- 7. mars 2024Slutt på spesialsolkremen Reflectant Sunscreen
Produksjonen av Reflectant Sunscreen legges ned på grunn av manglende tilgang på råstoff. Denne solkremen var spesielt utviklet for personer med lysømfintlig porfyrisykdom. Det finnes per i dag ikke noen direkte erstatningsprodukt, men det finnes andre kremer som sannsynligvis også kan hjelpe.
- 26. februar 2024Sjeldendagen 2024
Skuddårsdagen er den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser, og denne markeres over hele verden. NAPOS markerte dagen med en stand på Haukeland sjukehus.
- 7. februar 2024Studie på Nordlandssykehuset om effekten av karbohydratrik kost ved AIP
Nordlandssykehuset i Bodø søker deltakere til et forskningsprosjekt om behandling av akutt intermitterende porfyri (AIP) ved bruk av karbohydratrik kost.
- Digital temakveld for deg med EPPTemakvelden er for deg som har EPP og dine pårørende. Tema for kvelden er endå ikkje fastsett. Kom gjerne med forslag til tema.Digital temakveld for deg med EPP24.april2024
- Kurs for deg med AIP, PV og HCPDette kurset er for deg som treng å lære meir om din akutte porfyrisjukdom.Kurs for deg med AIP, PV og HCP4.november20242 dagar
Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med eDialog.