Habilitering ved Downs syndrom hos barn og unge

Habiliteringstenesta for barn og ungdom

Down syndrom skyldes en medfødt genetisk tilstand. Oftest blir det klart allerede ved fødsel at et barn har Down syndrom. Tilstanden kan gi vansker på mange områder og det er derfor vanlig at barn og ungdom med Down syndrom henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Les mer om Downs syndom
Informasjon fra helsenorge.no

Downs syndom

Downs syndrom (Trisomi 21) er en medfødt genetisk tilstand, som kan få forskjellige følger fra person til person. Downs syndrom kan ikke kureres, men behandling og tilrettelegging kan redusere utfordringene slik at livskvaliteten blir god for den enkelte.

​Mistanke om Downs syndrom kan oppstå ved ultralydundersøkelse i svangerskapet. Imidlertid er det ikke alltid mulig å påvise tilstanden ved hjelp av ultralyd. Ved begrunnet mistanke er det mulig å gjøre fostervannsprøve. En gentest kan da bekrefte eller avkrefte diagnosen Downs syndrom.

Symptomer på Downs syndrom

De aller fleste med Downs syndrom har en utviklingshemming. Downs syndrom er til nå den mest vanlige enkeltstående årsak til utviklingshemming. Graden av utviklingshemming varierer. Omfanget av andre vansker varierer også, som for eksempel

  • hjertefeil
  • syn- og hørselsvansker
  • forsinket bevegelsesutvikling
  • lav spenning i muskulatur
  • lærevansker
  • kommunikasjons- og språkvansker

Ved fødselen blir det ofte klart at et barn har Downs syndrom. Syndromet gir ofte et særpreget utseende, med

  • skråstilte øyne
  • kort nakke
  • brede og korte hender

Diagnosen stilles endelig ved en gentest. Det vil si at det tas en blodprøve som undersøkes ved et laboratorium.

Les mer om Downs syndom (Trisomi 21) (helsenorge.no)

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

    https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Se våre tilvisingsrutiner og skjema

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon og forståelse
  • bevegelse/motorikk
  • lek og samhandling
  • dagliglivets funksjoner – slik som spising og påkledning
  • søvn
  • fritidssysler

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage eller skole.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Helse Sør-Øst har utarbeidet retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom. HABU i Helse Bergen ønsker å jobbe i tråd med denne.

Retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Helse Sør-Øst

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Kontakt

Oppmøte
Vi held til i Barne- og ungdomssjukehuset i Haukelandsbakken 15. Alle pasientar som skal til HABU må registrere oppmøte i hovudresepsjonen i etasje 1. Hovudresepsjonen er open måndag-fredag kl. 07.30-19.00 og fredag kl. 07.30-15.30.
Habiliteringstenesta for barn og ungdom
Telefon
55 97 83 35
mandag - fredag 08.00-15.30
E-post

Buss

​Fleire rutebussar går forbi Haukeland. I tillegg finst direkte arbeidsruter mellom bydelane og sjukehuset.
​​​​​​Skyss har eit eige linjekart for Haukeland (PDF) der du kan finne ut kva for bussar som går forbi sjukehuset. På nettsidene til Skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestader og tider.

​Busstoppa rundt Haukeland:

Nord for sjukehuset, sør for Haukeland​, Ibsensgate og Haukelandsveien.

Bybane

​Nærmaste stoppestad til Haukeland er Kronstad bybanestopp. Det tar om lag ti minutt å gå frå stoppen til sjukehuset. Rutetabellar finn du på Skyss.no.

Flybuss

​Det går flybuss frå Bergen Lufthavn Flesland til Haukeland Hotel/Pasienthotellet kvar time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 alle kvardagar, med avgang fem over kvar heile time. 

Du nyttar vanleg flybuss frå Flesland til Bystasjonen. På Bystasjonen byttar du over til ein minibuss godt merka med flybuss-logo. Denne bussen køyrer deg til Haukeland hotell. 

Frå Haukeland hotell/Pasienthotellet går det minibuss fem over kvar heile time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 for å ta med reisande som skal til flyplassen. Bussen kjører til Bystasjonen, der er det overgang til den ordinære flybussen. Turen frå Haukeland til Flesland tar totalt 45 minutt.

Siste avgang frå Haukeland hotell er klokka 15.05.

Klokka 09.50 og klokka 13.50 startar flybussen ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka. Bussen står då ei kort stund på dei reserverte plassane til helsebussane (rett ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka) for av- og påstiging før han køyrer vidare til Haukeland hotell for avgang fem over. 

Flybussen har både barnesete, rullestolplass og heis. Om du treng ekstra hjelp til å bytte frå minibussen til flybussen, får du det av sjåføren. 

Sjekk nettsida til Flybussen for meir informasjon om ruter og prisar

Parkering Barne- og ungdomssjukehuset

​Det er innkøyring til Barne- og ungdomssjukehuset frå Haukelandsbakken, nord for Sentralblokka. Det er tre handikap-parkeringsplassar ved Barne- og ungdomssjukehuset.

Andre besøkande parkerer på parkeringsdekket i Sentralblokka. Her er det også fleire handikap-parkeringsplassar.

Meir informasjon om parkering på Haukeland universitetssjukehus 

Ein kan gå mellom Sentralblokka og Barne- og ungdomssjukehuset innandørs via tunnelsystemet.

Praktisk informasjon

Apotek

I foajeen i Sentralblokka på Haukeland finn du eit apotekutsal. Dei gjer klar resepten din medan du ventar.

Apotekutsalet har eit variert varetilbod, og fører dei legemidla sjukehuset nyttar i behandlinga. Dei skaffar også legemiddel som ikkje er marknadsførte i Noreg eller som må produserast spesielt. I tillegg har dei hudpleie- og hygieneartiklar og ernæringsprodukt, samt andre apotekvarer og sjukepleieartiklar.

Dei ansatte ved apoteket gir deg informasjon, råd og rettleiing om legemiddel og legemiddelbruk og kan tilby samtale/rettleiing mellom personale og pasient på eit uforstyrra samtalerom. Dei tilbyr og opplæring i blodsukkermåling og bruk av inhalasjonspreparat.

Apoteket tar også i mot gamle legemiddel til destruksjon.​

Opningstider
Måndag-fredag kl. 08.30-18.00, laurdag kl. 09.00-13.00

Telefon 55 97 53 44
Telefaks 55 29 07 40
bergen@apotekene-vest.no

Tolk

​Utgreiinga vil vere avhengig av god kommunikasjon og kartlegging av grundig sjukdomshistorikk. Derfor ber vi deg gi beskjed om du har behov for tolk under pasientsamtalane og undersøkingane så tidleg som mogleg. Dette gjeld om du til dømes har hørsels- eller synshemming, eller om du har eit anna morsmål og snakkar lite norsk.