Kurs og videoforedrag

NAPOS arrangerer kurs for både personer med diagnose, deres pårørende og helsepersonell som ønsker å lære mer om porfyrisykdommer. Vi har også utviklet noen videoforedrag som er nyttige for helsepersonell.

Kurs for pasienter og pårørende

Pasientkurs er et tilbud til personer med sjeldne diagnoser og har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.

NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende. En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset. 

Neste kurs er for følgende målgrupper:

EPP og deres pårørende: 24. mars 2019 kl. 17.00 til 26. mars kl. 14.30  

AIP, PV og HCP og deres pårørende: planlegges vår 2020

PCT og deres pårørende: planlegges høst 2020

En ​personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosene ved NAPOS, to til tre måneder før kursstart. 

Rettigheter i forbindelse med kurs:

Dekning av reiseutgifterOpplæringspenger for foreldre til barn med en porfyrisykdom

Kurs for leger og annet helsepersonell

Målgruppe

Leger i spesialisering og spesialister i allmennmedisin, indremedisin, blodsykdommer, anestesiologi, gastroenterologi, gastrokirurgi, dermatologi, medisinsk biokjemi og medisinsk genetikk.


Kursinnhold

Gjennomgang av de ulike porfyrisykdommene. Biokjemisk og genetisk testing. Symptomer, funn og behandling. Rasjonell utredning. Norske mutasjoner ved akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria cutanea tarda (PCT), porphyria variegata (PV) og erytropoietisk protoporfyri (EPP). Undersøkelser av slekter/presymptomatisk testing. Medikamentdatabase. Norsk og europeisk porfyriregister. Ekstern kvalitetskontroll av porfyrianalyser. Pågående forskningsprosjekter.

Arrangør

Den Norske legeforening i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

Tidspunkt og påmelding 

Kurset arrangeres vanligvis i slutten av januar hvert år.

Meld deg på kurset Porfyrisykdommer/porphyrias på 

Videoforedrag

Sjelden.no er en læringsportal for fagpersoner og tjenesteytere som har behov
for kunnskap om sjeldne diagnoser. Der finner man oppdatert og relevante læringsressurser med høy kvalitet om mange sjeldne diagnoser. NAPOS har laget to videoforedrag som du kan se der:


Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.