For pasienter

Her vil du finne informasjon til deg som pasient om hvilke opplysninger som registreres, dine rettigheter i forbindelse med dette og hvordan du går fram dersom du ønsker å reservere deg.

Publisert 16.03.2023 / Sist oppdatert 08.05.2023

Vi ønsker å finne ut mer om hvordan det oppleves for pasienter å få ECT, hvilke bivirkninger eller plager pasientene eventuelt får og deres opplevelse av bedring. Registreringen går automatisk, en trenger ikke foreta seg noe før en eventuelt får tilsendt spørreskjema. Å være i registeret er frivillig, en kan når som helst reservere seg mot å være med i registeret uten at dette får konsekvenser for behandlingen. Du som pasient har også rett til innsyn i dine data, og rett til å få slettet informasjon registeret har om deg. For mer informasjon om innsyn, sletting og reservasjon, se eget informasjonsskriv til pasienter under.

Lurer du på noe? kontakt oss på epost: nasjonaltectregister@helse-bergen.no

Hva registreres?

I registeret blir det lagret informasjon som personnummer, kjønn, diagnose, årsak for behandling, hvor mange behandlinger som gis, helsetilstand før, under og etter behandlingen, og tekniske forhold ved behandlingen. Du som pasient vil bli spurt om hukommelse før behandlingen og hvordan du opplevde behandlingen og effekten av den i etterkant. Du vil bli spurt igjen om dette et halvt år etter at behandlingen tok slutt.

Hva brukes informasjonen til?

Vi ønsker å bruke informasjonen til å forbedre kvaliteten på behandlingen og behandlingstilbudet i Norge. All informasjon som skal benyttes vil være anonymisert, det vil ikke kunne gå an å identifisere pasienter ut fra rapporter, undersøkelser eller annet forskningsmateriell som lages på grunnlag av informasjon fra registeret.

Informasjonen vil kunne bli brukt til forskning og kvalitetsforbedringsprosjekter, og kan i denne sammenheng bli koblet til andre registre som legemiddelregisteret, norsk pasientregister, registre ved statistisk sentralbyrå og Nasjonalt Kvalitetsregister for Behandling i Psykisk Helsevern. Informasjonen kan også bli brukt til internasjonal forskning.

Dine personopplysninger kan kun bli utlevert til et forskningsprosjekt dersom det er i tråd med formålet til registeret, og dersom det foreligger gyldig godkjenning fra Regional etisk komité eller andre relevante offentlige instanser som loven krever.

Opplysningene lagres så lenge det er nødvendig for å kunne ivareta formålet med registeret, i samsvar med gjeldende lover og forskrifter og med respekt for personvernet. Alle innsamlede opplysninger behandles konfidensielt, og alle som arbeider med opplysninger fra registeret har taushetsplikt om forhold de får kjennskap til.

Hvordan reservere seg mot å være med i registeret

Du kan reservere deg mot å være med i registeret ved å logge inn og justere personverninnstillinger på Helsenorge sine nettsider, eller ved å si fra til en som jobber der du mottar ECT. Dersom du ønsker å reservere deg vil all informasjon som er registrert om deg bli slettet automatisk. Sletting av informasjon vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning.

Hvordan reservere seg på helsenorge sine nettsider:

Gå til helsenorge sin nettside.
Logg inn med bankid, trykk på navnet ditt øverst på siden.
På menyen som åpner seg skal du velge "profil og innstillinger" og deretter "personverninnstillinger".
Du vil få opp en side med flere valgalternativer, hvor du under "forskning, screening og helseregistre" skal trykke på "endre innstillinger".
Du vil nå få opp en liste med flere helseregistre, velg "Nasjonalt kvalitetsregister for elektrokonvulsiv terapi" og sjekk av boksen for at du ønsker å reservere deg.

Innsyn, retting og sletting

Innsyn:
Dersom du ønsker innsyn i informasjon som er registrert om deg, kan du ta kontakt med helsepersonell der du får behandling, som videreformidler dette til det nasjonale ECT-registeret. Du vil deretter få tilsendt informasjonen som ligger lagret om deg.

Retting:
Dersom du mener at noe av den informasjonen som ligger lagret er feil, har du rett på å få dette rettet. Du kan da ta kontakt med helsepersonellet der du får behandling for å be om dette, eller ta direkte kontakt med oss i det nasjonale registeret. Du vil da få tilsendt informasjon per brev om hvordan saken er håndtert.

Sletting:
Dersom du ønsker å få slettet informasjonen registeret har om deg, kan du ta kontakt med helsepersonellet der du får behandling eller ta direkte med oss i det nasjonale registeret. Du vil da bli forespurt om du i tillegg ønsker å reservere deg mot å stå i registeret (se mer informasjon om dette i punkt ovenfor). Når informasjonen er slettet vil du få tilsendt informasjon per brev med bekreftelse på at dataene er slettet og hvordan saken er håndtert. NB! Sletting av informasjon vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning.