Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
logo Helse Bergen
En gruppe mennesker som holder et skilt.

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Kontakt oss

Vil du bli med i et forskningsprosjekt om kosthold og AIP?

Nordlandssykehuset i Bodø søker deltakere til et forskningsprosjekt om behandling av akutt intermitterende porfyri (AIP) ved bruk av karbohydratrik kost. Du kan lese mer om prosjektet her:

Ny klinisk studie under oppstart ved Nordlandssykehuset
Grønnsaker kuttes

Nyhetssaker

    • Digital temakveld for deg med PCT
      Denne temakvelden er for deg som treng å lære meir om behandling og oppfølging av din PCT-sjukdom.
      Digital temakveld for deg med PCT
      20.
      november
      2024
    • Porfyrisykdommer/porphyrias - fagkurs
      Gjennomgang av de vanligste porfyrisykdommene; årsak, funn, utredning, behandling og oppfølging. Utredning av porfyrisykdommene, biokjemisk og genetisk testing. Familieutredning og prediktiv genetisk testing. Anbefalinger om kontroll og oppfølging. Legemiddelbruk, kritisk informasjon i kjernejournal og trygge og utrygge legemidler ved akutte porfyrisykdommer.
      Porfyrisykdommer/porphyrias - fagkurs
      28.
      januar
      2025
      2 dagar

    Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.

    Målsetninger og prioriterte oppgaver

    Ansatte

    Senterråd

    Brukermedvirkning

    Medlem av Europeisk referansenettverk (ERN)

    Årsrapport

    The Norwegian Porphyria Centre NAPOS provides specialist services for health care professionals and their porphyria patients, including on diagnosis, treatment and follow-up, genetic counselling and family testing. 

    NAPOS is located at Haukeland University Hospital and is part of the Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders. 

    Kontaktinformasjon NAPOS

    porfyri@helse-bergen.no
    55 97 31 70

    Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med  eDialog.

    Sist oppdatert 19.06.2024