Informasjon og samtykke

Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (LKG-registeret) registrerer når en pasient blir operert og når han/ hun er til noen av de aldersbestemte kontrollene hos logoped, kjeveortoped, psykolog, plastikkirurg og øre-nese-hals lege. Det er informasjonen fra en stor, samlet gruppe pasienter i registeret som skal brukes for å vurdere om behandlingsteamene gjør godt arbeid og om pasientene er fornøyde.

Informasjonen som registreres om hver enkelt brukes ikke i behandlingen og oppfølgingen av pasienten. Å være med i LKG-registeret medfører ikke ekstra kontroller eller andre rutiner enn det som er vanlig i behandlingen.

Informasjonsbrosjyre om Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (PDF)Informasjonsbrosjyre og samtykkeskjema - på flere språk

Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte

Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte lagrer biologisk materiale (blodprøver) til forskning. Biobanken åpnet i 2020 og den skal brukes til fremtidige forskningsprosjekt som skal arbeide med årsaker til leppe-kjeve-ganespalte og mulig sammenheng med andre medisinske tilstander og til å studere genetiske mekanismer. Fordi leppe-kjeve-ganespalte er en sjelden tilstand må det samles prøver fra mange pasienter og over flere år før forskningsarbeid kan begynne.

Les mer om biobanken i informasjon og samtykkeskrivet (PDF)


Samtykke nødvendig 

Å delta i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte og/ eller Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte er frivillig, og krever skriftlig samtykke fra foreldre/ foresatte. Et samtykke kan når som helst og uten grunn trekkes tilbake, og det vil ikke få konsekvenser for barnets videre behandling. 

Samtykkeskjema for LKG-registert (PDF)Informasjon og samtykkeskjema for Biobanken (PDF)Mer informasjon om de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene
Fann du det du leita etter?