Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
logo Helse Bergen

Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjellar i utviklinga til barn. Likevel er det nokre forventningar til kva barn vanlegvis lærer på ulike alderstrinn.   Når bevegelsesutviklinga til eit barn går langsamt, har stoppa opp eller går tilbake, og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skule, kan det bli tilvist til habiliteringstenesta for barn og unge (HABU) for utgreiing med tanke på muskelsjukdom.

Tilvising og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også bli tilvist til HABU for oppfølging når han eller ho alt har fått påvist ein muskelsjukdom.

Formålet med ei sjekkliste er å bidra til at tilvisingane har rett og tilstrekkeleg informasjon, slik at tenestene kan gjere ei rettsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsrettleiar – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetenesta». Sjekklista nemner forhold som er særleg viktige for effektivt å planlegge utgreiing og vidare oppfølging.

Det er forventa at det blir gjort ei tverrfagleg vurdering i kommunen før tilvising, og at informasjon om denne utgreiinga følger tilvisinga.
  • Pasientens namn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk: kva språk/dialekt.  
  • Namn, telefonnummer og korrekt adresse til føresette. 
  • Opplysning om kven som har foreldreansvar. 
  • Bekrefting på føresettes samtykke til tilvising. 
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi namn, kjønn og alder.
  • Diagnose/diagnosar ved tilvisingstidspunktet.  
  • Aktuelle problemstillingar og ønska målsetting med tilvisinga. 
  • Aktuelle funn og resultat frå medisinske undersøkingar. 
  • Legemiddel som er i bruk.  
  • Sentrale instansar (helsestasjon/skulehelseteneste, fysio-/ergoterapiteneste, barnehage, skule, avlasting, PPT, BUP, barneverntenesta), med namn på kontaktperson og telefonnummer.  
  • Legg ved aktuelle rapportar frå dei aktuelle instansane. 
  • Er det oppretta kommunal koordinator? I så fall, oppgi namn og telefonnummer. 
  • Er det oppretta ansvarsgruppe? 
  • Er det utarbeidd individuell plan? I så fall, oppgi namn og telefonnummer til koordinator. 
  • Er det aktuelt med arbeid knytt til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerheit ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemming)? Er i så fall overordna fagleg ansvarleg kjent med at det er sendt tilvising? 
  • Dersom pasienten blir tilvist av annan lege enn fastlege, oppgi fastlegens namn, adresse og telefonnummer.  
  • Namn og kontaktinformasjon til medtilvisar (dersom ikkje lege er den som skal stå for kontinuerleg kontakt med habiliteringstenesta).


Se våre tilvisingsrutiner og skjema 

Før

Før du kjem til avtale for utgreiing i HABU, bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synest er aktuelt om utviklinga og funksjonen til barnet, når det gjeld:
  • bevegelse/motorikk og forflytting 
  • leik 
  • dagleglivets aktivitetar – slik som eting og påkledning 
  • søvn
  • tidlegare sjukdommar
Det er ønskeleg at to vaksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn føresette som følger barnet eller ungdommen, må dette vere personar som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemiddel som er i jamleg bruk, for eksempel for forflytting, så ta dei med til utgreiinga i HABU. 

Undersøking hos lege og fysioterapeut kan innebere at barnet eller ungdommen er mest mogleg avkledd. Det kan derfor vere fint å ta med for eksempel ein shorts og ei ermelaus trøye.

Under

Når de kjem til HABU, vil de bli tatt imot og gitt informasjon om kva som skal skje, og kven de vil møte. Som regel vil de møte fagpersonar med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, og vernepleiar.

Utgreiinga kan vere sett saman av samtaler, kartlegging, observasjonar og undersøkingar av barnet eller ungdommen. Vanlegvis blir det gjennomført ein observasjon av barnet eller ungdommen i samspelsaktivitetar i heimemiljø, barnehage eller skule.

I løpet av utgreiinga kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkingar ved andre avdelingar i sjukehuset. HABU vil i så fall sørge for ei vidare tilvising. 


Etter

Føresette vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bur i, som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med føresette og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen. 

Det blir utarbeidd ein rapport som oppsummerer utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dykk som føresette og til den som har tilvist.

Det finst oppfølgingsprogram for mange av muskelsjukdommane. Dei fleste habiliteringstenester for barn og unge følger desse.

For barn og unge med muskelsjukdommar kan det også vere aktuelt å få oppfølging i andre sjukehusavdelingar. Oppfølginga vil vere forskjellig ut frå individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter – samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssjukehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som blir kalla «NMK-samarbeidet». Dei tre einingane skal bidra til at personar med arvelege nevromuskulære diagnosar får eit heilskapleg og individuelt tilpassa tilbod i eit livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukarar, familiane deira og tenesteapparat på ulike nivå over heile landet. 

NMK-samarbeidet er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Det overordna ansvaret for brukargruppa er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssjukehus har eit særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstandar.





Kontakt

Glasblokkene Habiliterings­tenesta for barn og unge (HABU)

Kontakt Habiliterings­tenesta for barn og unge (HABU)

Oppmøtestad

Vi held til i Glasblokkene i Haukelandsbakken 1. Alle pasientar som skal til HABU må registrere oppmøte i hovudresepsjonen i etasje 1. Hovudresepsjonen er open måndag-fredag kl. 07.30-19.00 og fredag kl. 07.30-15.30.

Flyfoto av Glasblokkene

Glasblokkene

Haukelandsbakken 1

5021 Bergen

Finn fram

Transport

​Fleire rutebussar går forbi Haukeland. I tillegg finst direkte arbeidsruter mellom bydelane og sjukehuset.
 
​​​​​​På nettsidene til Skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestader og tider
 
  • Line 5 og 6 har avgang frå Festplassen
  • Line 12 har avgang frå Bystasjonen
  • Line 16E har avgang frå Xhibition i Småstrandgaten
​Busstoppa rundt Haukeland:

  • Ulriksdal for besøkande til Ulriksdal helsepark og Glasblokkene (line 5, 6, 16E)
  • Haukeland sjukehus Nord for besøkande til Glasblokkene, Kvinneklinikken, Augebygget og Haukeland hotell (line 5, 6, 12 og 16E)
  • Haukeland sjukehus Sør for besøkande til Sentralblokka og andre bygg på Haukelandsområdet (line 5, 6, 12 og 16E)
  • Ibsensgate - arbeidsruter

​Nærmaste stoppestad til Haukeland er bybanestoppet Haukeland sjukehus. Banen stoppar nord for Sentralblokka, like ved Glasblokkene, på Haukelandsområdet. Det tar om lag 5 minutt å gå frå stoppet til sjukehuset. 

Sjå rutetabellar og oversikt over stoppestader på Skyss.no

Sjekk nettsida til Flybussen for meir informasjon om ruter og prisar

 

Det er to HC-parkeringsplassar ved Glasblokkene. ​På grunn av byggearbeid er det elles begrensa med parkeringsplassar.

Besøkande parkerer på parkeringsdekket i Sentralblokka. Her er det også fleire HC-parkeringsplassar.

Meir informasjon om parkering på Haukeland universitetssjukehus 

Ein kan gå mellom Sentralblokka og Glasblokkene innandørs via tunnelsystemet.

Praktisk informasjon

Fleire og fleire avdelingar på sjukehuset får nå ny digital løysing for korleis du som pasient registrerer deg og betalar. Denne avdelinga har nå tatt i bruk denne nye løysinga. 

Du registrerer at du er komen til sjukehuset enten via tekstmeldinga du får frå oss eller på ein sjølvbeteningsautomat. Om du skal ta blodprøve kan du også registrere dette sjølv i dei avdelingane kor det er utplassert automater. Du kan framleis få hjelp i resepsjonen om du ønskjer det.


Skal du betale etter timen vil du få ei tekstmelding med betalingsinformasjon. Du kan velje å betale med Vipps eller få tilsendt faktura, gebyrfritt/utan ekstra kostnader for deg. Du kan òg betale med kort på ein sjølvbeteningsautomat eller i resepsjonen.

Les meir om innsjekk og betaling​

I Glasblokkene 5-8 er det ein hovudresepsjon i 1. etasje som betener alle pasientar, pårørande og besøkande til Glasblokkene. Hovudresepsjonen er betent alle dagar frå kl. 07.00 - 21.00. Helg og heilagdager er resepsjonen betent frå 07.30 - 21.00. Her kan du få hjelp til innsjekk, å finne fram, bestille tolk, transport og mykje meir.

I tillegg til hovudresepsjonen er det ein ekspedisjon i tilknyting til mottaket i U1. Denne har ope alle kvardagar kl. 07.00 - 22.30, og frå 08.00 til 22.30 i helg/heilagdagar

Resepsjonen i blokk 1-4 er gjort om til base for vektarar frå hospitaldrift, og er bemanna med vektar 24/7. Her er vektar tilgjengeleg for pasientar og besøkande for enklare førespurnadar og spørsmål.

​Utgreiing og behandling vil vere avhengig av god kommunikasjon og kartlegging av grundig sjukdomshistorikk. Derfor ber vi deg gi beskjed om du har behov for tolk under pasientsamtalane og undersøkingane så tidleg som mogleg. Dette gjeld om du til dømes har hørsels- eller synshemming, eller om du har eit anna morsmål og snakkar lite norsk.

Les meir om tolketenester og dine rettar som pasient

Haukeland Hotell ligg like ved sjukehuset, ring: 55976800. Sjukehuset dekkjer ikkje utgifter til reise og opphald for pårørande til vaksne pasientar. Ta eventuelt kontakt med NAV. ​

I foajeen i Sentralblokka på Haukeland finn du eit apotekutsal for publikum. Dei gjer klar resepten din medan du ventar der.

Apotekutsalet har eit variert varetilbod, og fører dei legemidla sjukehuset nyttar i behandlinga. Dei skaffar også legemiddel som ikkje er marknadsførte i Noreg eller som må produserast spesielt. I tillegg har dei hudpleie- og hygieneartiklar og ernæringsprodukt, samt andre apotekvarer og sjukepleieartiklar.

Dei ansatte ved apoteket gir deg informasjon, råd og rettleiing om legemiddel og legemiddelbruk og kan tilby samtale/rettleiing mellom personale og pasient på eit uforstyrra samtalerom. Dei tilbyr og opplæring i blodsukkermåling og bruk av inhalasjonspreparat.

Apoteket tar også i mot gamle legemiddel til destruksjon.​

Du kan betale med Vipps på apoteket. Du kan derfor mellom anna betale på førehand når du skal hente bestilte medisinar.

Opningstider
Måndag-fredag kl. 08.30-18.00, laurdag kl. 09.00-13.00

Telefon 55 97 53 44
Telefaks 55 29 07 40
bergen@apotekene-vest.no

For meir informasjon - sjå nettsida til Sjukehusapoteka Vest

​Behandlinga av pasientar er sjølvsagt fullt statleg fiansiert, men på førespurnad har Barne- og ungdomsklinikken oppretta ein konto for gåver og donasjonar frå privatpersonar, foreiningar, bedrifter og andre.

Pengane vil bli brukt til å gjere sjukehusopphaldet meir triveleg for pasientar og pårørande ved avdelinga, i form av trivselstiltak som for eksempel konsertar, turar, leikar og utstyr til barna.

Les meir om gåver og donasjonar

I innkallingsbrevet ditt står det kor du skal møte på sjukehuset. Dei aller fleste får også ein SMS for ankomstregistrering same dag som timen er. Du kan velge å velge å sjekke inn via SMS på mobilen, eller på sjølvbetjeningsautomat i Glasblokkene.

Dei pasientene som treng eller ønsker det, får hjelp hjelp i resepsjonen.

Når pasienten har sjekka inn, enten via mobil eller på automat, får du SMS med referansekode som viser kva ven​​tesone de tilhører. Du vil alltid få ein SMS for innkalling til rom/sted.

Når timen er over og oppgjøret tatt, får pasientene mulighet til å betale egenandel mm. via Vipps, eller å få tilsendt regning i posten eller nettbanken. 

 

Du treng ikkje å sitte utanfor behandlingsrommet å vente. Både vaksne og barn kan vente både ute og inne. I inngangsetasjen er det leikerom, lounge, kafé og fleire opphaldsareal. Det er også eit stort leikerom til venstre for den store trappa i U1.  


Ventesonene nær behandlingromma er godt merka. Du vil få SMS om å gå til ventesona når det nærmar seg timen.  

Når du skal på besøk eller følgje ein pasient på sjukehuset, må du gjere deg kjent med gjeldande rutinar.

​Les meir om besøkstider og -reglar på sjukehuset​

Pasientbiblioteket på Haukeland er til for pasientar og pårørande. Her er utlån av bøker, både tekst- og lydbøker, filmar, musikk og tidsskrift. Biblioteket har også mange aviser til utlån, mellom anna alle lokalavisene i distriktet.
For dei som ikkje kan komme seg til biblioteket, har vi et tilbod med boktraller med eit utval frå biblioteket som blir trilla rundt til avdelingane.

Pasientbiblioteket finn du i foajeen i Sentralblokka på Haukeland. Kom innom for ein prat, lån ei bok eller slå deg ned i salongen med ei avis.