Alle tjenestetilbud ved NAPOS er gratis, og man kan ta kontakt direkte med NAPOS for en samtale uten noen form for henvisning.
NAPOS tilbyr
- rådgivningssamtaler med pasientens lege og annet helsepersonell i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging av pasient
- rådgivning angående bruk av trygge legemidler
(nettbasert medikamentdatabase for akutte porfyrier + evt. samtale med farmasøyt) - veiledningssamtaler med personer med porfyri og pårørende om det å leve med en porfyrisykdom
- veiledningssamtaler med friske slektninger ved ønske om genetisk testing (genetisk veiledning)
- veiledningssamtaler med personer med porfyri, pårørende, NAV, Pasientreiser og HELFO angående ulike rettigheter
- veiledningssamtaler angående lysbeskyttelse, hjelpemidler og tilrettelegging for både personer med porfyri, pårørende, barnehager og skoler
Vi kan porfyri, bruk oss!
På NAPOS sine nettsider
www.napos.no kan du finne mye informasjon om ulike porfyrisykdommer, men dersom du har behov for å snakke med noen om spesifikke problemstillinger så kan du ta kontakt med NAPOS på telefon
55 97 31 70 eller per mail på
porfyri@helse-bergen.no. Husk at man ikke skal dele sensitiv informasjon per e-post!
Når du kontakter NAPOS vil en ansatt vanligvis kunne svare deg med en gang, alternativt kan man avtale en veiledningstime. Veiledningen kan skje enten per telefon, videokonferanse eller ved å møtes på NAPOS i Bergen eller i nærheten av der du bor.
Målgrupper
- Pasienter
- Pårørende
- Leger og annet helsepersonell
- Barnehager
- Skoler
- NAV
- Pasientreiser
- HELFO
Velkommen til en samtale med oss på NAPOS!
Ansatte ved NAPOS som har veiledningssamtaler med personer med porfyri, pårørende, leger og annet fagpersonale:
Genetisk veileder
Marte Høvik Hammersland: Veileder
innen genetikk og det å
leve med en porfyrisykdom.
Genetisk veileder og
sykepleier
Janice Andersen:
Veileder innen genetikk og det
å leve med en porfyrisykdom.
Farmasøyt
Linda Gilleshammer:
Gir råd om trygg bruk av legemidler.
Kunnskapskoordinator
Irene
L. Duinker: Veileder innen
trygderettigheter og lysbeskyttelse.
Leger ved NAPOS
Leder ved NAPOS
overlege Aasne K. Aarsand
Lege Vegar E. Haugen

Overlege Solveig B. Glad
Overlege Øyvind Skadberg

Overlege Sverre Sandberg