Kjernejournal - AIP, PV og HCP

NAPOS anbefaler alle med akutt porfyrisykdom (AIP, PV eller HCP) eller som er genetisk disponert for akutt porfyrisykdom (påvist gjennom prediktiv test), å få registrert informasjon om sykdommen i sin kjernejournal. Kjernejournal er en ny elektronisk tjeneste som inneholder viktige opplysninger om helsen din som både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til.

Ambulanse. Foto.
 

Hva er kjernejournal?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger i din kjernejournal gi helsepersonell rask tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om deg, uavhengig av hvilket sykehus du får behandling på. Kjernejournal er ikke en erstatning for den journalen du har hos fastlege eller sykehus, men er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon. For deg som har akutt porfyrisykdom er det viktig at du får opprettet kjernejournal og registrert viktige helseopplysninger i din kjernejournal.

Kjernejournal er innført for over 4 millioner innbyggere over hele landet. I løpet av våren 2017 innføres den for innbyggere i Telemark, Vestfold og Østfold. Du kan også opprette kjernejournal selv om den ikke er innført der du har folkeregistrert adresse. Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.

Hva kan jeg med akutt porfyrisykdom gjøre?

Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om akutt porfyrisykdom i samråd med deg som pasient. For at du lett kan få til dette kan du skrive ut det relevante kjernejournalskrivet (se pdf nedenfor) for din diagnose og ta det med deg, sammen med ditt porfyri ID-kort, til legen.

NAPOS anbefaler følgende tekst i kjernejournalens kritisk informasjon-kommentarfelt (eksempel er vist for de som har hatt symptomer av sin akutt intermitterende porfyri):

«Denne personen har Akutt intermitterende porfyri (AIP). Akutte porfyrisykdommer kan gi livstruende akutte nevroviscerale anfall som kan utløses av bl.a. en rekke vanlige legemidler. Se www.napos.no for mer informasjon om hvilke legemidler som må unngås samt informasjon om behandling av akutte anfall».


 

Kjernejournalskriv AIP (pdf)
Kjernejournalskriv PV (pdf)
Kjernejournalskriv HCP (pdf)