Habilitering ved cerebral parese hos barn og unge

Habiliteringstenesta for barn og ungdom

Cerebral parese er en varig utviklingsforstyrrelse som skyldes skade som har rammet en umoden hjerne; det vil si en skade som er oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen barnet var 2 år.

Les mer om Cerebral parese hos barn og ungdom
Informasjon fra helsenorge.no

Cerebral parese hos barn og ungdom

Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.

​Hjerneskaden er i seg selv varig, men konsekvensene av den kan forandre seg over tid. Det finnes ingen behandling som kan kurere årsaken til cerebral parese. CP er den vanligste årsaken til fysisk funksjonshemming i barnealderen.

Symptomer på cerebral parese

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn, men følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene.

Manglende eller forsinket utvikling

Symptomer på CP kan være manglende eller forsinket utvikling av for eksempel disse ferdighetene:

  • feste blikket
  • gripe gjenstander
  • krabbe
  • sitte
  • si de første ordene
  • tygge eller svelge

Vanskelig å bevege kroppen

Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Krampeanfall

Krampeanfall (epilepsi) forekommer oftere hos barn og ungdom som har cerebral parese enn hos andre barn og ungdommer.

Sanseforstyrrelser

Barn med cerebral parese kan ha nedsatt syn eller hørsel. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk (persepsjon).

Det er viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte

Lærevansker

CP kan medføre vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.

  • Spesifikke lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker på ett eller få områder, som hukommelse, språk eller matematikk.
  • Generelle lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker med tenkning og problemløsning på mange områder.

Har barnet eller ungdommen i tillegg til generelle lærevansker også utfordringer med å fungere sosialt og med dagliglivets ferdigheter, kan det være at hun eller han har en grad av utviklingshemming.

Sammensatte vansker

Selv om mange med cerebral parese ikke har så store utfordringer, er det heller ikke uvanlig at et barn har svært sammensatte vansker. Barn som har vansker knyttet til spising har også ofte talevansker. Og jo mer alvorlige bevegelsesvanskene er, jo mer sannsynlig er det at barnet eller ungdommen har spise- og talevansker. Dette innebærer at fungering på alle områder hos barn og unge med cerebral parese må undersøkes individuelt.

Les mer om Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

Når det er fastslått, eller foreligger mistanke om, at et barn eller en ungdom har cerebral parese, kan fastlege eller lege ved sykehuset henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

1. Før

Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
  • lek og bevegelse/motorikk
  • dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
  • søvn

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Har barnet eller ungdommen hjelpemidler som brukes jevnlig så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bygger på den utredning og behandling som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Det kan for eksempel være aktuelt med spastisitetsbehandling for enkelte barn og ungdommer med cerebral parese. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

CPOP er et nasjonalt oppfølgingsprogram som omfatter personer med diagnosen cerebral parese født i 2002 eller senere. Alle HABU tilbyr oppfølging i henhold til CPOP.

Relevante lenker

Kontakt

Oppmøte
Vi held til i Barne- og ungdomssjukehuset i Haukelandsbakken 15. Alle pasientar som skal til HABU må registrere oppmøte i hovudresepsjonen i etasje 1. Hovudresepsjonen er open måndag-fredag kl. 07.30-19.00 og fredag kl. 07.30-15.30.
Habiliteringstenesta for barn og ungdom
Telefon
55 97 83 35
mandag - fredag 08.00-15.30
E-post

Buss

​Fleire rutebussar går forbi Haukeland. I tillegg finst direkte arbeidsruter mellom bydelane og sjukehuset.
​​​​​​Skyss har eit eige linjekart for Haukeland (PDF) der du kan finne ut kva for bussar som går forbi sjukehuset. På nettsidene til Skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestader og tider.

​Busstoppa rundt Haukeland:

Nord for sjukehuset, sør for Haukeland​, Ibsensgate og Haukelandsveien.

Bybane

​Nærmaste stoppestad til Haukeland er Kronstad bybanestopp. Det tar om lag ti minutt å gå frå stoppen til sjukehuset. Rutetabellar finn du på Skyss.no.

Flybuss

​Det går flybuss frå Bergen Lufthavn Flesland til Haukeland Hotel/Pasienthotellet kvar time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 alle kvardagar, med avgang fem over kvar heile time. 

Du nyttar vanleg flybuss frå Flesland til Bystasjonen. På Bystasjonen byttar du over til ein minibuss godt merka med flybuss-logo. Denne bussen køyrer deg til Haukeland hotell. 

Frå Haukeland hotell/Pasienthotellet går det minibuss fem over kvar heile time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 for å ta med reisande som skal til flyplassen. Bussen kjører til Bystasjonen, der er det overgang til den ordinære flybussen. Turen frå Haukeland til Flesland tar totalt 45 minutt.

Siste avgang frå Haukeland hotell er klokka 15.05.

Klokka 09.50 og klokka 13.50 startar flybussen ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka. Bussen står då ei kort stund på dei reserverte plassane til helsebussane (rett ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka) for av- og påstiging før han køyrer vidare til Haukeland hotell for avgang fem over. 

Flybussen har både barnesete, rullestolplass og heis. Om du treng ekstra hjelp til å bytte frå minibussen til flybussen, får du det av sjåføren. 

Sjekk nettsida til Flybussen for meir informasjon om ruter og prisar

Parkering Barne- og ungdomssjukehuset

​Det er innkøyring til Barne- og ungdomssjukehuset frå Haukelandsbakken, nord for Sentralblokka. Det er tre handikap-parkeringsplassar ved Barne- og ungdomssjukehuset.

Andre besøkande parkerer på parkeringsdekket i Sentralblokka. Her er det også fleire handikap-parkeringsplassar.

Meir informasjon om parkering på Haukeland universitetssjukehus 

Ein kan gå mellom Sentralblokka og Barne- og ungdomssjukehuset innandørs via tunnelsystemet.

Praktisk informasjon

Apotek

I foajeen i Sentralblokka på Haukeland finn du eit apotekutsal. Dei gjer klar resepten din medan du ventar.

Apotekutsalet har eit variert varetilbod, og fører dei legemidla sjukehuset nyttar i behandlinga. Dei skaffar også legemiddel som ikkje er marknadsførte i Noreg eller som må produserast spesielt. I tillegg har dei hudpleie- og hygieneartiklar og ernæringsprodukt, samt andre apotekvarer og sjukepleieartiklar.

Dei ansatte ved apoteket gir deg informasjon, råd og rettleiing om legemiddel og legemiddelbruk og kan tilby samtale/rettleiing mellom personale og pasient på eit uforstyrra samtalerom. Dei tilbyr og opplæring i blodsukkermåling og bruk av inhalasjonspreparat.

Apoteket tar også i mot gamle legemiddel til destruksjon.​

Opningstider
Måndag-fredag kl. 08.30-18.00, laurdag kl. 09.00-13.00

Telefon 55 97 53 44
Telefaks 55 29 07 40
bergen@apotekene-vest.no

Tolk

​Utgreiinga vil vere avhengig av god kommunikasjon og kartlegging av grundig sjukdomshistorikk. Derfor ber vi deg gi beskjed om du har behov for tolk under pasientsamtalane og undersøkingane så tidleg som mogleg. Dette gjeld om du til dømes har hørsels- eller synshemming, eller om du har eit anna morsmål og snakkar lite norsk.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.