Årsrapport for 2021 ​

​Kortversjon av årrsrapport for 2021

Viktige funn i årsrapporten for 2021 er:

• Bruken av høyeffektiv behandling (behandling med størst effekt), særlig rituksimab, fortsetter å øke. Av de nydiagnostiserte i 2021 med attakkpreget sykdom (RRMS) som har startet behandling, begynner nå 88.2% på høyeffektiv behandling. Det er registrert 19 pasienter med primær progressiv MS (PPMS) med diagnose i 2021. Av disse har 13 startet behandling (68.4%), alle med den høyeffektive behandlingen rituksimab. Det er fortsatt vesentlige forskjeller mellom helseforetakene i andel pasienter som starter på høyeffektiv behandling, men ingen HF har en andel med høyeffektiv startbehandling på under 60%.
• 62.5% av alle som er registrert i MS-registeret mottar sykdomsmodulerende behandling. 22.9% har ingen pågående behandling. Der er en viss variasjon mellom foretakene i andelen som ikke mottar behandling, fra 24% til 37%, men nøyaktig variasjon er vanskelig å anslå på grunn manglende rapportering av behandlingsdata. Basert på tall fra de HFene som har høyest dekningsgrad og mest komplett registrering av behandling, er det 29% av alle MS-pasientene som ikke mottar behandling pr 31.12.2021
• Rituksimab er det klart mest brukte medikamentet blant alle pasientene pr 31.12.2021. Det er også det medikamentet som har fått flest nye brukere i 2021, ca. fem ganger flere enn det nest mest benyttede medikamentet, Mavenclad.
• Andel som starter med behandling innen 30 dager etter diagnosen har økt med kun 3.3% fra 2020 til 2021, til 63.7%, noe som er lavere enn ønskelig.
• ​Pasienter med MS rapporterer for tredje året på rad en konsistent dårligere egenopplevd fysisk og psykisk helse sammenlignet med en norsk referansepopulasjon.
• Over de to årene med koronaviruspandemien ser vi ingen forverring av egenrapportert livskvalitet på gruppenivå for de som er registrert i MS-registeret. Vi finner heller en svak forbedring fra 2019 til 2021 som er statistisk signifikant, men sannsynligvis ikke klinisk betydningsfull.
• Skåring av fysisk funksjonsskår (EDSS) ser ut til å utføres for sjeldent ved stort sett alle nevrologiske avdelinger. MS-registeret har hatt fokus på dette siste tiden uten at det har resultert i en stor økning. Noe av dette kan skyldes økt bruk av telefon- eller videokonsultasjoner under koronaviruspandemien.
• MS-registeret kan nå benyttes til rekruttering av pasienter via helsenorge.no. To studier søkte om denne muligheten i 2021, som resulterte i over 6000 studiedeltagere (noen deltar i begge studiene).
• ​Registerets samtykkebaserte dekningsgrad er nå over 80% for første gang. Dekningsgraden for nydiagnostiserte er over 80% for andre året på rad.
  

​