HELSENORGE

Kurs og videoforedrag

Her finner du kurs og videoer som er rettet mot både personer med diagnose, deres pårørende, og helsepersonell som ønsker å lære mer om porfyrisykdommer. 

Kurs for pasienter og pårørende

Erytropoetisk protoporfyri (EPP) 
11. - 13. november 2022 i Bergen.

Porphyria cutanea tarda (PCT)  
Digitalt kurs: Oktober/november 2022.
Fysisk kurs i Bergen​: 6. - 7. november 2023.

Akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP)
Neste kurs: vår eller høst 2024.

En ​personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosene ved NAPOS, to til tre måneder før kursstart. 

Mer om kursene:
Pasientkurs er et tilbud til personer med sjeldne diagnoser og har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.

NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende. 

En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset. 

En ​personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosene ved NAPOS, to til tre måneder før kursstart. 

Rettigheter i forbindelse med kurs:
Dekning av reiseutgifter
Opplæringspenger for foreldre til barn med en porfyrisykdom​

Kurs, webinarer og e-læring for helsepersonell

Etter og videreutdanningskurs 
Målgruppe: Leger i spesialisering og spesialister i allmennmedisin, indremedisin, blodsykdommer, anestesiologi, gastroenterologi, gastrokirurgi, dermatologi, medisinsk biokjemi og medisinsk genetikk.
Arrangør: Regionalt Utdanningssenter Vest i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Kursdato:  Januar 2023
Påmeldingsfrist: November 2022

​​E-læringskurs
Porphyrias - Adaptive Learning for Laboratory Medicine​
Her kan du lære hvordan man skiller de ulike porfyrisykdommene rent diagnostisk, både klinisk og biokjemisk. Kurset er laget av overlege Aasne K. Aarsand ved NAPOS for AACC Learning Lab for Laboratory Medicine på NEJM Knowledge+, og er engelskspråklig. 

​Videoforedrag

​​​​​For pasienter og pårørende
Porphyria cutanea tarda
Syv​ foredrag på ca. 10 minutter hver der du kan lære mer om symptomer, lysbeskyttelse, behandling og oppfølging av sykdommen.​​​​​

For helsepersonell

Videoforedrag på 11 minutt med innføring i generelle prinsipper ved behandling av akutte anfall ved de akutte porfyrisykdommene som AIP, PV og HCP. ​

For helsepersonell

Videoforedrag på 36 minutter der du får en innføring i symptomer, årsak, diagnostikk, behandling og oppfølging av EPP.​

​For helsepersonell
Epnet​ Porphyria Webinars 

Her finner du lenker til opptak av webinarer som vil gi deg en rask innføring i diagnostikk, behandling og oppfølging for tre av de vanligste porfyrisykdommene AIP, PCT og EPP. Webinarene er på engelsk og utgår fra Europeisk porfyrin​​ettverk (EPNET).  

Webinar-​opptak fra 2022​ 
​​​​​- Management of severe acute porphyria
- How to set up a specialist laboratory for porphyria diagnosis
- Management of severe erythropoietic protoporphyria (EPP)​​​

​- Diagnosing and managing the acute porphyrias – the basics 

- Diagnosing and managing the erythropoietic protoporphyrias – the basics
- Porphyria cutanea tarda – the basics
- Laboratory diagnosis of porphyrias for non-specialist laboratories​​

Fann du det du leita etter?