Informasjonen som registreres om hver enkelt brukes ikke i behandlingen og oppfølgingen av pasienten. Å være med i LKG-registeret medfører ikke ekstra kontroller eller andre rutiner enn det som er vanlig i behandlingen.
Informasjonsbrosjyre om Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (PDF)Informasjonsbrosjyre og samtykkeskjema - på flere språk
Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte
Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte lagrer biologisk materiale (blodprøver) til forskning. Biobanken åpnet i 2020 og den skal brukes til fremtidige forskningsprosjekt som skal arbeide med årsaker til leppe-kjeve-ganespalte og mulig sammenheng med andre medisinske tilstander og til å studere genetiske mekanismer. Fordi leppe-kjeve-ganespalte er en sjelden tilstand må det samles prøver fra mange pasienter og over flere år før forskningsarbeid kan begynne.
Les mer om biobanken i informasjon og samtykkeskrivet (PDF)Samtykke nødvendig
Å delta i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte og/ eller Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte er frivillig, og krever skriftlig samtykke fra foreldre/ foresatte. Et samtykke kan når som helst og uten grunn trekkes tilbake, og det vil ikke få konsekvenser for barnets videre behandling.
Samtykkeskjema for LKG-registert.pdfInformasjon og samtykkeskjema for Biobanken.pdf