Har du fått registrert akutt porfyrisykdom i din kjernejournal?

NAPOS anbefaler deg med akutt porfyrisykdom (AIP, PV eller HCP), eller som er genetisk disponert for akutt porfyrisykdom (påvist gjennom prediktiv test), å få registrert kritisk informasjon om sykdommen i din kjernejournal. Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som inneholder viktige opplysninger om helsen din som både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til.

Ambulanse. Foto.
 

Hva er kjernejournal?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger i din kjernejournal gi helsepersonell rask tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om deg, uavhengig av hvilket sykehus du får behandling på. Kjernejournal er ikke en erstatning for den journalen du har hos fastlege eller sykehus, men er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg. For deg som har akutt porfyrisykdom er det viktig at du får registrert at du har akutt porfyrisykdom (kritisk informasjon) i din kjernejournal.
Alle som er fastboende i Norge har nå fått en kjernejournal, med unntak av de som har reservert seg mot det. Kjernejournal er innført i alle kommuner, og er tilgjengelig på alle sykehus i Norge. Det er noen få legevakter og legekontor som ikke har tatt i bruk tjenesten ennå. Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.

Hva kan jeg med akutt porfyrisykdom gjøre?

Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om akutt porfyrisykdom i samråd med deg som pasient. For at du lett kan få til dette kan du skrive ut det relevante kjernejournalskrivet (se pdf nedenfor) for din diagnose og ta det med deg, sammen med ditt porfyri ID-kort, til legen.

Kjernejournalskriv AIP (pdf)

Kjernejournalskriv PV (pdf)

Kjernejournalskriv HCP (pdf)

Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.