Vi ønsker å finne ut mer om hvordan det oppleves for pasienter å få ECT, hvilke bivirkninger eller plager pasientene eventuelt får og deres opplevelse av bedring. Registreringen går automatisk, en trenger ikke foreta seg noe før en eventuelt får tilsendt spørreskjema. Å være i registeret er frivillig, en kan når som helst reservere seg mot å være med i registeret uten at dette får konsekvenser for behandlingen. Du som pasient har også rett til innsyn i dine data, og rett til å få slettet informasjon registeret har om deg. For mer informasjon om innsyn, sletting og reservasjon, se eget informasjonsskriv til pasienter under.
Lurer du på noe? kontakt oss på epost: nasjonaltectregister@helse-bergen.no
Hva registreres?
I registeret blir det lagret informasjon som personnummer, kjønn, diagnose, årsak for behandling, hvor mange behandlinger som gis, helsetilstand før, under og etter behandlingen, og tekniske forhold ved behandlingen. Du som pasient vil bli spurt om hukommelse før behandlingen og hvordan du opplevde behandlingen og effekten av den i etterkant. Du vil bli spurt igjen om dette et halvt år etter at behandlingen tok slutt.
Hva brukes informasjonen til?
Vi ønsker å bruke informasjonen til å forbedre kvaliteten på behandlingen og behandlingstilbudet i Norge. Informasjonen vil også bli brukt til forskning og kvalitetsforbedringsprosjekter, og vil i denne sammenheng bli koblet til andre registre som legemiddelregisteret, norsk pasientregister, registre ved statistisk sentralbyrå og Nasjonalt Kvalitetsregister for Behandling i Psykisk Helsevern. Informasjonen kan også bli brukt til internasjonal forskning.
Hvordan reservere seg mot å være med i registeret
Du kan reservere deg mot å være med i registeret ved å logge inn og justere personverninnstillinger på Helsenorge sine nettsider, eller ved å si fra til en som jobber der du mottar ect. Dersom du ønsker å reservere deg vil all informasjon som er registrert om deg bli slettet automatisk. Sletting av informasjon vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning.
Hvordan reservere seg på helsenorge sine nettsider:
Gå til helsenorge sin nettside. Logg inn med bankid, trykk på navnet ditt øverst på siden. Da vil det åpne seg en meny, hvor du kan velge "profil og innstillinger" og deretter "personverninnstillinger". Da vil du få opp en side med flere valgalternativer, hvor du under "forskning, screening og helseregistre" skal trykke på "endre innstillinger". Du vil nå få opp en liste med flere helseregistre, velg "Nasjonalt kvalitetsregister for elektrokonvulsiv terapi" og sjekk av boksen for at du ønsker å reservere deg.
Informasjonsskriv til pasienter
Pasientinfo NER 16.03.23.docx