Årsrapport

MS-registeret lager årlige rapporter som inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge. Siden det går en del tid fra pasientene er på kontroll til vi får inn dataene i registeret så lages årsrapportene ferdig først i juni/juli påfølgende år. Vi lager også en kortversjon av årsrapporten som oppsummerer hovedfunnene og som skal være lettere tilgengelig enn hovedrapporten.

Kortversjon av årrsrapport for 2022

Viktige resultat for 2024 er:

Registerets samtykkebaserte dekningsgrad er stabil høy i 2024, både for nydiagnostiserte (86%) og totalt for alle med MS (89%).
Registeret er en viktig bidragsyter til kvalitetsforbedringsarbeid for MS med høy oppslutning fra HF i alle helseregioner.
Bruken av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling, særlig rituksimab, fortsetter å øke. Av de nydiagnostiserte i 2024 med attakkpreget sykdom (RRMS) og som har startet behandling, begynner tilnærmet 100% på høyeffektiv behandling. Altså er denne praksisen lik mellom alle Helseforetakene (HF).
Det er registrert 12 pasienter med diagnosen primær progressiv MS (PPMS) i 2024. Av disse har 6 startet behandling (50%).
79.6% av alle med RRMS som er registrert i MS-registeret mottar sykdomsmodulerende behandling. 20.4% har ingen pågående behandling pr. 31.12.2024. Blant pasienter med PPMS finner vi at ca. en fjerdedel (26.8%) mottar behandling, noe som tilsvarer tallene for 2023. Av disse er det 69% som bruker rituksimab og 7% Mavenclad.
Rituksimab er som tidligere år det klart mest brukte medikamentet pr. 31.12.2024. Det er også det medikamentet som har fått flest nye brukere i 2024. Andelen som skifter til annen behandling etter oppstart av rituksimab, er svært lav sammenlignet med annen sykdomsmodulerende behandling. Det nest mest benyttede medikamentet er kladribin.
Andelen som har avsluttet behandling med natalizumab i 2024 er doblet sammenlignet med foregående år. En sannsynlig forklaring er endringer i metode for risikohåndtering (JCV-antistoffanalyse) knyttet til bytte av leverandør av medikamentet.
Andel som starter med behandling innen 21 dager etter diagnosen i 2024, er på 61%.
Personer med MS rapporterer gjennomsnittlig dårligere egenopplevd fysisk og psykisk helse sammenlignet med en norsk referansepopulasjon. Pasienter som mottar sykdomsmodulerende behandling, rapporterer bedre fysisk helse sammenlignet med ubehandlede. Oppslutningen fra de registrerte er vedvarende høy, i 2024 besvarte 60% våre spørreskjema om pasientrapporterte utfallsmål (PROM).
Oppdatert skåring av fysiske funksjonsskåre (EDSS) rapporteres for kun 30%, noe som er for lavt. Andelen er uendret sammenlignet med både de siste årene. Ser vi på andel som har fått utført EDSS blant de som har vært til kontroll i 2024, er andelen 64%.
60% av dem som har hatt MS i fem år eller mindre har fått utført MR-kontroll i 2024. Det er betydelig variasjon mellom de ulike helseforetakene.
Bruken av registerdata i form av søknader om data, vitenskapelige publikasjoner med bruk av registerdata, utleveringer til kvalitetsforbedringsprosjekter og nasjonale kvalitetsindikatorer er stabilt god.

Tidligere årsrapporter ligger på siden til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.