Kurs og videoforedrag

NAPOS arrangerer kurs for både personer med diagnose, deres pårørende og helsepersonell som ønsker å lære mer om porfyrisykdommer. Vi har også utviklet noen videoforedrag som er nyttige for helsepersonell.

Kurs for pasienter og pårørende

Pasientkurs er et tilbud til personer med sjeldne diagnoser og har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.

NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende. 

En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset. 

Planlagte kurs fremover:

AIP, PV og HCP og deres pårørende: 2. og 3. november 2021.

EPP og deres pårørende: Nytt fysisk kurs planlegges våren 2022.

PCT og ders pårørende: Nytt kurs høsten 2022.

En ​personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosene ved NAPOS, to til tre måneder før kursstart. 

Rettigheter i forbindelse med kurs:

Dekning av reiseutgifterOpplæringspenger for foreldre til barn med en porfyrisykdom

Kurs og webinar for leger og annet helsepersonell


Europeiske webinarer - gratis (på engelsk)
Europeisk porfyrinettverk (EPNET) arrangerer i 2021 webinarer for klinikere og spesialister innen laboratoriemedisin som ikke er eksperter innen porfyrisykdommer. Webinarene er gratis. Påmeldingsfrist er samme dag som seminaret.

​16. september 2021 kl. 13.00-14.00
Laboratory diagnosis of porphyrias for non-specialist laboratories


Etter og videreutdanningskurs:

Porfyrisykdommer (25. - 26. januar 2022)

Målgruppe: Leger i spesialisering og spesialister i allmennmedisin, indremedisin, blodsykdommer, anestesiologi, gastroenterologi, gastrokirurgi, dermatologi, medisinsk biokjemi og medisinsk genetikk.

Kursinnhold: Gjennomgang av de ulike porfyrisykdommene. Biokjemisk og genetisk testing. Symptomer, funn, behandling og oppfølging. Rasjonell utredning. Prediktiv testing/genetisk veiledning. Medikamentdatabase for akutte porfyrisykdommer. Norsk og europeisk porfyriregister. 

Arrangør: Regionalt Utdanningssenter Vest i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

Tidspunkt: 25. - 26. januar 2022
Påmeldingsfrist: 24. november 2021

Les mer om kurset her: Porfyrisykdommer 2022

Videoforedrag

Sjelden.no er en læringsportal for fagpersoner og tjenesteytere som har behov
for kunnskap om sjeldne diagnoser. Der finner man oppdatert og relevante læringsressurser med høy kvalitet om mange sjeldne diagnoser. NAPOS har laget to videoforedrag som du kan se der:

Europeisk porfyrinettverk (EPNET) har lagt ut innspilte webinarer for 2021. Disse er for klinikere og spesialister innen laboratoriemedisin som ikke er eksperter innen porfyrisykdommer:
- Diagnosing and managing the acute porphyrias – the basics 

- Diagnosing and managing the erythropoietic protoporphyrias – the basics
- Porphyria cutanea tarda – the basics

Se de ​gratis her: Epnet Webinars

Fann du det du leita etter?