Registrer akutt porfyrisykdom i kjernejournal

NAPOS anbefaler at personer med akutt porfyrisykdom (AIP, PV eller HCP), eller personer som er genetisk disponert for akutt porfyrisykdom (påvist gjennom prediktiv test), får registrert kritisk informasjon om sin sykdom i kjernejournal. 

Ambulanse. Foto.

Hva er kjernejournal?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger i din kjernejournal gi helsepersonell rask tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om deg, uavhengig av hvilket sykehus du får behandling på. 

Kjernejournal er ikke en erstatning for den journalen du har hos fastlege eller sykehus, men er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg. 

For deg som har akutt porfyrisykdom er det viktig at du får registrert at du har akutt porfyrisykdom (kritisk informasjon) i din kjernejournal.

Alle som er fastboende i Norge har nå fått en kjernejournal, med unntak av de som har reservert seg mot det. Kjernejournal er innført i alle kommuner, og er tilgjengelig på alle sykehus i Norge. Det er noen få legevakter og legekontor som ikke har tatt i bruk tjenesten ennå. Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.


Lege må registrere kritisk informasjon

Det er fastlege eller behandlende lege, i samråd med pasient, som kan registrere kritiske opplysninger om akutt porfyrisykdom i kjernejournal. 

NAPOS har laget utkast til tekst som kan inngå i kjernejournalen, se pdf nedenfor for aktuell diagnose. Pasienter har ID-kort utstedt fra NAPOS som de kan fremlegge for bekreftelse av diagnose.

Kjernejournalskriv akutt intermitterende porfyri (AIP) (pdf)

Kjernejournalskriv porphyria variegata (PV) (pdf)

Kjernejournalskriv hereditær koproporfyri (HCP) (pdf)

Fann du det du leita etter?