Å leve med sykdommen
I den første tiden etter fødselen vet vi at mange foreldre har det utfordrende. Tiden omkring diagnosestilling og kjønnsfastsettelse vet vi kan være vanskelig for mange foreldre. Da kan det være godt med støtte. Senere kan behovet for psykososial oppfølging være ulikt og med lange perioder der det ikke er behov.
Utfordrende faser kan være ved behov for kirurgiske inngrep, informasjon ved barnehage- og skolestart, ved 9-10 års alder når barnet begynner å sammenlikne seg mer med andre og se seg selv i en større sammenheng (9-års krisen), i ungdomsalder og ved overgang til voksen alder.
Da kan det være behov for samtaler igjen, og fokus vil da være mestring og å forebygge uheldige psykososiale konsekvenser av tilstanden. Når barnet og familien har kjennskap til tilbudet ved DSD-teamet, blir det lettere å be om hjelp ved behov.
Vi kan også formidle kontakt med lokale instanser som følger familien videre.
Tjenesten ved Haukeland universitetssjukehus ledes og koordineres av professor, overlege dr. med. Helge Ræder, mens tjenesten ved Oslo universitetessykehus ledes og koordineres av overlege dr. med. Hilde Bjørndalen, fagområdet endokrinologi ved Barnemedisinsk avdeling.