- Brukerstemmen viktig i elektrosjokkforskning
Da Solveig Bartun Rob ikke ble bedre av en dyp depresjon, fikk hun elektrosjokkbehandling. Det hjalp henne ut av sykdommen. Nå bidrar hun inn i et brukerpanel som har en viktig rolle for forskerne som jobber med å finne ut mer om denne behandlingen.
-Jeg hadde forsøkt medisiner og mange ulike behandlinger, men følte at det ikke hjalp. Siden jeg var desperat etter å bli bedre, og oppfylte kravene for å få ECT-behandling, så var jeg villig til å prøve, forteller Solveig.
Solveig Bartun Rob er med i brukerpanelet som har en viktig rolle for forskerne som jobber med å finne ut mer om denne behandlingen. - Det dukker stadig opp spørsmål som vi trenger å stille til brukerpanelet, sier forsker Leif Oltedal som leder verdens største forskningssamarbeid på dette feltet.
Det er nå ni år siden hun var så syk av depresjon at hun fikk elektrosjokkbehandling, eller elektrokonvulsiv terapi (ECT) som det heter på fagspråket. Hun er en av dem som har hatt god effekt av behandlingen. Allerede etter tre-fire behandlinger merket hun blant annet at matlysten kom tilbake og at hun kjente på glede. De rundt henne merket også godt at hun ble bedre.
- Jeg hadde gode erfaringer med ECT. En av bivirkningene var at jeg mistet korttidshukommelsen, men den kom tilbake. Jeg fikk faktisk større bivirkninger av medisiner, forteller hun. Men ikke alle har like god effekt av behandlingen som Solveig, og mange opplever ulik grad av bivirkninger. Derfor synes hun det er bra at klinikere og forskere ønsker å finne ut mer om effekter og bivirkninger av ECT.
Verdens største MR-studie på ECT
Leif Oltedal ved Radiologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus leder GEMRIC-samarbeidet (Global ECT-MRI Research Collaboration) som er verdens største MR-studie på ECT. I GEMRIC samarbeider ledende forskningsmiljøer fra mer enn 20 institusjoner i EU, USA og Asia. Siden 2015 har klinikere og forskere gjennom dette prosjektet undersøkt effekten av ECT ved å studere MR-bilder av hjernen før og etter behandling. Forskningsprosjektet pågår fram til 2033, og målsettingen er å kunne sammenstille data fra 2000 personer.
- For å øke kunnskapen har vi etablert verdens største forskningssamarbeid på dette feltet, sier Leif Oltedal.
Forskerne ønsker å finne svar på hva behandlingen gjør med hjernen og hvorfor ECT er til hjelp ved alvorlige depresjoner. Og kan de etter hvert klare å forutsi hukommelsesvanskene som kan oppstå etter ECT?
Hjelper mange
Tidligere studier har vist at ECT som går ut på å fremkalle et kontrollert «epilepsianfall», virker på 60-80 prosent av pasientene som får denne behandlingen. De som oftest behandles med ECT, er personer med alvorlig eller langvarig depresjon.
- Ved hjelp av avanserte MR-undersøkelser leter vi etter strukturer i hjernen som kan forklare både effekt og bivirkninger av denne behandlingen, sier Leif Oltedal.
Så langt er det publisert fem forskningsartikler fra funn gjennom GEMRIC, og ifølge Leif Oltedal har de nå fått mer håndfast kunnskap om ECT og effekter på hjernen.
- I motsetning til tidligere antakelser har vi vist at volumendringer i hippocampus forklares av antall behandlinger og elektrodeplassering, men vi finner ingen sammenheng med utfall av behandling. Vi har også funnet at volumendringene i hjernen ikke er begrenset til hippocampus, amygdala eller temporallappene, men forekommer i store deler av hjernens grå substans. Et tredje funn er at det elektriske feltet synes å forklare volumendringen, og er trolig viktigere enn det epileptiske anfallet, sier han.
Leif Oltedal og radiograf Christel Jansen sammenligner MR-bilder før og etter ECT-behandling. Det Oltedal og kollegaene finner ut, kan bidra til å gjøre elektrosjokkbehandling bedre tilpasset hver enkelt pasient.
Ulike brukererfaringer
Det er etablert et brukerpanel som bidrar inn i prosjektet. I panelet er det fire brukere, de fleste med erfaring fra ECT, og de har både gode og dårlige erfaringer med denne behandlingen. En av dem er Solveig. Brukerpanelet deltar på faste møter i prosjektet, og de har også fått være til stede ved ECT-behandling. Medlemmene i brukerpanelet har også bidratt aktivt for å bedre pasientinformasjonen om ECT.
- Vi er med i brukerpanelet for å hjelpe pasientene og de som forsker på ECT, slik at behandlingen kan bli enda bedre. Pasientene trenger mye og god informasjon om ECT, de må få vite hva behandlingen består i, og hvilke fordeler og ulemper den kan gi. Og ikke minst må informasjonen være lett å lese, så der har vi i brukerpanelet endret en god del på pasientbrosjyren, forteller Solveig.
- De har en viktig rolle i prosjektet, for det dukker stadig opp spørsmål som vi trenger å stille til brukerpanelet, sier Leif Oltedal.
-Hvilken betydning vil resultatene fra dette prosjektet ha for pasienter og fremtidig pasientbehandling?
-I første omgang bidrar vi til økt kunnskap om en behandling som tradisjonelt har vært omstridt. En av målsettingene er å kunne utvikle algoritmer som kan forutsi effekt og mulige bivirkninger og på den måten tilpasse ECT mer til hver enkelt pasient, sier Oltedal.