Informasjon og samtykke
Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (LKG-registeret) registrerer når en pasient blir operert og når han/ hun er til noen av de aldersbestemte kontrollene hos logoped, kjeveortoped, psykolog, plastikkirurg og øre-nese-hals lege. Det er informasjonen fra en stor, samlet gruppe pasienter i registeret som skal brukes for å vurdere om behandlingsteamene gjør godt arbeid og om pasientene er fornøyde.
Informasjonen som registreres om hver enkelt brukes ikke i behandlingen og oppfølgingen av pasienten. Å være med i LKG-registeret medfører ikke ekstra kontroller eller andre rutiner enn det som er vanlig i behandlingen.
Informasjonsbrosjyre om Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (PDF)
Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte
Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte lagrer biologisk materiale (blodprøver) til forskning. Biobanken åpnet i 2020 og den skal brukes til fremtidige forskningsprosjekt som skal arbeide med årsaker til leppe-kjeve-ganespalte og mulig sammenheng med andre medisinske tilstander og til å studere genetiske mekanismer. Fordi leppe-kjeve-ganespalte er en sjelden tilstand må det samles prøver fra mange pasienter og over flere år før forskningsarbeid kan begynne.
Les mer om biobanken i informasjon og samtykkeskrivet (PDF)
Samtykke nødvendig
Å delta i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte og/ eller Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte er frivillig, og krever skriftlig samtykke fra foreldre/ foresatte. Et samtykke kan når som helst og uten grunn trekkes tilbake, og det vil ikke få konsekvenser for barnets videre behandling.
Samtykkeerklæring foresatte (PDF)
Informasjon og samtykkeskjema for Biobanken (PDF)
Mer informasjon om de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene
Informasjonsskriv om samtykke for ungdom over 16 år (PDF)