Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Om Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.

 

Målsetninger og prioriterte oppgaver Ansatte Senterråd Årsrapport for NAPOS

29.11.2016

Resultater fra årlige registerspørreskjema

Den 14. november ble Norsk porfyriregister sine resultater for 2015 publisert sammen med resultatene fra alle andre nasjonale medisinske kvalitetsregistre. NAPOS presenterer her et utdrag fra resultatene som er publisert.
18.11.2016

Referat fra pasientkurs PCT

Årets pasientkurs for personer med porphyria cutanea tarda (PCT) og deres pårørende gikk av stabelen på Thon Hotel Bergen Airport den 7. - 8. november.
18.11.2016

To nye doktorgrader ved NAPOS

To doktorgradsarbeid innen porfyrisykdommer avsluttes med disputas nå i slutten av november. Janice Andersen har undersøkt psykososiale aspekter ved AIP og PCT, og Helene Bustad Johannessen har forsket på en mulig ny behandlingsform for AIP.
17.11.2016

Vaksiner og akutte porfyrisykdommer

Alle vaksiner på det norske markedet er nå trygghetsklassifisert og kan søkes opp i legemiddeldatabasen for akutte porfyrier (AIP, PV og HCP). Alle unntatt en er klassifisert som trygge å bruke.
05.07.2016

Scenesse - en oppdatering

I juni kunne en person fra Nederland, som den første i Europa, motta en sprøyte med Scenesse som var refundert av den nasjonale obligatoriske helseforsikringen. Mange land, inkludert Norge jobber nå for å få på plass nasjonale refusjonsordn...
03.06.2016

Sett av tid til årets pasientkurs

Til høsten arrangerer NAPOS porfyrikurs for personer med PCT og deres pårørende. Kurset har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe and...
03.05.2016

Vil du være med å påvirke NAPOS sin fremtid?

NAPOS er i gang med å utarbeide en strategiplan for hva senteret skal fokusere på de neste årene. Vi ønsker derfor innspill fra både brukere og helsepersonell om hva dere ønsker NAPOS skal fokusere på og hvilke tjenester vi bør tilby/videreutvikle.
02.05.2016

Ny artikkel om sykdomsopplevelse ved PCT

PCT er den vanligste porfyrisykdommen på verdensbasis men man vet lite om hvordan pasienter opplever sykdommen. Genetisk veileder ved NAPOS Janice Andersen har i sin doktorgrad gjennomført en spørreundersøkelse blant personer med PCT, og fi...
02.05.2016

Gratulasjoner til Sverre Sandberg

NAPOS gratulerer vår leder, Sverre Sandberg, som første nordmann noensinne som er utnevnt til president i den største organisasjonen innen klinisk kjemi og laboratoriemedisin i Europa, European Federation of Clinical Chemistry and Laborator...
25.08.2011

Psykososiale aspekter ved gentesting av mindreårige

Genetisk veileder og dr. gradsstudent ved NAPOS, Janice Andersen, har nylig publisert en artikkel der hun gjennom intervju med barn og unge har sett på de psykososiale aspektene ved gentesting av mindreårige. Genetisk testing av friske barn...
Se flere nyheter()

Kurs og konferanser

Sjå fleire kommande arrangement ()