den offentlige nettsiden for helsesaker, eller en digital offentlig postboks (Digipost ).

Deltakerne blir bedt om å fylle ut to skjema – ett generelt skjema om livskvalitet (RAND-12), og ett skjema med spørsmål om i hvilken grad MS-sykdommen påvirker ens fysiske og mentale helse (MSIS-29). Begge spørreskjemaene er internasjonalt anerkjente spørreskjema som er oversatt til norsk. Dette gir oss mulighet til en pålitelig evaluering av egenopplevd helse hos personer med MS, og tillater sammenligning både mellom norske helseforetak og mellom Norge og andre land eller databaser som benytter de samme spørreskjemaene.

Første gang pasientrapporterte utfallsmål ble samlet inn var i november 2019, og det planlegges årlig innsamling av egenrapporterte data framover.  Vi fant at fysisk livskvalitet ser ut til å bli redusert med høyere alder og med økende tid siden MS-diagnosen. Vi fant også at primær progressiv MS gir dårligere utsikter for fysisk livskvalitet enn attakkpreget MS, og dette var som forventet. Derimot fant vi at den psykiske livskvaliteten ikke ser ut til å være påvirket av høyere alder, heller ikke av tid siden MS-diagnosen ble stilt. Sammenligner vi pasienter med attakkpreget MS som mottar MS-behandling på tidspunktet for måling av PROM, mot dem som ikke mottar behandling, finner vi signifikant bedre fysisk og psykisk skår for de som mottar behandling. 

Undersøkelsen ble gjentatt i november 2020, altså et godt stykke inn i Koronaviruspandemien. Sammenlignet med 2019 fant vi at egenopplevd livskvalitet til ikke hadde forverret seg under koronaviruspandemien for de med MS som gruppe. Her vil det være variasjon fra person til person.

Vi håper så mange som mulig ønsker å delta også i 2021. Dette vil kunne gi viktige data om utviklingen under koronapandemien og ved gjentatte årlige undersøkelsen vil vi kunne si noe om utviklingen over tid.

Ønsker du å delta i registeret finner du mer informasjon om innregistrering i Norsk MS-register og biobank på vår nettside. For informasjon om elektronisk ID, digital postboks og Helsenorge.no – se https://norge.no

Det er mulig for deg som er registrert i MS-registeret å se hvilke data som er registrert om deg​. På toppen av skjemaet du blir bedt om å fylle ut finner du en direktelink til helsenorge.no hvor du kan bestille innsyn i egne data. Siden du trolig allerede er innloget når du bruker denne linken så vil du automatisk komme til muligheten for å søke innsyne i MS-registeret. 

Figuren under viser hvor du finner linken til innsyn:

link til søknad om innsyn


Er du ikke innlogget når du klikker på linken så må du logge inn på helsenorge.no før du kan se egne data. Da bruker du ikke innlogginen øverst i høyre hjørne, men innloggingsknappen som vist i figuren under.

innloggin helsenorge.no


Når du har søkt om en innsynsrapport så vil du motta denne i løpet av få sekunder. Av og til vil det hjelpe å trykk på tasten "F5" (eller reload/last på nytt symbolet i din nettleser) hvis du ikke ser at rapporten dukker opp (du får en melding i helsenorge.no når rapporten er klar).

Fann du det du leita etter?