Pasienter vil i denne studien få den behandling som alle pasienter med ALS mottar. Studien vil ikke påvirke behandlingen. Konsultasjoner to ganger per år vil kunne ta noe lenger tid ettersom en skal registrere livskvalitetsparametre.
Studien er organisert som en spørreskjemaundersøkelse. Pasienter og familiemedlemmer vil bli spurt om å fylle i data i standardiserte spørreskjema. Alle deltagere vil få oppfølging av studiesykepleier.
For familiemedlemmer vil studien innebære tidsbruk til utfylling av skjema to ganger per år.
For pasienter som har ventilasjonsbehandling døgnet rundt og deres pårørende vil studien også innebære tidsbruk til intervju. I og med at studien også har fokus på familien og utfordrende situasjoner dere kan oppleve, kan enkelte spørsmål, særlig om samspill i familien, oppleves som krevende. Det kan også oppleves positivt å få satt ord på slike forhold.
Med ALS diagnose ville du mest sannsynlig uansett bli fulgt opp hver 3. måned. Deltagelse i studien medfører derfor ikke hyppigere konsultasjoner i spesialisthelsetjenesten.
Fastlegen vil informeres fortløpende iht. vanlige rutiner i sykehuset.