Status for registrerte data
Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank inneholder basis-registreringer med informasjon om debut og diagnose fra 5370 pasienter med MS (Figur 1-4). Dette gir en dekningsgrad på 48 %. Pasienter kan registreres uten samtykke i lokal kvaltetsdatabase – som ved avgivelse av samtykke automatisk overføres til nasjonalt kvalitetsregister. Et rimelig estimat over slike registreringer, foreløpig uten bekreftet samtykke, kan være på 1000-1500 registrering – noe som skulle tilsi en potensiell dekningsgrad på opp i mot 60 %.
Biobanken inkluderer blodprøver fra totalt 3461 personer, hvorav serum og DNA fra 2220 pasienter og DNA fra 680 foreldre (340 foreldre-par) og serum fra 561 søsken med maksimal 5 års aldersforskjell fra indeks-pasient (søsken). Biobanken inneholder i tillegg ca. 250 ryggmargsvæsker og autopsivev fra ca. 80 personer.
Alder ved debut, kjønnsfordeling og initialt sykdomsforløp (attakkpreget eller primær progressiv multippel sklerose) (Figur 1-3) viser en typisk fordeling som er vist i norske og internasjonale populasjonsbaserte prevalensstudier. Vi ser også en typisk reduksjon over tid av tidsintervallet mellom debut av sykdom til endelig diagnosesetting (Figur 4).
Figur 1. Alder ved sykdomsdebut hos pasienter registrert i Norsk MS-Register og Biobank
Figur 2. Kjønnsfordeling av pasienter registrert i Norsk MS-Register og Biobank
Figur 3. Fordeling av initialt sykdomsforløp hos pasienter registrert i Norsk MS-Register og Biobank. RRMS = relapsing-remitting MS (attakkpreget MS); PPMS = primær progressiv MS
Figur 4. Tidsintervall fra sykdomsdebut til diagnose for pasienter registrert i Norsk MS-Register og Biobank
Les mer om foreløpige resultater fra registeret rapportert til kvalitetsregistre.no