Sykdomsbildet til personer med AIP, HCP og PV varierer mye fra person til person. De fleste har kun ett eller noen få akutte anfall i løpet av livet, noen har mer hyppige anfall, mens en svært liten gruppe kan oppleve mange anfall som fører til nedsatt funksjonsgrad.​ Personer med HCP og PV kan i tillegg ha hudsymptomer.

Utfordringene de enkelte menneskene med akutt porfyri møter er svært individuelle, og diagnosene i seg selv utløser få spesielle rettigheter. Det er konsekvensene av porfyrien hos den enkelte som vil avgjøre om man har rett til ytelser. Det er derfor viktig med best mulig dokumentasjon på konsekvensene av sykdommen når man søker støtte fra det offentlige.

Ytelser som skal kompensere for tapt inntekt
- Sykepenger
- Omsorgspenger / utvidet rett til omsorgspenger (ved barns sykdom)
- Opplæringspenger (ved barns sykdom)
- Pleiepenger 
- Hjelpestønad
- Arbeidsavklaringspenger
- Ung ufør
- Uføretrygd

Ytelser som skal kompensere for særlige utgifter ved sykdom
- Dekning av utgifter for reise til pasientkurs
- Tannbehandling  (på A-listen under "en sjelden medisinsk tilstand")
- Fysioterapi  (kun ved spastiske eller slappe pareser, tremor eller 
  koordinasjonssvikt). Regelverk: Folketrygdloven, Rundskriv §5-8. 
  Kapittel II. Sykdomsliste, Nevrologi punkt 1k, Porfyri
- Grunnstønad

Koordinering av tjenester 
- Individuell plan

Ytelser til arbeidsgiver som har arbeidstaker med kronisk sykdom 
- Fritak for sykepenger ved langvarig eller kronisk sykdom
- Midlertidig eller varig lønnstilskudd

Mer om rettigheter
NAV 
HELFO