Informasjon om sykdommen

Hvis du etter MR undersøkelse blir diagnostisert med vestibularisschwannom skal legen din henvise deg til den nasjonale behandlingstjenesten for vestibularisschwannom på Haukeland universitetssjukehus. Der vil henvisningen bli vurdert på et tverrfaglig møte og videre oppfølging eller eventuell behandling anbefalt. ​

Alle svulster må ha vokst for å oppstå, men likevel viser det seg at vekstevnen hos vestibularisschwannomer​ er svært lav. Omtrent halvparten av små svulster har uendret størrelse i årevis etter at de blir oppdaget, kanskje i resten av pasientens levetid.

Om pasienten trenger behandling, eller hvilken behandling som vil anbefales, avhenger av svulstens størrelse (volum), beliggenhet, vekst og symptomer. Svulstens størrelse graderes etter en skala:

• VS i indre øregang (Koos I)
• VS som vokser ut av indre øregang uten at den berører hjernestammen (Koos II)
• VS som berører hjernestammen (Koos III)
• VS som presser på hjernestammen (Koos IV)

​​Pasienter med mindre VS(Koos grad I-II) som har ingen eller lite symptomer vil få informasjon om sykdommen via video- eller telefonkonsultasjon fra ØNH lege eller spesialsykepleier/koordinator. Dersom pasienten har mye symptomer kan det være aktuelt med en time ved ØNH avdelingen på Haukeland sykehus. Etter dette anbefales MR etter ett år, deretter annethvert år til det har gått 10 år.

Pasienter med større VS (Koos grad III-IV) kan behandles på forskjellige måter ut i fra faglig vurdering på et tverrfaglig møte.

• I noen tilfeller observeres svulsten videre. Hvis dette er tilfelle vil du bli innkalt til video-/ telefonkonsultasjon eller oppmøtekonsultasjon på ØNH avdelingen. Du bør ta ny MR etter 6 måneder, så årlige MR kontroller i 10 år.
  
  
• Andre pasienter blir vurdert til behandling med enten gammakniv eller kirurgi. I disse tilfeller vil sykepleier eller nevrokirurg ringe deg før behandling. Du vil også bli satt opp til forskjellige pre-operative undersøkelser og samtaler. Etter behandlingen blir du fulgt opp med MR kontroller i inntill 10 år. Dersom du har blitt kirurgisk behandlet vil du også bli innkalt til kontroller ved Haukeland universitettsjukehus.

Observasjon med MR ​er den behandlingsstrategien som er mest vanlig. I dette tilfellet gjentas MR-undersøkelser med jevne mellomrom. De første årene er det vanlig med årlige undersøkelser men etterhvert vil intervallene mellom hver MR økes. Dersom svulsten vokser vil man vanligvis behandles med gammakniv. 

Gammakniv (strålekniv) en metode som kan behandle en rekke sykelige tilstander i hjernen, blant annet vestibularisschwannom. Gammakniv er en høyspesialisert strålemaskin der svulsten blir strålet av mange stråler fra flere vinkler. Strålene rettes rett mot behandlingsområdet med høy presisjon. Strålingskilden er radioaktivt kobolt og kan formes slik at den er nøyaktig tilpasset svulstens form, uten å skade omliggende friskt vev. Metoden gjør det mulig å behandle små områder dypt inne i hjernen.

Før behandlingen starter får man montert en stereotaktisk ramme på hodet. Rammen blir festet til hodet ved hjelp av fire skruer, og dette gjøres i lokalbedøvelse. Rammen skal hindre hodet fra å endre posisjon under behandlingen. Etter at rammen er festet gjennomføres MR-undersøkelse og lege/ fysiker kan ved hjelp av datamaskin lage en nøyaktig behandlingsplan. Med rammen på hodet blir pasienten plassert i strålemaskinen og behandlingen kan starte. Under behandlingen ligger pasienten på en behandlingsbenk der hoderammen er festet i riktig posisjon. Behandlingen er lydløs og smertefri og kan vare fra noen minutter til noen timer avhengig av målets posisjon og form. 

Når behandlingen er fullført fjernes hoderammen. Noen pasienter kan oppleve hodepine eller lett hevelse der rammen har vært festet, men de fleste har ingen plager. Pasienten skal ta det med ro i et par timer etter behandlingen, de fleste reiser hjem dagen etter stråling og kan gjenoppta sine vanlige aktiviteter nokså umiddelbart

Gammaknivsbehandling er en engangsbehandling og det er svært sjeldent med komplikasjoner etter denne behandlingen. Hensikten med behandlingen er å få svulsten til enten å stoppe å vokse eller bli mindre. Da er behandlingen vellykket. Effekten undersøkes jevnlig med MR (som regel lokalt) i mange år etter behandlingen 

​Dersom du vil lese mer om gammakniv kan du gå inn på denne siden: Nasjonal behandlin​​gstjeneste i strålekniv​​

Kirurgi for vestibularisschwannom gjennomføres av et team bestående av kirurger fra den nasjonale behandlingstjenesten (Nevrokirurgisk- og Øre-Nese-Halsavdelingen). Operasjonen skjer i narkose og gjøres via ulike tilganger. Valg av operasjonsmetode avhenger av flere faktorer som vurderes av kirurgene i forkant av operasjonen. Den vanligste operasjonen er såkalt retrosigmoid kraniotomi hvor man går inn bak øret på den aktuelle siden. Ved slike operasjoner benyttes omfattende overvåkning av nervesystemet slik at kirurgene kan følge med på nervefunksjonen mens de opererer. Operasjonene tar ofte mange timer fordi man må gå forsiktig fram. Alvorlige komplikasjoner er i våre dager meget sjeldne etter denne type kirurgi. 

Etter operasjonen må man ofte være på sykehuset en ukes tid. Rekonvalesenstiden kan variere, men de fleste må beregne sykemelding i noen måneder. ​