Årsrapport

MS-registeret lager årlige rapporter som inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge. Siden det går en del tid fra pasientene er på kontroll til vi får inn dataene i registeret så lages årsrapportene ferdig først i juni/juli påfølgende år. Vi lager også en kortversjon av årsrapporten som oppsummerer hovedfunnene og som skal være lettere tilgengelig enn hovedrapporten.

Viktige funn i årsrapporten for 2023 er:

Registerets samtykkebaserte dekningsgrad er stabil høy i 2023, både for nydiagnostiserte (85%) og totalt for alle med MS (87%).
Bruken av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling, særlig rituksimab, fortsetter å øke. Av de nydiagnostiserte i 2023 med attakkpreget sykdom (RRMS) og som har startet behandling, begynner nå 99% på høyeffektiv behandling, og variasjonen mellom de ulike Helseforetak (HF) er liten. Det er registrert 11 pasienter med diagnosen primær progressiv MS (PPMS) i 2023. Av disse har 6 startet behandling (55%).
79% av alle med RRMS som er registrert i MS-registeret mottar sykdomsmodulerende behandling. 21% har ingen pågående behandling pr. 31.12.2023. Blant pasienter med PPMS finner vi at 25.1% mottar behandling, noe som er det samme som i 2022. Av disse er det 71% som bruker rituksimab.
Rituksimab er som tidligere år det klart mest brukte medikamentet pr. 31.12.2023. Det er også det medikamentet som har fått flest nye brukere i 2023. Andelen som skifter til annen behandling etter oppstart av rituksimab, er svært lav sammenlignet med annen sykdomsmodulerende behandling. Det nest mest benyttede medikamentet er kladribin
Forventningene til rask oppstart av behandling etter diagnose ble i 2022 skjerpet i Helsedirektoratets oppdaterte retningslinje for diagnostikk og behandling av MS. Andel som starter med behandling innen 21 dager etter diagnosen i 2023, er på 63%. Dette er en gledelig utvikling med 10% forbedring i forhold til i 2022, da retningslinjene enda var helt ferske.
Personer med MS rapporterer gjennomsnittlig dårligere egenopplevd fysisk og psykisk helse sammenlignet med en norsk referansepopulasjon. Pasienter som mottar sykdomsmodulerende behandling, rapporterer bedre fysisk helse sammenlignet med ubehandlede.
Oppdatert skåring av den fysiske funksjonsskåren Expanded Disability Status Scale (EDSS) rapporteres for kun 34%, noe som er for sjeldent. Andelen er uendret sammenlignet med både 2022 og 2021, tross målrettet innsats fra MS-registeret i form av kvalitetsforbedringsprosjekter og opplæringsmateriell med nasjonal distribusjon. Noe av dette kan skyldes økt bruk av telefon- eller videokonsultasjoner i oppfølging av MS, men trolig reflekterer det også økte intervaller mellom polikliniske MS-kontroller. Ser vi på andel som har fått utført EDSS blant de som har vært til kontroll i 2023, er andelen 67%.
For første gang presenterer vi tall på andel som får årlig oppdatert MR-undersøkelse. I første omgang har vi kun sett på dem som har fått diagnosen for under 5 år siden. Her viser tallene at 63% har fått utført MR i 2023. Det er betydelig variasjon mellom de ulike helseforetakene.

Tidligere årsrapporter ligger på siden til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.