MRS og dataregistrering
Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har etablert registernettverk som inkluderer minst en registerkontakt ved alle nevrologiske avdelinger i Norge.
Registrering gjøres ved alle nevrologisk avdelinger i Norge, basert på skriftlig informert samtykke fra pasienten. Praktisk registrering gjøres av behandlende nevrolog og/eller MS-sykepleier.
Registrering inkluderer nyregistrering med basis-informasjon (informasjon om debut og diagnose) og oppfølgende kontroller av alle pasienter med eller uten behandling.
Den nye MRS-registerløsningen som har vært operativt siden november/desember 2014 anses å kunne bli et unikt redskap for kvalitetssikring av behandling, og på sikt gi muligheter for skreddersydd behandling til den enkelte pasient.
Registrering inkluderer informasjon om:
- Samtykkestatus
- Demografi
- Basisinformasjon om sykdomsdebut og resultater fra diagnostisk utredning
- Behandling og bivirkninger av denne
- Behandlingseffekt evaluert med klinisk og magnetisk resonanstomografi sykdomsaktivitet
- Komorbiditet og annen kronisk behandling utover spesifikk MS-sykdomsmodulering
- MS-symptomsjekkliste
- Risikofaktorer
- Sivil- og yrkesstatus
- PROM- og PREM informasjon (elektronisk løsning under etablering for pilotering)
For registrerte pasienter blir åpningsskjermbildet en grafisk fremstilling av pasientforløp med oversikt over mottatt behandling, funksjonsskår/ behandlingseffekt med muligheter for tilleggs-visning av rutineoppfølging med MR, virus- og medisin-antistoffer og bivirkninger (Figur 1).
Figur 1. Grafisk fremstilling av behandling, evaluering av effekt og oppfølgende undersøkelse relatert til behandling. Betaferon, Copaxone, Tysabri, Gilenya = eksempler på MS-sykdomsmodulerende medisiner; EDSS=Expanded Disability Status Scale (funksjonsskala); SDMT=Symbol Digit Memory Test (kognitiv funksjonsskala); J = JC-virus screening (grønn = negative; rød = positiv); MR = magnetisk resonanstomografi undersøkelse; A = MS attakk (forverringsepisode).
MRS-løsningen legger til rette for bruk i praktisk klinisk hverdag for prospektiv oppfølging og registrering i registeret. Det finnes en rapport-funksjon i registeret slik at registrerte data kan oppsummeres og kopieres til elektronisk pasientjournal. På dennes måten unngås dobbeltregistrering.
Utfordringen i denne første fasen av elektronisk registrering er retrospektiv oppdatering av data frem til dagens status. Det er gjort elektronisk import av data fra «gammel» database. Dette dreier seg i stor grad av basisinformasjon knyttet til debut og diagnose av sykdommen. Registeret har videre som minimumsmålsetning å få oppdatert basisinformasjonen (debut og diagnose) samt summarisk registrering av sykdomsmodulerende MS-behandling frem til dato for oppdatering.