Ekspertpanelets råd følges - rom for flere

I 2020 gav Ekspertpanelet 115 pasienter med begrenset levetid en ny vurdering av deres behandlingsmuligheter. Rådene blir fulgt, mens det er stor variasjon i antall henvendelser fra ulike sykehus.

​- Ekspertpanelet er en nasjonal ordning som gir pasienter med begrenset levetid mulighet for en ny vurdering. Vi vurderer sykdommen og behandlingen som er gitt for den enkelte pasient. Så kan vi gi råd om ytterligere godkjent behandling, studier i Norge og utlandet eller behandling som ennå ikke er godkjent i Norge, forteller leder av EP Halfdan Sørbye.

I 2020 ble 115 saker vurdert. Det er fortsatt færre enn forventet.

I 16 saker ble det gitt råd om utprøvende behandling utenfor studier (off-label behandling). I over halvparten av sakene bekreftet Ekspertpanelet planlagt skissert behandling uten ytterligere forslag til annen behandling. I 23 saker fant de ikke noen ytterligere behandling, mens i 8 tilfeller gav de råd om ny etablert behandling.

- Kun i 7 saker ble det funnet aktuell studie for pasienten. I 14 saker ble det gitt råd om ny gentest eller annen utredning. I 20 saker ble ikke råd om mulig behandling gitt da behandlingen ikke er tilgjengelig i Norge, oppsummerer Sørbye.

type saker_illustrasjon

Rådene som ble gitt ved de 115 henvendelsene.

Stor geografisk variasjon

Det er store variasjoner i antall henvendelser fra ulike sykehus i Norge.

Fordeling av henvendelser fra de ulike sykehusene i Norge. Sykehus som ikke er nevnt har ikke sendt henvendelser i 2020.

oversikt sykehus som henviser

- Det blir viktig å sikre at dette ikke skyldes manglende informasjon og kjennskap om Ekspertpanelet. Det er et mål at dette helsetilbudet skal være tilgjengelig for alle aktuelle pasienter, sier Sørbye.

Ekspertpanelet gjennomfører nå en informasjonskampanje for å gjøre ordningen bedre kjent både blant helsepersonell og pasienter og pårørende.

EN NY SJANSE: Kreftsyke Amanda var 19 år da hun fikk beskjed om at det ikke var mer å gjøre, og at hun bare hadde måneder igjen å leve. Ekspertpanelet gav råd om en ny behandling. Se filmen om Amanda som fikk hjelp av Ekspertpanelet 

 


 
- DET HANDLER OM TRYGGHET: For overlege Hanne Hamre ved Akershus universitetssykehus har Ekspertpanelet bidratt til trygghet både for pasientene hennes – og for henne som behandler.

Utfordrende med kliniske studier

I 7 saker ble det gitt råd om deltakelse i kliniske studier, fem i Norge og to i utlandet.

- Det er fortsatt problematisk å finne relevante studier for pasientene. Logistisk sett har det vært vanskelig å inkludere pasienter i Nordiske studier og umulig i studier utenfor Norden. COVID-19 situasjonen har gjort studiedeltakelse generelt svært vanskelig. Den nye norske handlingsplanen for kliniske studier blir viktig for å bedre tilgangen på studier, sier Sørbye.

diagnoser_illustarsjon

Som forventet dominerer kreftdiagnosene. Halvparten av sakene var mage-tarm kreft.

Eksperimentell behandling utenfor studier (off-label)


Det ble gitt råd om off-label behandling i 16 av 115 saker (14 %).

- I hovedsak ble alle disse rådene fulgt av helseforetakene. I de 2 tilfellene det ikke ble gjort skyldes det at pasientene hadde blitt sykere, og dermed ikke kunne motta foreslått behandling, sier Sørbye.

Av de 16 råd gitt om off-label behandling, gjaldt 15 legemidler med markedstillatelse.

Pasienter kan få tilgang til medikamenter uten markedstillatelse via et såkalt compassionate use program. I 8 saker ble det gitt råd om gentesting med tanke på inklusjon i et compassionate use program, og en pasient ble inkludert i et slikt program.

- I 20 saker ville råd om utredning/gentesting for mulig behandling eller behandling med medikamenter uten markedstillatelse i Norge vært aktuelle om slik tilgang hadde fantes, avslutter Sørbye.

Fakta om Ekspertpanelet

  • Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine.
  • En viktig hensikt er at er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant behandling er vurdert.
  • Ekspertpanelet består av syv faste kreftleger som vil gi råd i de fleste sakene. I tillegg vil faste eksterne fagpersoner fra ulike medisinske områder konsulteres ved behov.
  • Ekspertpanelet vurderer enkeltsaken for den aktuelle pasient.
  • Ekspertpanelet har en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet
  • Ble opprettet i 2018 på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet
Fann du det du leita etter?