Hvilke rettigheter har jeg?

På denne siden har vi samlet noen av de mest aktuelle rettighetene for personer med de akutte porfyriene akutt intermitterende porfyri (AIP), hereditær koproporfyri (HCP) og porphyria variegata (PV). Skulle noen mangle, eller det er spørsmål knyttet til rettighetene er det bare å ta kontakt med NAPOS.

Sykdomsbildet til personer med AIP, HCP og PV varierer mye fra person til person. De fleste har kun ett eller noen få akutte anfall i løpet av livet, noen har mer hyppige anfall, mens en svært liten gruppe kan oppleve mange anfall som fører til nedsatt funksjonsgrad. Personer med HCP og PV kan i tillegg ha hudsymptomer.

Utfordringene de enkelte menneskene med akutt porfyri møter er svært individuelle, og diagnosene i seg selv utløser få spesielle rettigheter. Det er konsekvensene av porfyrien hos den enkelte som vil avgjøre om man har rett til ytelser. Det er derfor viktig med best mulig dokumentasjon på konsekvensene av sykdommen når man søker støtte fra det offentlige.

Ytelser som skal kompensere for tapt inntekt
Sykepenger
Omsorgspenger / utvidet rett til omsorgspenger (ved barns sykdom)
Opplæringspenger (ved barns sykdom)
Pleiepenger 
Hjelpestønad
Arbeidsavklaringspenger
Ung ufør
Uføretrygd

Ytelser som skal kompensere for særlige utgifter ved sykdom
Dekning av utgifter for reise til pasientkurs
Tannbehandling  (på A-listen under "en sjelden medisinsk tilstand")
Fysioterapi  (kun ved spastiske eller slappe pareser, tremor eller 
  koordinasjonssvikt). Regelverk: Folketrygdloven, Rundskriv §5-8. 
  Kapittel II. Sykdomsliste, Nevrologi punkt 1k, Porfyri
Grunnstønad

Koordinering av tjenester 
Individuell plan

Ytelser til arbeidsgiver som har arbeidstaker med kronisk sykdom 
Fritak for sykepenger ved langvarig eller kronisk sykdom
Midlertidig eller varig lønnstilskudd

Mer om rettigheter
NAV 
HELFO