Kjønnsinkongruens - utgreiing og medisinsk behandling av barn og unge under 18 år

Utgreiing

Teamet for kjønnsidentitetsutredningar av barn og unge (KID-teamet) består av barne- og ungdomspsykiatri, psykologspesialistar og barnelege. Teamet samarbeider tett med barnelege som er ekspert på hormon (barneendokrinolog). Det er også plastikkirurg og gynekolog knytt til teamet. Utgreiinga består av samtalar, semi-strukturerte intervju og sjølvutfyllingsskjema.

Samtalar i KID-teamet

På det første møtet får du informasjon om kva utgreiinga inneber. Kor lang tid utgreiinga tek varierer frå person til person. Utgreiinga består av ulike kartleggingar, og nøyaktig kva som inngår og kor lang tid utgreiinga tek er avhengig av behova dine, og kva som er gjort før du kjem til oss.

Utgreiinga kan ta lengre tid dersom du sjølv eller utgreiingsteamet er usikre på om kjønnsbekreftande behandlinga med pubertetsblokker, hormon og/eller kirurgi er nødvendig for å kunne ha det bra. Nokre gonger er det behov for innhenting av ytterlegare utgreiingar frå regionalt senter, lokal BUP, eller behandling av andre vanskar parallelt med utgreiinga i KID-teamet.

Samtalane har som mål å greie ut kjønnsinkongruens og behandle kjønnsdysfori. Samtidig vil utgreiinga kartlegge eventuelle andre biologiske, psykologiske eller sosiale utfordringar.

Teamet gjer også ei vurdering av om du har det tilstrekkeleg bra for å kunne gjennomføre ei krevande utgreiing. Dei fleste treng hjelp og støtte ved sida av utgreiinga. Om du har det veldig dårleg kan du ha behov for ein pause i utgreiinga. Du har rett til å bli teken inn til utgreiing sjølv om du ikkje har det bra. Derimot kan andre tiltak vere nødvendig før du kan fullføre utgreiinga.

Dersom du ikkje har det heilt bra, ser vi ikkje bort ifrå moglegheita for feminiserande/maskuliniserande hormon eller kirurgi, men den heilskaplege psykiske helsetilstanden må varetakast før eller samtidig med ei behandling av kjønnsdysforien. Di evne til å gi opplyst og informert samtykke til medisinske behandlingar må alltid vurderast. Målet er at du skal komme deg best mogleg igjennom ein eventuell kjønnsbekreftande behandling.

Du blir kalla inn til fleire samtalar, men kor ofte er avhengi av alderen din og kva du sjølv har behov for. Du og dine føresette, regionalt senter og eventuell behandlar frå BUP, vil få råd og rettleiing om korleis utfordringar knytt til kjønnsidentitet kan handterast.

Foreldra dine blir spurde om kjønnsidentiteten din, om den tidlegare utviklinga din, og om korleis du fungerer psykisk, fysisk og sosialt.

Det er ikkje uvanleg at barn har ein kjønnsatypisk veremåte. Det er heller ikkje uvanleg at barn uttrykker at dei vil vere, eller at dei har tilhøyrt, det motsette kjønnet. Eit beståande ønske om å tilhøyre det motsette kjønnet er likevel uvanleg. Det er derfor viktig å diskutere dei sosiale konsekvensane med dykk foreldre og med barnet, og vere klar over at majoriteten av dei yngre barna ikkje kjem til å ha eit beståande ønske om kjønnsbekreftande behandling. For det fåtalet som sidan tidleg alder lever i det opplevde kjønnet blir prosessen følgd, med vekt på å formidle moglegheita å gå tilbake til den opphavlege kjønnstilhøyrselen sin. KID-teamet kan hjelpe dykk i familien med å ta avgjerder med omsyn til tidspunkt, og med omsyn til eventuelle endringar i kjønnsrolla barnet deira skal fungere i. KID-teamet bidreg med informasjon og hjelp til foreldre med å vege potensielle fordelar og utfordringar ved ulike val.

Barn og unge under 16 år

For nokre barn og unge er det mogleg å minimere uønskt pubertetsutvikling ved hjelp av pubertetsstoppande hormon. Meininga med denne behandlinga er å unngå utvikling av bryst hos dei med tildelt jentekjønn ved fødsel, og behåring, mørk stemme og penisvekst hos dei som er tildelte gutekjønn ved fødsel.

Pubertetsstoppande behandling

Pubertetsstoppende hormonbehandling ved kjønnsdysfori inneber behandling med GnRH analoger som stoppar puberteten. Når ein stoppar behandlinga startar den biologiske puberteten opp igjen. Behandlinga kan innleiast først når det er fysiologiske teikn på at puberteten din har starta. Ei strikt aldersgrense ikkje kan derfor ikkje settast. Det er viktig at pubertetsutviklinga har starta, dels for å vere sikker på at pubertetsutviklinga fungerer som ho skal, og dels for at ho gir verdifull informasjon om korleis du reagerer på den kroppslege utviklinga. Hos barn eller ungdom med kjønnsdysfori aukar oftast ubehaget med eigen kropp når puberteten trer inn. Det er barnendokrinologar som vurderer kor langt du har kome i puberteten. 

Pubertetsutsetting kan halde fram i nokre få år. På eit tidspunkt blir det bestemt om ein anten skal avslutte all hormonbehandling eller gå over til feminiserande/maskuliniserande hormon. Pubertetsutsetting fører ikkje nødvendigvis til vidare kjønnsbekreftande behandling.

Langtidseffektar av denne behandlinga er lite kjend. Moglege biverknader er vektauke, redusert beinmineralisering og effekt på psykologisk modning. For dei som har komme langt i pubertet kan biverknader i form av humørsvingingar og heitetokt vere svært plagsame. Ofte vil ein kunne foreslå andre alternativ som behandling med p-piller for å stanse menstruasjonsbløding.

Du har fleire samtalar i KID-teamet fram mot 16-årsalder før diagnose eventuelt blir sett.  Du vil treffe fleire behandlarar i utgreiingsteamet, og i dialog med deg blir diagnose og behandlingspotensiale diskutert. NBTK samarbeider tett med dei regionale sentera, så ein del av oppfølginga skjer der.

Ungdom over 16 år

Endokrinologisk behandling

Dersom du oppfyller kriteria for diagnosen kjønnsinkongruens, og har det bra psykisk, fysisk og sosialt, blir du anbefalt endokrinologisk vurdering tidligst ved 16-årsalder. I dag ventar mange med medisinsk behandling til etter fylte 18 år. Det er behov for samtykke frå dine føresette fram til du er 18 år. Det vil ved behov bli gjennomført individuell vurdering av modnad. Ideelt sett bør avgjerda om behandling blir teken av deg, familien din og behandlingsteamet saman. Personar registrert som jente ved fødselen får tilbod om behandling med testosteron. Personar registrert som gut ved fødsel får tilbod om østrogen og dessutan  antiandrogen  behandling. Dette blir sett inn i ei forsiktig opptrapping for å etterlikne den fysiologiske puberteten. Du vil få oppfølging av barneendokrinolog når du har starta behandlinga.

Fysiske effektar av hormonbehandling

Feminiserende/maskuliniserande hormonbehandling vil framkalle fysiske endringar som er meir samanfallande med kjønnsidentiteten din. Desse endringane er irreversible.

Hos personar registrert som jente ved fødsel er det forventa følgande fysiske endringar:

• djupare stemme
• forstørring av klitoris (variabel)
• auka hårvekst i ansiktet og på kroppen
• opphøyr av menstruasjon
• svinn av brystvev
• auka #libido
• redusert mengd kroppsfeitt i forhold til muskelmasse

Hos personar registrert som gut ved fødsel er det forventa følgande fysiske endringar:

• vekst av bryst (variabel)
• reduksjon av libido og ereksjonar
• nedsett testikkelstorleik
• meir kroppsfeitt i forhold til muskelmasse

Kirurgisk behandling

Etter minimum 1 år på hormon, der du har vore stabilt psykososialt fungerande, blir du  vurdert med tanke på kirurgisk behandling. Aldersgrense for å gjennomføre kirurgisk kjønnsbekreftande behandling er 18 år. Det finst ingen øvre aldersgrense. Du blir vurdert individuelt.

Pasientar med pågåande rusmisbruk og/eller overvekt (BMI over 30) kan ikkje få tilbod om kirurgi. Dei som røykar eller snusar, må vere nikotinfri før operasjon.

Det kirurgiske tilbodet består av:

• Registert mann ved fødsel: Brystforstørrande kirurgi, reduksjon av strupehovudet, genital konstruksjon.
• Registrert kvinne ved fødsel: Brystfjerning, fjerning av eggstokkar og livmor, genital konstruksjon.

Du blir under ventetida på kirurgi kalla inn til kontrollar hos lege, psykolog og sjukepleiar ved Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne (AKV). Som oftast blir desse kontrollane samkøyrde med timane hos endokrinolog.

På grunnlag av lovendringane rundt juridisk kjønn frå 1. juli 2016 er det ikkje lenger påkravd at personar som ønsker å skifte juridisk kjønnsstatus først må gå gjennom sterilisering.

Fertilitet

Det er ikkje nok kunnskap om korleis evna til å få barn blir påverka av hormonell behandling. Dette vil pasientane få informasjon om.

Personar registrert som jente ved fødsel

Bioteknologilova er endra og i framtida vil det bli mogleg å tilby m.a. nedfrysning av egg og eggdonasjon i det offentlege helsevesenet. Endringane trer i kraft gradvis, og vi kjem til å informere om nye tilbod når det er etablert hos Reproduksjonsmedisinsk avdeling på Oslo universitetssjukehus, og når dei er klare til å ta imot tilvising.

Personar tildelt kjønn kvinne ved fødsel kan oppsøke ein privat klinikk i Noreg og fryse ned egg.

Forsking har vist at behandling med testosteron i lita grad vil påverke fertiliteten din. Det er likevel uvisse rundt testosteronbehandlinga sin innverknad på kvaliteten på egga.

Pasientar som skal fryse ned egg, må gå igjennom ein refeminiserende prosess der dei går av testosteronbehandling, noko som kan opplevast som vanskeleg for pasientgruppa med kjønnsinkongruens.

I tillegg må pasientane ha gått gjennom ein biologisk pubertet, og dei må ta fleire gynekologiske undersøkingar.

Personar registrert som gut ved fødsel

Det er etablert tilbod om nedfrysning av sæd før oppstart med østrogenbehandling. Dette blir gjort på Andrologisk laboratorium ved Oslo universitetssjukehus.

Hos personar registrert som gut ved fødsel, som har gått gjennom puberteten, viser eit litteratursamandrag at hormonell behandling reduserer sædkvalitet slik at det er lurt å fryse ned sæd før østrogenbehandling. Pasientar som seinare ønsker å fryse ned sæd må gå gjennom ein remaskuliniserende prosess.

Hjelpemiddel

Viss du oppfyller kriteria for kjønnsinkongruens, har du rett på behandlingshjelpemiddel.

• Logoped (fastlegen kan vise til lokal PPT)
• Hårreduserende tiltak (ulikt tilbod avhengig av kva helseføretak du tilhøyrer)
• Brystprotesar, vulvaprotese
• Parykk

NBTK eller regionalt senter kan søke om hjelpemiddel på vegne av pasienten. Enkelte hjelpemiddel kan du søke om via fastlegen (erigert protese, glidemiddel, saltvassbelg, kvinnekateter).

Ofte stilte spørsmål frå pasient/pårørande

• Når er min neste time?
  Neste time blir nokre gonger tildelt direkte etter konsultasjonen, men ofte er det slik at utgreiingsforløpet blir fortløpande diskutert i tverrfagleg team slik at time blir ettersendt til helsenoreg.no eller per post.
• Kva skal skje i neste time?
  Nokre gonger vil du få informasjon om kva som skal skje i neste time under konsultasjonen, andre gonger vil dette bli diskutert fortløpande i utgreiingsteamet og ikkje vere klart. Då vil vi ringe til deg når vi har det klart.
• Kvifor er det så langt utgreiingsforløp?
  Utgreiingsforløpet varierer etter alder, kor langt ein har komme i prosessen, om ein har andre tilleggsutfordringar og også tilgjengelege ressursar i teamet.
• Kan eg få bu på pasienthotellet?
  NBTK barn og unge har pasientar som kjem reisande frå heile landet. Pasientar med lang reiseveg kan eventuelt bu på Rikshospitalets sjukehotell.
• Kan eg få dekt utgifter i samband med reiser til NBTK barn og unge?
  Gjeldande reglar for kva som blir dekt og eventuell eigendel finn du på pasientreiser.no
• Kan to føresette få dekt reise gjennom pasientreiser?
  Gjeldande reglar for kva som blir dekt og eventuell eigendel finn du på pasientreiser.no
• Korleis endrer eg den oppsette timen min?

Gå inn på www.minjournal.no. Du kan også ringe +47 23 07 49 40

• Korleis kan eg og mine føresette få tilsendt oppmøtestadfesting i ettertid?

Først og fremst ber vi om at ein melder inn behov for oppmøtestadfesting samtidig med oppmøte i ekspedisjonen på Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP), inngang «Barn og kvinner», E3 og 4 etasje på Rikshospitalet. Då slepp du å kontakte oss for ettersending av dette. Ring elles til +47 23 07 49 40.

Ofte stilte spørsmål frå henvisere/lokal behandlar

• Kva trengst for å sende ei tilvising?
  Sjå «Sjekkliste for tilvising»
• Kor detaljert skal ei tilvising vere?
  Sjå «Sjekkliste for tilvising»
• Når kan pasienten forvente å bli teken inn til ein førstegongssamtale?
  Vi har ventetid på 3-9 månader, avhengig av alder på pasient og kapasitet i teamet.
• Kan pasienten bli avvist viss det kjem fram at ein har fleire tilleggsutfordringar?

Ved vurdering av tilvisinga kan det vere forhold som gjer at ein i utgreiingsteamet saman med tilvisar kan foreslå at pasienten blir stabilisert på lokalt nivå før ei ny tilvising eventuelt blir sendt. I nokre tilfelle blir berre tilvisar innkalla, eventuelt saman med pasient og føresette, til ein vurderingssamtale der ein saman vil konkludere om utgreiing er tilrådeleg. Teamet gjer også ei vurdering av om ein er tilstrekkeleg psykisk stabil for å orke å gjere ei utgreiing.

Dei fleste treng hjelp og støtte ved sida av utgreiinga. Om ein har det veldig dårleg kan ein trenge ein pause i utgreiinga, men ein har rett til å bli teken inn til utgreiing sjølv om ein ikkje har det bra.

Andre tiltak vere nødvendig før ein kan fullføre utgreiinga. Forhold som handlar om psykisk helse utelukkar ikkje moglegheita for feminiserande/maskuliniserande hormon eller kirurgi, men desse må forvaltast optimalt før eller samtidig med ei behandling av kjønnsdysforien. Dette er svært viktig. I tillegg må ein alltid vurdere pasienten si evne til å gi eit opplyst og informert samtykke til medisinsk behandling.

• Korleis stiller vi oss til at pasienten startar med behandling privat?
  Reglar for nasjonale behandlingstenester inneber at det kun er dei helseføretaka som er tillagde ansvar for ein nasjonal eller fleirregional behandlingsteneste som skal drive høgspesialisert pasientbehandling innanfor det fagområdet som tenesta er godkjent for. Alle andre sjukehus og helseføretak er forplikta å tilvise pasientar til det behandlingstilbodet den nasjonale/fleirregionale behandlingstenesta er tillagd ansvar for. (Jmf. «Rettleier for Nasjonale tenester i spesialisthelsetenesta (jan 2017)» kapitel II «utfyllande kommentarar til kapittel 4 i forskrift», punkt 2. Nasjonale og fleirregionale behandlartenester: § 4-2 Nasjonale og fleirregionale behandlingstenester.) Utgreiing og diagnostisering av diagnosen kjønnsinkongruens blir påverka av at pasienten startar kjønnsbekreftande hormonell/kirurgisk behandling utanfor NBTK. NBTK har ikkje høve til å stille sikker diagnose når denne typen behandling er/blir starta før ein er ferdig med utgreiinga ved NBTK. Påbegynt kjønnsstadfestande hormonell/kirurgisk behandling set NBTK i ein svært vanskeleg situasjon, fordi vi då ikkje kan vite kva som er riktig etterfølgande behandling for den aktuelle pasienten. Oppstart av hormonell/kirurgisk behandling på feil indikasjon kan få alvorlege irreversible konsekvensar. På bakgrunn av dette har NBTK bedt helsestyresmaktene om ei avgjerd knytt til situasjonen.
• Kan pasienten starte med hormonbehandling før fylte 16 år?
  Nei, i Noreg er ein helserettsleg myndig når ein fyller 16 år. Då behandlinga er irreversibel, og dette dermed er ei alvorleg avgjerd, innhentar vi også samtykke frå føresette når pasienten er under 18 år.
• Må eg som lokal behandlar vere med til førstegongssamtale eller er telefonkontakt/videokonferanse godt nok?
  Vi ønsker at lokal behandlar møter til første samtale for å sikre optimal oppfølging av pasienten. Vi har teke i bruk videokonferanse for dei som føretrekker dette.

Etter fylte 18 år får du vidare oppfølging hos NBTS voksen.