DISORDERS OF SEX DEVELOPMENT (DSD)

Usikker kroppslig (somatisk) kjønnsutvikling

Diagnostikk og behandling av barn der det ved fødsel er vanskeleg å fastslå kjønnet til barnet, eller der det seinare kjem fram teikn på at den kroppslege kjønnsutviklinga ikkje skjer som venta.

Kva skjer i kroppen?

Kjønnsutviklinga startar tidleg i fosterlivet og er eit komplisert samspel av hormon som blir styrte av kjønnskromosoma (X og Y) og andre gen.

Forandringar i kjønnskromosoma eller i andre enkeltgen kan føre til at kjønnsutviklinga til fosteret ikkje skjer som venta.

Kva symptom har sjukdommen?

Mellom 5 og 10 barn blir fødde per år i Noreg der ein ved undersøking av ytre kjønnsorgan ikkje kan avgjere om barnet er ei jente eller gut. I nokre tilfelle vil kjønnsorgana vere heilt upåfallende ved fødsel mens utviklinga ikkje skjer som venta seinare i barnealderen eller i puberteten. I nokre tilfelle vil barna kunne bli sjuke i nyfødd- eller småbarnsalder på grunn av mangel på binyreborkhormonet kortisol.

Kva forårsakar sjukdommen?

Ettersom kjønnsutviklinga blir styrt av så kompliserte mekanismar i fosterlivet er det mange ulike årsaker til usikker kroppsleg kjønnsutvikling. Årsakene kan ligge på kromosom-, gen-, enzym-, hormon- eller mottagercelle- (reseptor) nivå.

Tilvising og vurdering

Oslo universitetssjukehus og Haukeland universitetssjukehus har på oppdrag frå Helsedirektoratet eit delt ansvar for utgreiing og behandling av barn med usikker kroppsleg kjønnsutvikling.

Den nyfødde og foreldra blir flytta til barneavdelinga ved eit av desse sjukehusa så snart dei kan transporterast etter fødsel. Dette gjeld sjølv om barnet elles verkar heilt friskt.

Ved akutte førespurnader som gjeld nyfødde kan lokal barneavdeling kontakte vakthavande barnelege på nyfødd intensivavdeling, Haukeland universitetssjukehus eller Rikshospitalet.

For førespurnader som ikkje er akutte kan lækje i primærhelsetenesta eller barnelege sende søknad til:

Haukeland universitetssjukehus
Barne- og ungdomsklinikken
Seksjon for endokrinologi og metabolisme
Postboks 1400
5021 Bergen

eller

Oslo universitetssjukehus
Kvinne- og barneklinikken
Barnemedisinsk avdeling
Barnesenteret/tilvising
Ullevål sjukehus
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

Vi samarbeider med Senter for sjeldne diagnosar ved OUS. Pasientar og føresette kan kontakte senteret direkte utan tilvising frå lege, på telefon + 47 23 07 53 40 eller e-post sjeldnediagnoser@ous-hf.no

Før

På sjukehuset vil foreldre og barn møte eit erfare team beståande av spesialsjukepleiar, barnelege, barne- og ungdomspsykiater og barnekirurg.

Det blir gjort vanleg legeundersøking og dessutan røntgenundersøkingar ut frå behov. Vidare blir blodprøver tatte for ei rekke hormonanalysar og undersøking av kjønnskromosom og visse kjente gen som styrer kjønnsutviklinga.

Utgreiinga kan ta opptil 2 veker. I denne tida vil barnet vere innlagt på sjukehuset dersom foreldra ønsker det og dei får tilbod om samtalar.

Fastsetting av kjønn baserer seg ikkje på utsjånaden av ytre kjønnsorgan, men i størst mogleg grad på ein spesifikk underliggande diagnose. Kjønnsval blir gjort på grunnlag av ei brei og omfattande utgreiing og kunnskap om psykoseksuell utvikling .

Det er ikkje alltid ein finn kva som er den underliggande årsaka, men utgreiinga fører alltid fram til kva kjønn barnet har.

Foreldre som får eit barn der det er usikkerheit om kjønnet til barnet kan oppleve det som ein svært vanskeleg situasjon som dei har vore heilt uførebudde på. Forutan å gi barnet den nødvendige medisinske behandlinga har varetaking av foreldra høg prioritet.

Under

Behandlinga vil i nokre tilfelle vere hormonbehandling og/eller operasjon avhengig av problemstillinga. Av og til skal behandling givast først seinare i barneåra eller i puberteten. Da vil det bli lagt ein plan for når dette skal skje slik at foreldra kan kjenne seg trygge på kva som blir vidare forløp.

Korleis er forløpet?

Det har vore ei endring i behandlinga av uavklart kjønn ved fødsel frå slutten av 90-talet. Tidlegare blei det fokusert meir på kva som ville gi best kosmetisk resultat reint kirurgisk. Nå blir det fokusert meir på kva som er den underliggande årsaka for å ønske at oppsedarkjønnet skal vere i samsvar med kjønnsidentiteten til barnet. Barnet og familien får tilbod om oppfølging i det tverrfaglege teamet fram til vaksen alder for å fange opp dei utfordringane som måtte oppstå.

Etter

I den første tida etter fødselen veit vi at mange foreldre har det utfordrande. Tida omkring diagnosestilling og fastsetting av kjønn veit vi kan vere vanskeleg for mange foreldre. Da kan det vere godt med støtte. Seinare kan behovet for psykososial oppfølging vere ulikt og med lange periodar der det ikkje er behov.

Utfordrande fasar kan vere ved behov for kirurgiske inngrep, informasjon ved barnehage- og skolestart, ved 9–10-årsalderen, når barnet begynner å samanlikne seg meir med andre og sjå seg sjølv i ein større samanheng (9-års krisa), i ungdomsalder og ved overgang til vaksen alder.

Da kan det vere behov for samtalar igjen, og fokus vil da vere meistring og å førebygge uheldige psykososiale konsekvensar av tilstanden. Når barnet og familien har kjennskap til tilbodet ved DSD-teamet, blir det lettare å be om hjelp ved behov.

Vi kan også formidle kontakt med lokale instansar som følger familien vidare.

Tenesta ved Haukeland universitetssjukehus blir leidd og koordinert av professor, overlege dr.med. Helge Ræder, mens tenesta ved Oslo universitetssjukehus blir leidd og koordinert av overlege dr.med. Hilde Bjørndalen, fagområdet endokrinologi ved Barnemedisinsk avdeling.

Kontakt

Glasblokkene Fleirregional behandlingsteneste for usikker somatisk kjønnsutvikling

Kontakt Fleirregional behandlingsteneste for usikker somatisk kjønnsutvikling

Glasblokkene

Haukelandsbakken 1

5021 Bergen

Finn fram

Transport

Fleire rutebussar går forbi Haukeland. I tillegg finst direkte arbeidsruter mellom bydelane og sjukehuset.

På nettsidene til Skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestader og tider

Line 5 og 6 har avgang frå Festplassen
Line 12 har avgang frå Bystasjonen
Line 16E har avgang frå Xhibition i Småstrandgaten

Busstoppa rundt Haukeland:

Ulriksdal for besøkande til Ulriksdal helsepark og Glasblokkene (line 5, 6, 16E)
Haukeland sjukehus Nord for besøkande til Glasblokkene, Kvinneklinikken, Augebygget og Haukeland hotell (line 5, 6, 12 og 16E)
Haukeland sjukehus Sør for besøkande til Sentralblokka og andre bygg på Haukelandsområdet (line 5, 6, 12 og 16E)
Ibsensgate - arbeidsruter

Nærmaste stoppestad til Haukeland er bybanestoppet Haukeland sjukehus. Banen stoppar nord for Sentralblokka, like ved Glasblokkene, på Haukelandsområdet. Det tar om lag 5 minutt å gå frå stoppet til sjukehuset.

Sjå rutetabellar og oversikt over stoppestader på Skyss.no

Sjekk nettsida til Flybussen for meir informasjon om ruter og prisar

Det er to HC-parkeringsplassar ved Glasblokkene. På grunn av byggearbeid er det elles begrensa med parkeringsplassar.

Besøkande parkerer på parkeringsdekket i Sentralblokka. Her er det også fleire HC-parkeringsplassar.

Meir informasjon om parkering på Haukeland universitetssjukehus

Ein kan gå mellom Sentralblokka og Glasblokkene innandørs via tunnelsystemet.

Praktisk informasjon

I Glasblokkene 5-8 er det ein hovudresepsjon i 1. etasje som betener alle pasientar, pårørande og besøkande til Glasblokkene. Hovudresepsjonen er betent alle dagar frå kl. 07.00 - 21.00. Helg og heilagdager er resepsjonen betent frå 07.30 - 21.00. Her kan du få hjelp til innsjekk, å finne fram, bestille tolk, transport og mykje meir.

I tillegg til hovudresepsjonen er det ein ekspedisjon i tilknyting til mottaket i U1. Denne har ope alle kvardagar kl. 07.00 - 22.30, og frå 08.00 til 22.30 i helg/heilagdagar

Resepsjonen i blokk 1-4 er gjort om til base for vektarar frå hospitaldrift, og er bemanna med vektar 24/7. Her er vektar tilgjengeleg for pasientar og besøkande for enklare førespurnadar og spørsmål.

I innkallingsbrevet ditt står det kor du skal møte på sjukehuset. Dei aller fleste får også ein SMS for ankomstregistrering same dag som timen er. Du kan velge å velge å sjekke inn via SMS på mobilen, eller på sjølvbetjeningsautomat i Glasblokkene.

Dei pasientene som treng eller ønsker det, får hjelp hjelp i resepsjonen.

Når pasienten har sjekka inn, enten via mobil eller på automat, får du SMS med referansekode som viser kva ventesone de tilhører. Du vil alltid få ein SMS for innkalling til rom/sted.

Når timen er over og oppgjøret tatt, får pasientene mulighet til å betale egenandel mm. via Vipps, eller å få tilsendt regning i posten eller nettbanken.

I foajeen i Sentralblokka på Haukeland finn du eit apotekutsal for publikum. Dei gjer klar resepten din medan du ventar der.

Apotekutsalet har eit variert varetilbod, og fører dei legemidla sjukehuset nyttar i behandlinga. Dei skaffar også legemiddel som ikkje er marknadsførte i Noreg eller som må produserast spesielt. I tillegg har dei hudpleie- og hygieneartiklar og ernæringsprodukt, samt andre apotekvarer og sjukepleieartiklar.

Dei ansatte ved apoteket gir deg informasjon, råd og rettleiing om legemiddel og legemiddelbruk og kan tilby samtale/rettleiing mellom personale og pasient på eit uforstyrra samtalerom. Dei tilbyr og opplæring i blodsukkermåling og bruk av inhalasjonspreparat.

Apoteket tar også i mot gamle legemiddel til destruksjon.

Du kan betale med Vipps på apoteket. Du kan derfor mellom anna betale på førehand når du skal hente bestilte medisinar.

Opningstider
Måndag-fredag kl. 08.30-18.00, laurdag kl. 09.00-13.00

Telefon 55 97 53 44
Telefaks 55 29 07 40
bergen@apotekene-vest.no

For meir informasjon - sjå nettsida til Sjukehusapoteka Vest

Du treng ikkje å sitte utanfor behandlingsrommet å vente. Både vaksne og barn kan vente både ute og inne. I inngangsetasjen er det leikerom, lounge, kafé og fleire opphaldsareal. Det er også eit stort leikerom til venstre for den store trappa i U1.

Ventesonene nær behandlingromma er godt merka. Du vil få SMS om å gå til ventesona når det nærmar seg timen.

Når du skal på besøk eller følgje ein pasient på sjukehuset, må du gjere deg kjent med gjeldande rutinar.

Les meir om besøkstider og -reglar på sjukehuset

Pasientbiblioteket på Haukeland er til for pasientar og pårørande. Her er utlån av bøker, både tekst- og lydbøker, filmar, musikk og tidsskrift. Biblioteket har også mange aviser til utlån, mellom anna alle lokalavisene i distriktet.
For dei som ikkje kan komme seg til biblioteket, har vi et tilbod med boktraller med eit utval frå biblioteket som blir trilla rundt til avdelingane.

Pasientbiblioteket finn du i foajeen i Sentralblokka på Haukeland. Kom innom for ein prat, lån ei bok eller slå deg ned i salongen med ei avis.

Usikker kroppslig (somatisk) kjønnsutvikling

Kva skjer i kroppen?

Kva symptom har sjukdommen?

Kva forårsakar sjukdommen?

Tilvising og vurdering

Tilvisingsrutinar for helsepersonell

Før

Før Vis meir

Under

Under Vis meir

Korleis er forløpet?

Etter

Etter Vis meir

Kontakt

Glasblokkene Fleirregional behandlingsteneste for usikker somatisk kjønnsutvikling

Glasblokkene

Transport

Buss

Bybane

Flybuss

Parkering Glasblokkene

Praktisk informasjon

Resepsjon

Innsjekk, betaling og ventesoner

Apotek

Leikerom og opphaldsareal

Besøk på sjukehuset

Pasientbiblioteket