For pasienter

​I registeret blir det lagret opplysninger som personnummer, kjønn, diagnose, årsak for behandling, hvor mange behandlinger som gis, helsetilstand før, under og etter behandlingen, og tekniske forhold ved behandlingen. Du som pasient vil bli spurt om hukommelse før behandlingen og hvordan du opplevde behandlingen og effekten av den i etterkant. Du vil bli spurt igjen om dette et halvt år etter at behandlingen tok slutt.

Du vil også bli spurt om å fylle ut et eget skjema om hvordan du opplevde behandlingen, informasjonen du fikk, din opplevelse av bedring og oppfølging under behandling. 

​​Vi ønsker å bruke opplysningene om pasienter og deres behandling til å forbedre kvaliteten på behandlingen og behandlingstilbudet i Norge. All informasjon som skal benyttes vil være anonymisert, det vil ikke gå an å identifisere pasienter ut fra rapporter, undersøkelser eller annet forskningsmateriell som lages på grunnlag av opplysninger fra registeret.

Opplysningene vil kunne bli brukt til forskning og kvalitetsforbedringsprosjekter, og kan i denne sammenheng bli koblet til andre registre som legemiddelregisteret, norsk pasientregister, ​registre ved statistisk sentralbyrå og Nasjonalt Kvalitetsregister for ​Behandling i Psykisk Helsevern. Informasjonen kan også bli brukt til internasjonal forskning. ​

Dine personopplysninger kan kun bli utlevert til et forskningsprosjekt dersom det er i tråd med formålet til registeret, og dersom det foreligger gyldig godkjenning fra Regional etisk komité eller andre relevante offentlige instanser som loven krever. 

Opplysningene lagres så lenge det er nødvendig for å kunne ivareta formålet med registeret, i samsvar med gjeldende lover og forskrifter og med respekt for personvernet. Alle innsamlede opplysninger behandles konfidensielt, og alle som arbeider med opplysninger fra registeret har taushetsplikt om forhold de får kjennskap til. 

​Du kan reservere deg mot å være med i registeret ved å logge inn og justere personverninnstillinger på Helsenorge sine nettsider, eller ved å si fra til en som jobber der du mottar ECT. Dersom du ønsker å reservere deg vil all informasjon som er registrert om deg bli slettet automatisk. Sletting av informasjon vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. 

Hvordan reservere seg på helsenorge sine nettsider: 

• Gå til helsenorge sin nettside. 
• Logg inn med bankid, trykk på navnet ditt øverst på siden. 
• På menyen som åpner seg skal du velge "profil og innstillinger" og deretter "personverninnstillinger". 
• Du vil få opp en side med flere valgalternativer, hvor du under "forskning, screening og helseregistre" skal trykke på "endre innstillinger". 
• Du vil nå få opp en liste med flere helseregistre, velg "Nasjonalt kvalitetsregister for elektrokonvulsiv terapi" og sjekk av boksen for at du ønsker å reservere deg.​

Innsyn:

Du som pasient har rett til å få innsyn i hvilken informasjon registeret har lagret om deg. Dette kan du selv bestille og se på helsenorge.no, se under for fremgangsmåte. Du kan også kontakte helsepersonell der du får behandling, eller oss i registeret direkte via nasjonaltectregister@helse-bergen.no.  
 
Fremgangsmåte for å bestille innsyn på Helsenorge.no: 

• Logg inn i Helsenorge  
• Trykk på meny oppe i venstre hjørne og velg "tjenester". Av valgene du får opp skal du trykke på "helseregistre".
• I listen som kommer opp skal du velge Nasjonalt ECT-register. Her kan du velge "Bestill innsynsrapport".
• Innen kort tid vil du få melding i innboksen din på Helsenorge om at du har mottatt en innsynsrapport, og at den ligger i "dokumenter".  
• I Menyen på Helsenorge.no finner du dokumenter, og her skal du finne "Innsyn i opplysninger" dato, (innsynsrapport). Trykk på dette, og du vil få mulighet til å åpne dokumentet og se hvilke opplysninger som er registrert om deg. 

Du har også rett til å få informasjon om deg rettet eller slettet, dersom du mener noe av det som er registrert om deg er feil. Se under neste overskrift for mer informasjon om dette. 

Retting: 
Dersom du mener at noe av de opplysningene som ligger lagret om deg er feil, har du rett på å få dette rettet. Du kan da ta kontakt med helsepersonellet der du får behandling for å be om dette, eller ta direkte kontakt med oss i nasjonalt ECT-register. Du vil da få tilsendt informasjon per brev om hvordan saken er håndtert.  

Sletting: 
Dersom du ønsker å få slettet opplysninger registeret har om deg, kan du ta kontakt med helsepersonellet der du får behandling eller ta direkte kontakt med oss i nasjonalt ECT-register. Du vil da bli forespurt om du i tillegg ønsker å reservere deg mot å stå i registeret (se mer informasjon om reservasjon i punkt ovenfor). Når informasjonen er slettet vil du få tilsendt informasjon per brev med bekreftelse på at dataene er slettet og hvordan saken er håndtert. NB! Sletting av informasjon vil ikke innebære sletting av anonymiserte opplysninger som allerede er benyttet i kvalitetsarbeid, forskning eller rapporter.  

Norsk infoskriv til pasienter

Engelsk infoskriv til pasienter

Polsk infoskriv til pasienter

Arabisk infoskriv til pasienter

​​Brosjyre til pasienter