Sykdomsbildet til personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) består først og fremst i at de opplever sterke smerter i huden etter eksponering for sollys. Graden av lysømfintlighet varierer, men de fleste er, spesielt i sommerhalvåret, hemmet i sin hverdag fordi de ikke kan bevege seg ute i sollys uten å dekke til huden. Sollys gjennom vinduer kan også være et problem, så mange må beskytte seg mot solen også innendørs.
Sykdommen gir som regel plager allerede i barndommen, og lysbeskyttende tiltak både i hjemmet, i barnehage, på skole og utendørs er viktig for at man skal få en god hverdag. Transport utendørs kan også være et problem da vindusruter i bil og buss ikke beskytter mot de skadelige strålene. Parkeringstillatelse for forflytningshemmede kan være en løsning som gjør at man kan parkere i nærheten av inngangen til ulike bygninger og ha kortes mulig tid utendørs.
Det er viktig med god dokumentasjon på konsekvensene av sykdommen når man søker støtte fra det offentlige.
Ytelser som skal kompensere for tapt inntekt
- Sykepenger
- Omsorgspenger / utvidet rett til omsorgspenger (ved barns sykdom)
- Opplæringspenger (ved barns sykdom)
- Pleiepenger
- Omsorgslønn
Ytelser som skal kompensere for særlige utgifter ved sykdom
- Hjelpemidler (hjem, barnehage, skole, utdanning, arbeidsplas og fritid)
- Tilskudd til tilpasning av egen bolig
(Kun ved varig lav inntekt. Er sterkt behovsprøvd)
- Skoleskyss
- Transport til arbeids- og utdanningssted
- Dekning av utgifter for reise til pasientkurs
- Bidragsordningen (delvis dekning av legemidler på hvit resept)
- Gratis hepatittvaksine
(vaksinen er gratis, men man må betale for legetimen)
- Grunnstønad
- Hjelpestønad
Ytelser til arbeidsgiver som har arbeidstaker med kronisk sykdom
- Tilrettelegging på arbeidsplassen
- Fritak for sykepenger ved langvarig eller kronisk sykdom
Annet
- Parkeringstillatelse for forflytningshemmede
Koordinering av tjenester
- Individuell plan
Mer om rettigheter
NAV
Pasientreiser
HELFO