Kurs og spørretimer for pasienter og pårørende
Digitale spørretimer
- Akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP): høsten 2023
- Erytropoietisk protoporfyri (EPP): våren 2024
Den digitale spørretimen er for deg som ønsker å stille spørsmål om diagnosen til fagpersoner ved NAPOS eller møte andre med samme diagnose. I spørretimen kan du dele dine erfaringer eller høre på andres erfaringer om å leve med porfyrisykdommen.
Pasientkurs i Bergen (2-dagers kurs)
- Porphyria cutanea tarda (PCT): 6. - 7. november 2023
- Akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP): høsten 2024
- Erytropoietisk protoporfyri (EPP): høsten 2025
En personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosene ved NAPOS, to til tre måneder før kursstart.
Mer om pasientkursene:
Pasientkurs er et tilbud til personer med sjeldne diagnoser og har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.
NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende.
En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.
Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset.
En personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosene ved NAPOS, to til tre måneder før kursstart.
Rettigheter i forbindelse med kurs:
Dekning av reiseutgifter
Opplæringspenger for foreldre til barn med en porfyrisykdom
Kurs, webinarer og e-læring for helsepersonell
Etter- og videreutdanningskurs
Porfyrisykdommer (arrangeres hvert 2. år)
Målgruppe: Leger i spesialisering og spesialister i allmennmedisin, indremedisin, blodsykdommer, anestesiologi, gastroenterologi, gastrokirurgi, dermatologi, medisinsk biokjemi og medisinsk genetikk.
Arrangør: Regionalt Utdanningssenter Vest i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Neste kurs: Januar/februar 2025
Er du interessert i å ta dette kurset men synes det er lenge til neste kurs? Be om å bli satt opp på vår påminnelsesliste og motta en e-post når det nærmer seg påmelding; automatisk generert mail om påminnelse.
E-læringskurs
Porphyrias - Adaptive Learning for Laboratory Medicine
Her kan du lære hvordan man skiller de ulike porfyrisykdommene rent diagnostisk, både klinisk og biokjemisk. Kurset er laget av overlege Aasne K. Aarsand
ved NAPOS for AACC Learning Lab for Laboratory Medicine på NEJM Knowledge+, og er engelskspråklig.
Videoforedrag
For pasienter og pårørende
Porphyria cutanea tarda
Syv foredrag på ca. 10 minutter hver der du kan lære mer om symptomer, lysbeskyttelse, behandling og oppfølging av sykdommen.
For helsepersonell
Akutt intermitterende porfyri (AIP) - behandling av akutte anfall
Videoforedrag på 11 minutt med innføring i generelle prinsipper ved behandling av akutte anfall ved de akutte porfyrisykdommene som AIP, PV og HCP.
For helsepersonell
Erytropoietisk protoporfyri (EPP) - en innføring i diagnosen
Videoforedrag på 36 minutter der du får en innføring i symptomer, årsak, diagnostikk, behandling og oppfølging av EPP.
For helsepersonell
Epnet Porphyria Webinars
Her finner du lenker til opptak av webinarer som vil gi deg en rask innføring i diagnostikk, behandling og oppfølging for tre av de vanligste porfyrisykdommene AIP, PCT og EPP. Webinarene er på engelsk og utgår fra Europeisk porfyrinettverk (EPNET).
Webinar-opptak fra 2022
- Management of severe acute porphyria
- How to set up a specialist laboratory for porphyria diagnosis
- Management of severe erythropoietic protoporphyria (EPP)
-
Diagnosing and managing the acute porphyrias – the basics
- Diagnosing and managing the erythropoietic protoporphyrias – the basics
- Porphyria cutanea tarda – the basics
- Laboratory diagnosis of porphyrias for non-specialist laboratories