Høydose cellegiftbehandling med autolog stamcellestøtte, barn

HMAS
Barne- og ungdomsklinikken

Blodcellene som dannes i beinmargen (hvite og røde blodlegemer og blodplater) er veldig følsomme for cellegiftbehandling. Derfor kan vi vanligvis ikke gi større doser enn det beinmargscellene kan tåle, selv om det i mange tilfeller ville være ønskelig å gi høyere doser for å få bedre effekt på kreftsykdommen.


Ved HMAS- teknikken løses dette problemet ved at stamceller (morceller) først tas ut via blodbanen og lagres nedfrosset til senere bruk. Deretter får barnet en dose cellegift som kan være betydelig høyere enn de som vanligvis gis. De høstede stamcellene tines så opp og gis tilbake i blodbanen. Stamcellene vil finne tilbake til benmargen og begynner å lage nye blodceller.

Innleiing

HMAS kan være aktuelt som en del av behandlingen for barn med enkelte solide svulster (f.eks nevroblastom, Ewing sarkom eller aggressive hjernesvulster).

Om høsting av stamceller

Stamceller er en slags «superceller» som har de egenskapene at de kan utvikle seg til å bli ulike typer celler, i dette tilfellet ulike typer blodceller. Disse cellene lages i benmargen, og modnes deretter til å bli ulike typer blodceller før de slippes ut i blodbanen. Man kan ta ut stamceller direkte fra benmargen, men ved HMAS samler man stamceller fra blodbanen (via en stor vene), og deretter sorteres disse ut ved hjelp av en maskin, før resten av blodet settes tilbake i kroppen til pasienten.

Stamcellene tilsettes ulike kjemikalier som gjør at de tåler nedfrysning, blir talt opp, testet og fryses deretter ned i en tank med nitrogengass (minus 179-180 C). Cellene ligger i poser inne i små aluminiumskassetter merket med ditt barns identifikasjon.

frysekasset

Frysekassetter

frysetank.foto

Stamcellene tilsettes ulike kjemikalier som gjør at de tåler nedfrysning, blir talt opp, testet og fryses deretter ned i en tank med nitrogengass.

Fastlege eller anna helseteneste som tilviser til utgreiing

1. Før

Stimulering av produksjon av beinmarg

G-CSF (f.eks Neupogen, Zarzio etc) står for granulocytt-kolonistimulerende faktor. Denne medisinen brukes noen ganger som rutine etter cellegiftkurer, dere er derfor kanskje allerede kjent med den.

G-CSF stimulerer produksjonen i benmargen og frislippet av nøytrofile granulocytter og stamceller fra benmargen ut i blodet. Denne medisinen er derfor veldig viktig i forbindelse med mobilisering av stamceller før høsting. Medisinen settes rett under huden (subcutant) med en tynn nål.


2. Under

Stamcellehøstingen

Lege som er ansvarlig for barnet (eller ansvarlig overlege på posten den aktuelle uken) bestemmer om behandlingen er aktuell for barnet og deretter optimalt tidspunkt for høstingen (i forhold til kurer, planlagte operasjoner, benmargsprøver etc). Selve høstingen og påfølgende nedfrysning av produktet skjer i samarbeid med Seksjon for celleterapi, Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin (AIT). Vi prøver vanligvis å planlegge start av høsting en mandag, men dette avhenger litt på kapasiteten til AIT, samt kapasiteten til anestesiavdelingen for innleggelse av høstekateter (se lenger ned).

Mobilisering

Pasientansvarlig/postansvarlig overlege bestemmer hvilken dag man skal starte mobiliseringen. Dette vil si dagen man skal starte med høyere dose G-CSF enn vanlig, enten som en dobbel dose en gang daglig, eller en dose morgen og en dose kveld. For planlagt høsting på mandag vil dette som oftest si fredagen før.

Etter start av mobiliseringsdose G-CSF må blodprøver tas 1-2 ganger daglig. Mulige bivirkninger av en større dose G-CSF er kvalme/oppkast, smerter i muskel/skjelettsystemet («influensafølelse»), trøtthet, hodepine, lettgradig feber m.fl.

Innsetting av høstekateter

For høsting planlagt mandag morgen, må barnet faste fra midnatt natt til mandag, og det tas blodprøver kl 06 mandag morgen for å måle om det er nok antall stamceller i blodbanen til å starte høstingen. Svaret på dette blir vanligvis ringt til avdelingen rundt kl 9, og i mellomtiden må barnet fortsatt faste. Ansvarlig lege vil ordinere intravenøs væske dersom det er behov for dette.

Dersom vi får beskjed om at antall stamceller i perifert blod er høyt nok til at vi kan høste, vil barnet kjøres bort til Sentralblokken for å få lagt inn et spesielt høstekateter (vanligvis legges dette i lysken, men det kan være aktuelt å legge på halsen). Dette blir da i tillegg til Hickmann/veneport som barnet allerede har. Vanligvis vil barn som skal høstes prioriteres til kateterinnleggelse, men noen ganger er det andre akutte pasienter som får fortrinn. I enkelte tilfeller kan det bli nødvendig å vente til neste dag før kateteret legges inn, dere vil å så tilfelle få beskjed slik at barnet kan spise og drikke.

Høsting

Når barnet har våknet fra narkosen etter kateterinnleggelse, vil det komme tilbake til Barne- og ungdomsklinikken. Personalet fra AIT vil da være klare for å starte høsteprosedyren. I forkant vil dere ha hatt en informasjonssamtale med personalet fra AIT og dere vil ha fått anledning til å stille spørsmål til selve gjennomføringen.

Selve høsteprosedyren tar vanligvis 3-4 timer, litt avhengig av barnets alder/størrelse og hvor mange stamceller som skal høstes. Under prosedyren må barnet ligge i ro i sengen, og ved små barn kan det bli aktuelt å gi noe beroligende medisin slik at barnet klarer å ligge i ro for at prosedyren kan gjennomføres. Vi kan også få hjelp av leketerapien/musikkterapien/klovnene til å avlede barnet. Dere kjennes barnet deres best, så snakk med oss om hva dere tror vil være det beste.

Underveis i høstingen tas det blodprøver for å kontrollere bl.a saltbalansen, barnet får intravenøs væske, og det kan være aktuelt for barnet å ta magnesium/kaliumtilskudd. Dettes styres av ansvarlig lege fra AIT i samråd med ansvarlig lege på BUK.

Flere høstinger aktuelt

Etter høstingen er gjennomført, vil personalet ved avdeling for celleterapi foreta en telling av hvor mange stamceller som er høstet i dagens prosedyre. Noen ganger har man ikke fått nok på en dags høsting, og i dette tilfellet vil samme prosedyre gjentas dagen eller og evt påfølgende dager, til man har fått nok celler. Når man har fått samlet nok celler, kan høstekateteret fjernes. Dette behøver man ikke narkose for, men gjøres på posten av sykepleier. Dette forløper vanligvis helt komplikasjonsfritt, så lenge man komprimerer på innstikkstedet en stund etterpå, vanligvis 10-15 min.

Høydose cellegiftkur

Senere i behandlingsforløpet er det tid for reinfusjon av stamcellene som er frosset ned. I forkant av denne reinfusjonen får barnet meget sterk cellegift (antall dager og doser med cellegift varierer i fht hvilken krefttype barnet har).

Tilbakesetting av stamceller - «Dag 0» 

Dagen for tilbakesetting, eller reinfusjon, av stamcellene kaller vi «Dag 0». Selve tilbakesettingen foregår mer eller mindre som en blodtransfusjon (i Hickman/veneporten), men cellene tines i vannbad like før reinfusjon og skal helst dryppe inn relativt raskt. Det vil derfor være 1-2 sykepleiere fra Barne- og ungdomsklinikken, lege fra Barne- og ungdomsklinikken og personale fra AIT tilstede under reinfusjonen. Sykepleier fra Barne- og ungdomsklinikken vil sjekke barnet hyppig før, under og etter reinfusjonen for å se hvordan barnet tåler dette (puls, pust, blodtrykk m.m), og barnet får noen medisiner i forkant av reinfusjonen (kvalmestillende etc) for å sikre at prosedyren forløper uten komplikasjoner.

Som foreldre er deres oppgave å trygge barnet i denne situasjonen. Det kan virke skummelt med mange tilstede, hyppige sjekker og så videre.

De vanligste bivirkningene under selve reinfusjonen er frysninger, vond smak i munnen, hoste/brekninger. Det kan ofte hjelpe å suge på en kjærlighet, spise en is eller lignende under reinfusjonen. Avhengig av antall stamceller tilgjengelig per pose, kan det bli aktuelt å reinfundere to poser etter hverandre, evt på to påfølgende dager. På grunn av tilsetninger som er gjort til stamcellene når de ble frosset ned, er det ofte en spesiell lukt i rommet under og en stund etter reinfusjonen.

3. Etter

Isolasjon for å unngå smitte  

Fra dagen tilbakesetting av stamceller starter, «Dag 0», skal pasienten ha eget rom, med sluse. Man skal unngå at barnet blir utsatt for smitte. Dette betyr at den/de voksne omsorgspersonene som skal være med barnet skal være friske, og at man må unngå besøk av andre enn de nærmeste omsorgspersonene i perioden frem til benmargen begynner å produsere igjen.

Barnet bør dusje/bade hver dag, rommet skal vaskes hver dag og sengeskift skal gjøres daglig. Yttersko bør ikke medbringes inn i rommet, men tas av i slusen. Dersom det er nødvendig med barnevogn inne på rommet, skal plastikk/hjultrekk benyttes. Dersom barnet oppholder seg på gulvet (på lekematte e.l) skal skotrekk benyttes av personalet elle personalet tar av seg sko. Personalet bruker munnbind kun ved forkjølelse (helst skal ikke forkjølet personale ha ansvar for pasienten under isolasjonstiden, men noen ganger er ikke dette mulig). En pårørende kan sove sammen med barnet på rommet. Pasientansvarlig lege/postansvarlig overlege bestemmer når isolasjonen opphører.

Etter reinfusjon er det bare å vente på at stamcellene finner veien tilbake til benmargen igjen og begynner å produsere nye stamceller. Dette kan ta opptil to uker.

Noen ganger vil ikke man se et fall i perifere blodverdier før noen dager etter at reinfusjonen er gitt. Mange foreldre er da redde for at behandlingen ikke virker, men det er ikke tilfellet. Stamcellene vil likevel finne veien til benmargen og slå seg ned her. Barnet vil også få G-CSF igjen for å hjelpe å stimulere den «nye» benmargen. Vanligvis stiger hvite blodceller før trombocyttene, og barnet kan måtte ha flere trombocyttransfusjoner også etter at de hvite blodcellene er kommet opp i et akseptabelt nivå.

Kontaktinformasjon

Barne- og ungdomsklinikken
Telefon
Sentralbord - 55 97 50 00 (døgnope)
Endre time på poliklinikk - 55 97 51 99
Faks 55 97 51 47
E-post
Postadresse

Helse Bergen HF
Haukeland universitetssjukehus
Barne- og ungdomsklinikken
Postboks 1400
5021 Bergen

Marie Joys' hus
Besøksadresse
Jonas Lies vei 81(Kart)
Telefon
Sentralbord - 55 97 50 00 (døgnope)

Buss

​Fleire rutebussar går forbi Haukeland. I tillegg finst direkte arbeidsruter mellom bydelane og sjukehuset.
​​​​​​Skyss har eit eige linjekart for Haukeland (PDF) der du kan finne ut kva for bussar som går forbi sjukehuset. På nettsidene til Skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestader og tider.

​Busstoppa rundt Haukeland:

Nord for sjukehuset, sør for Haukeland​, Ibsensgate og Haukelandsveien.

Bybane

​Nærmaste stoppestad til Haukeland er Kronstad bybanestopp. Det tar om lag ti minutt å gå frå stoppen til sjukehuset. 

Flybuss

Det går flybuss frå Bergen Lufthavn Flesland til Haukeland Hotel/Pasienthotellet kvar time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 alle kvardagar, med avgang fem over kvar heile time. 

Du nyttar vanleg flybuss frå Flesland til Bystasjonen. På Bystasjonen byttar du over til ein minibuss godt merka med flybuss-logo. Denne bussen køyrer deg til Haukeland hotell. 

Frå Haukeland hotell/Pasienthotellet går det minibuss fem over kvar heile time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 for å ta med reisande som skal til flyplassen. Bussen kjører til Bystasjonen, der er det overgang til den ordinære flybussen. Turen frå Haukeland til Flesland tar totalt 45 minutt.

Siste avgang frå Haukeland hotell er klokka 15.05.

Klokka 09.50 og klokka 13.50 startar flybussen ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka. Bussen står då ei kort stund på dei reserverte plassane til helsebussane (rett ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka) for av- og påstiging før han køyrer vidare til Haukeland hotell for avgang fem over. 

Flybussen har både barnesete, rullestolplass og heis. Om du treng ekstra hjelp til å bytte frå minibussen til flybussen, får du det av sjåføren. 

Flybussen mellom Flesland og Haukeland Universitetssjukehus er innstilt i jul og romjul (kjører til og med 21.des).
Oppstart etter nyttår blir 2.januar 2019.

Parkering for akuttpasientar

​​Pårørande til pasientar som kjem mellom kl. 23.00 og kl. 07.00, køyrer til Marie Joys' hus og tar kontakt med resepsjonen i 1. etasje. For andre gjeld parkering for pasientar / pårørande som for resten av sjukehuset.

Parkering Haukeland

Parkeringsanlegget på Haukeland er delt inn i ulike område på og i nærleiken av sjukehuset. Vi har dessverre ikkje nok plassar til alle som ønsker å parkere på sjukehuset.
​​​​​​​​Av omsyn til dei som må bruke bil, oppmoder vi derfor dei som kan, til å bruke offent​leg transport​. Det er også mogleg å parkere på Bystasjonen og ta buss det siste stykket opp til Haukeland​. 

​For dei som av ulike årsakar må bruke bil, er det parkeringsplassar på ulike områder på og i nærleiken av sjukehuset.

Praktisk informasjon

Apotek

I foajeen i Sentralblokka på Haukeland finn du eit apotekutsal. Dei gjer klar resepten din medan du ventar.

Apotekutsalet har eit variert varetilbod, og fører dei legemidla sjukehuset nyttar i behandlinga. Dei skaffar også legemiddel som ikkje er marknadsførte i Noreg eller som må produserast spesielt. I tillegg har dei hudpleie- og hygieneartiklar og ernæringsprodukt, samt andre apotekvarer og sjukepleieartiklar.

Dei ansatte ved apoteket gir deg informasjon, råd og rettleiing om legemiddel og legemiddelbruk og kan tilby samtale/rettleiing mellom personale og pasient på eit uforstyrra samtalerom. Dei tilbyr og opplæring i blodsukkermåling og bruk av inhalasjonspreparat.

Apoteket tar også i mot gamle legemiddel til destruksjon.​

Opningstider
Måndag-fredag kl. 08.30-18.00, laurdag kl. 09.00-13.00

Telefon 55 97 53 44
Telefaks 55 29 07 40
bergen@apotekene-vest.no

For meir informasjon - sjå nettsida til Sjukehusapoteka Vest

Besøkstid

​​Som hovudregel har ikkje Barne- og ungdomsklinikken fast visittid. Nokon av avdelingane ønsker ro delar av dagen og få besøkande om gongen. Meir informasjon får du på den enkelte sengepost.

Gåver og donasjonar

​Behandlinga av pasientar er sjølvsagt fullt statleg fiansiert, men på førespurnad har Barne- og ungdomsklinikken oppretta ein konto for gåver og donasjonar frå privatpersonar, foreiningar, bedrifter og andre.

Pengane vil bli brukt til å gjere sjukehusopphaldet meir triveleg for pasientar og pårørande ved avdelinga, i form av trivselstiltak som for eksempel konsertar, turar, leikar og utstyr til barna.

Les meir

Måltid og bufféservering

​​Det blir servert fire måltid om dagen frå buffeen ved sengepostane.

  • Frukost kl. 08.00-09.00
  • Lunsj kl. 11.00-12.00
  • Middag kl. 15.00-16.00
  • Kvelds kl. 18.30-19.30

Ein av foreldra får tilbod om å ete i buffeen. I nokre situasjonar vil begge foreldra kunne ete i avdelinga. Personalet vil kunne gi informasjon om dette.

Foreldre med barn på Nyføddintensiv kan bruke buffeen i 3. etasje i Marie Joys' hus.

Overnatting for foreldre / pårørande

​Ein av foreldra blir tilbydd overnatting på Barne- og ungdomsklinikken, enten på rom saman med barnet eller på eige foreldrerom. Personalet ordnar dette den dagen barnet blir lagt inn. 

Barnet har rett til å ha ein omsorgsperson hos seg under heile sjukehusopphaldet, og vi anbefaler at du er hos barnet så mykje du kan. Hugs at barn som er sjuke treng ekstra tryggleik og nærleik til sine næraste. 

Røyking

​Vi ønsker at sjukehusområdet vårt skal vere røykfritt. Dei aller fleste pasientar og pårørande trivst best i eit røykfritt miljø. Mange blir også direkte plaga om dei blir utsette for passiv røyking.
​​
Det er ei utfordring at mange røyker utanfor inngangspartia på sjukehuset.
Om du skal røyke når du oppheld deg på sjukehusområdet, ber vi deg om å gjere dette på dei stadene vi har sett av til dette. ​Vi har lagt til rette for røyking følgande stader:​
  • ​Røykerom ved inngangen frå parkeringsdekket på austsida av Foajéen i Sentralblokka, utgang til høgre for Deli de Luca​
  • Røykeskur framfor Gamle hovudbygg
  • Røykeskur framfor Kvinneklinikken​
​Vi håpar du respekterer røykeforbodet vårt av omsyn til andre pasientar.​
Tilsette har ikkje lov til å røyke på sjukehusområdet.

Servicetilbod i nærområdet til Haukeland

Daglegvarebutikkar i nærområdet:

Rema1000 Haukelandsveien
Omlag 10 min gange frå Sentralblokka
Måndag - fredag: kl. 07.00-22.00
Laurdag: kl. 08.00 - 20.00 

Kiwi Kronstad
Omlag 10 minutts gange frå Sentralblokka
Måndag - fredag: 06:30 - 23:00
Laurdag: kl. 09:00 - 23:0019

Bunnpris Møllendalsbakken
Omlag 15 minutts gange frå Sentralblokka. Søndagsåpen
Måndag - fredag: kl. 08.00 - 22.00
Laurdag: kl. 08.00 - 21.00
Søndag: kl.  10.00 - 22.00 

Smitteførebygging

​Mange sjuke barn, og særleg dei for tidleg fødde barna, har nedsett immunforsvar og er dermed meir utsett for å få infeksjonar enn friske barn. Av denne grunn er det viktig å førebygge infeksjonar så godt som mogleg gjennom god handhygiene og ryddige rom.

Det er viktig at du gir beskjed dersom barnet ditt har vore i kontakt med andre som har eller har hatt vasskoppar dei siste 3 vekene før innlegginga. 

Sosiale medier

For å beskytte barn og personale er det strenge reglar for fotografering på Barne- og ungdomsklinikken. Dersom du ønskjer å leggje ut bilete der andre personar er med, må du spørje først. Tenk gjennom kva du legg ut på internett og hugs at det blir verande der også når barnet veks opp. 

For meir informasjon og gode råd om sosiale media viser vi til Datatilsynets brosjyre «I beste mening» (pdf), sjå også Barneombodets nettsider

Stillerom

I 3. etasje i Sentralblokka på Haukeland ligger det to stillerom. På dei to stilleromma kan du vere for deg sjølv med tankane og bønene dine. Romma​ er alltid ope, og er ope for alle. ​

Les meir om stilleromma

Tolk

​Utgreiinga vil vere avhengig av god kommunikasjon og kartlegging av grundig sjukdomshistorikk. Derfor ber vi deg gi beskjed om du har behov for tolk under pasientsamtalane og undersøkingane så tidleg som mogleg. Dette gjeld om du til dømes har hørsels- eller synshemming, eller om du har eit anna morsmål og snakkar lite norsk.

Trådlaust internett

​Alle pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på dei fleste områda på sjukehuset.

​Tilgang til gjestenettet på sjukehuset

  • Koble til nettverket "gjest.ihelse.net".

  • Opne nettlesaren din (Safari, Chrome, Firefox, Internet Explorer, Edge etc.) og du får opp ei påloggingsside.

Ny brukar

  • Du må registrere deg.
  • Skriv inn mobilnummeret du ønsker påloggingsinformasjon sendt til og aksepter vilkåra for bruk av gjestenettet.
  • Du vil motta ein SMS og blir automatisk sendt til påloggingssida. No kan du logge inn med mobilnummeret og skrive inn passordet du har mottatt på SMS.

Tilgangen du får til internett varer i 31 dagar. Etter dette må du registrere deg på ny.  

Om du forlet sjukehusområdet og kjem tilbake innan 31 dagar etter du registrerte deg, kjem du rett inn på gjestenettet utan å registrere deg på ny.

Du kan bruke same pålogginga på anna PC / nettbrett / telefon ved å trykke på lenka «logge inn her» på velkomstsida utan å måtte opprette ekstra konto.

Sikkerheit
Årsaka til at du må logge inn er krav til sikkerheit i sjukehusnettverket. Sjukehuset nyttar same type løysing som finst på flyplassar og hotell. ​

Visittid

Den vanlege visittida på sjukehuset er mellom kl. 17.00 og 20.00.
​​​​På dei aller fleste avdelingane kan pasientar ta i mot besøk også utanom visittida. Av omsyn til andre pasientar, er det fint om de går ut av rommet, for eksempel til ei av daglegstovene.
 
Om pasienten ikkje er frisk nok til å forlate rommet, vil vi gjerne at de avtalar besøk utanom vanleg visittid med personalet på avdelinga.​
 
Det er hyggeleg med blomar, men på grunn av liten plass, allergiar, nyopererte pasienter og lignander er det ønskelig at dette vert begrensa. Det kan jo være vel så kjekt å få en blome etter at ein er komen heim.
Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.