Standariserte rutiner for årskontroll og biobankprøver for Addisonpasienter
Årskontrollrutiner
Vi ønsker å forbedre kvaliteten på dataene i ROAS ved å implementere en strukturert rutine for Addison årskontroller ved de forskjellige sykehus. Noklus Diabetes-journal, som nå finnes ved tilnærmet alle sykehus i Norge, har nå nettopp fått lagt til skjemaet «Binyrebarksvikt». Skjemaet finnes også i Endojournal.
Vi ønsker at dette skjemaet brukes ved årskontroller. Vi jobber med å få dataene til å bli automatisk overført til registeret for alle som har krysset av "ja" for ROAS samtykke, men foreløpig er dette kun mulig for Helse Vest. For andre helseforetak ønsker vi at dere fyller ut årskontrollskjemaet, skriver det ut og sender det med posten til oss i registeret (adresse nederst på siden).
Noklus Endojournal har i tillegg skjema for Autoimmun polyendokrinsvikt, Hypoparatyroidisme og Ovariesvikt.
Ved utfylling av disse elektroniske skjemaene vil innsending av pasientopplysninger på papir ikke lenger være nødvendig. Samtykkeskjema må fortsatt sendes på papir.
Pasienter registrert hos oss vil få tilsendt 3 årlige skjemaer via Helsenorge.no eller Digipost. Det er ett sykdomsspesifikt skjema som bla spør om symptomer og medisinering, og to livskvalitetsskjema; ett generelt (SF-39) og ett Addisonspesifikt (AdiQol)
I tillegg ønsker vi standardiserte årskontrollprøver for Addisonpasientene. Nedenfor er forslag til årskontrollpakke, samt utredningspakke som kan benyttes ved diagnose/mistanke, samt rutiner for biobankprøver.
Utredningspakke: Hb, LPK, TSH, fT4, kobolamin, glukose, kreatinin, natrium, kalium, kalsium, albumin, ACTH morgen, kortisol morgen, DHEAS, renin-kons., aldosteron, 21-OH antistoff.
Årskontrollpakke: Hb, HbA1c, TSH, fT4, kobolamin, ferritin, kreatinin, Na, kalium, kolesterol, HDL-kolesterol, LDL-kolesterol, triglycerider, TPO-antistoff, renin-kons.
Biobankprøver: Ved inklusjon i ROAS tas serum 5 ml og EDTA 5 ml – bruk rekvisisjonsskjema (pdf). I tillegg nye serumprøver til biobank hvert 3. år.
Skjemaer og/eller prøver sendes til:
ROAS v/Eystein Husebye
Endokrinologisk Seksjon
Medisinsk Avdeling
Haukeland Universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen