Veiledning- og rådgivningstjeneste

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) tilbyr veiledning og rådgivning til personer med porfyri, deres pårørende, leger og annet fagpersonale. Veiledning og rådgivning kan foregå per telefon, e-post, i møter ved NAPOS, ved sykehus i brukerens lokalmiljø eller på barnehage/skole.

​​​​​​​​​​​Alle tjenestetilbud ved NAPOS er gratis, og man kan ta kontakt direkte med NAPOS for en samtale uten noen form for henvisning.

NAPOS tilbyr

  • rådgivningssamtaler med pasientens lege og annet helsepersonell i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging av pasient
  • rådgivning angående bruk av trygge legemidler
    (nettbasert medikamentdatabase for akutte porfyrier + evt. samtale med farmasøyt)
  • veiledningssamtaler med personer med porfyri og pårørende om det å leve med en porfyrisykdom
  • veiledningssamtaler med friske slektninger ved ønske om genetisk testing (genetisk veiledning)
  • veiledningssamtaler med personer med porfyri, pårørende, NAV, Pas​​ientreiser og HELFO angående ulike rettigheter
  • veiledningssamtaler angående lysbeskyttelse, hjelpemidler og tilrettelegging for både personer med porfyri, pårørende, barnehager og skoler

Vi kan porfyri, bruk oss!

På NAPOS sine nettsider www.napos.no kan du finne mye informasjon om ulike porfyrisykdommer, men dersom du har behov for å snakke med noen om spesifikke problemstillinger så kan du ta kontakt med NAPOS på telefon

55 97 31 70 eller per mail på porfyri@helse-bergen.no. Husk at man ikke skal dele sensitiv informasjon per e-post!

Når du kontakter NAPOS vil en ansatt vanligvis kunne svare deg med en gang, alternativt kan man avtale en veiledningstime. Veiledningen kan skje enten per telefon eller ved å møtes på NAPOS i Bergen eller i nærheten av der du bor.
  

Målgrupper

- Pasienter
- Pårørende
- Leger og annet helsepersonell
- Barnehager
- Skoler
- NAV
- Pasientreiser
- HELFO​

Velkommen til en samtale med oss på NAPOS!

Ansatte ved NAPOS som har veiledningssamtaler med personer med porfyri, pårørende, leger og annet fagpersonale:  


 
 
Genetisk veileder Marte
Høvik Hammersland: Veileder
innen genetikk og det å
leve med en porfyrisykdom.


Genetisk veileder og
sykepleier Janice Andersen:
Veileder innen genetikk og det
å leve med en porfyrisykdom. 

 
Farmasøyt Linda Gilleshammer:
Gir råd om trygg bruk av legemidler.

 

Kunnskapskoordinator Irene
L. Duinker: Veileder innen
trygderettigheter og lysbeskyttelse.​

Leger ved NAPOS

 
Overlege Aasne K. Aarsand

 
Vegar Engeland Haugen.jpg
 Lege Vegar E. Haugen

Overlege Atle Brun

 

Overlege Øyvind Skadberg

Leder ved NAPOS
overlege Sverre Sandberg