Årsrapport ROAS for 2016

Ett nasjonalt pasientregister som ROAS har en plikt å ikke bare gjøre sine data tilgjengelige for helsepersonell og forskere, men også for befolkningen. Som ledd i dette leverer vi hvert år en årsrapport til nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre og nå har resultatene for kalenderåret 2016 blitt publisert på deres nettside. Spesielt interresserte kan også lese hele årsrapporten.  Nedenfor har vi beskrevet det vi mener er noen de viktigste resultatene fra ROAS i 2016

Dekningsgrad

På grunn av bedre inklusjonskriterier ved de fleste sykehus har ROAS fått 216 nyregistrerte pasienter i 2016 (totalt 1855). En kontroll av data fra norsk pasientregister (NPR) for Helse Bergen viste en stor grad av feilkoding av primær binyresvikt etter dokumentkontrollen økte dekningsgraden for Bergen fra 50% til 86%. Vi forventer økning i den reelle dekningsgraden for hele landet i rapporten for 2017 når tilsvarende landsdekkende dokumentkontroll har blitt utført.

Utdeling av steroidekort og kortisonsprøyte

92% av pasientene i registeret har mottatt norsk steroidkort som pasientene skal vise helsepersonell i en krisesituasjon. Kortene ble laget i 2012 etter ROAS-initiativ og godkjenning av Norsk Endokrinologisk Forening. Flere andre land i Europa har siden innført kortet. Kortet representerer en sikker kvalitetsforbedring i behandling og oppfølging som kan redusere frekvensen av akutte komplikasjoner og død ved binyrebarksvikt. ROAS distribuerer kortene som kan bestilles av endokrinologer i Norge. 
78% av pasientene har mottatt kortisonsprøyte (Solu-Cortef) som skal tas ved mistanke om akutt binyresvikt, en potensiell livstruende tilstand. Vi mener dette er ett viktig tiltak for å redusere mortaliteten ved Addisons sykdom

Forebygging

En av bivirkningene av langvarig kortisonforbruk, også i lave doser, er nedsatt beintetthet noe som øker risikoen for brudd. Beintetthetsmåling er ett viktig tiltak for forebygging og behandling av beinskjørhet og 95% av Addisonpasientene har fått utført en slik måling iløpet av de siste 5 år.

Artikler publisert ved ROAS i 2016

1. Simunkova K, Jovanovic N, Rostrup E, Methlie P, Øksnes M, Nilsen RM, Hennø H, Tilseth M, Godang K, Kovac A, Løvås K, Husebye ES. Effect of a pre-exercise hydrocortisone dose on short-term physical performance in female patients with primary adrenal failure. Eur J Endocrinol 174, 97-105, 2016.
2. Bornstein SR, Allolio B, Arlt W, Barthel A, Don-Wauchope A, Hammer GD, Husebye ES, Merke DP, Murad MH, Stratakis CA, Torpy DJ. Diagnosis and treatment of primary adrenal insufficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. J Clin Endocrinol Metabol 101, 364-389, 2016.
3. Nils Landegren N, Sharon D, Freyhult E, Hallgren Å, Eriksson D, Edqvist PH, Bensing S, Wahlberg J, Nelson LM, Gustafsson J, Husebye ES, Anderson MS, Snyder M, Kämpe O. Proteome-wide survey of the autoimmune target repertoire in autoimmune polyendocrine syndrome type 1. Sci Rep. 2016 Feb 1;6:20104. doi: 10.1038/srep20104.
4. Hetemäki I, Jarva H, Kluger N, Baldauf HM, Laakso S, Bratland E, Husebye ES, Kisand K, Ranki A, Peterson P, Arstila TP. Anticommensal Responses Are Associated with Regulatory T Cell Defect in Autoimmune Polyendocrinopathy-Candidiasis-Ectodermal Dystrophy Patients. J Immunol. 196, 2955-64, 2016.     
5. Edvardsen K, Hellesen A, Husebye ES, Bratland E. Analysis of cellular and humoral immune responses against cytomegalovirus in patients with autoimmune Addison's disease. J Transl Med. 14, 68, 2016. doi: 10.1186/s12967-016-0822-z
6. Landegren N, Pourmousa Lindberg M, Skov J, Hallgren Å, Eriksson D, Lisberg Toft-Bertelsen T, MacAulay N, Hagforsen E, Räisänen-Sokolowski A, Saha H, Nilsson T, Nordmark G, Ohlsson S, Gustafsson J, Husebye ES, Larsson E, Anderson MS, Perheentupa J, Rorsman F, Fenton RA, Kämpe O. Autoantibodies Targeting a Collecting Duct-Specific Water Channel in Tubulointerstitial Nephritis. J Am Soc Nephrol. 2016 Mar 16. pii: ASN.2015101126. [Epub ahead of print]
7. Bensing S, Hulting AL, Husebye ES, Kämpe O, Løvås K. MANAGEMENT OF ENDOCRINE DISEASE: Epidemiology, Quality of Life and Complications of Primary Adrenal Insufficiency: a review. Eur J Endocrinol.175, R107-116, 2016.
8. Abramson J, Husebye ES. Autoimmune regulator and self-tolerance - molecular and clinical aspects. Immunol Rev. 271,127-40, 2016.
9. Astor MC, Løvås K, Debowska A, Eriksen EF, Evang JA, Fossum C, Fougner KJ, Holte SE, Lima K, Moe RB, Myhre AG, Kemp EH, Nedrebø BG, Svartberg J, Husebye ES. Epidemiology and health related quality of life in hypoparathyroidism in Norway. J Clin Endocrinol Metab. 101, 345-354, 2016.
10. Simunkova K, Husebye ES. Adrenal Insufficiency Therapy: How to Keep the Balance between Good Quality of Life and Low Risk for Long-Term Side Effects? Front Horm Res. 46, 196-210, 2016.
11. Bruserud Ø, Oftedal BE, Landegren N, Erichsen MM, Bratland E, Lima K, Jørgensen AP, Myhre AG, Svartberg J, Fougner KJ, Bakke Å, Nedrebø BG, Mella B, Breivik L, Viken MK, Knappskog PM, Marthinussen MC, Løvås K, Kämpe O, Wolff AB, Husebye ES. A Longitudinal Follow-up of Autoimmune Polyendocrine Syndrome Type 1. J Clin Endocrinol Metab. 101, 2975-83, 2016.
12. Meyer S, Woodward M, Hertel C, Vlaicu P, Haque Y, Kärner J, Macagno A, Onuoha SC, Fishman D, Peterson H, Metsküla K, Uibo R, Jäntti K, Hokynar K, Wolff AS; APECED patient collaborative, Krohn K, Ranki A, Peterson P, Kisand K, Hayday A. AIRE-Deficient Patients Harbor Unique High-Affinity Disease-Ameliorating Autoantibodies. Cell 166, 582-95, 2016.
13. Bruserud Ø, Oftedal BE, Wolff AB, Husebye ES. AIRE-mutations and autoimmune disease. Curr Opin Immunol. 43, 8-15, 2016.
14. Pazderska A, Oftedal BE, Napier CM, Ainsworth HF, Husebye ES, Cordell HJ, Pearce SH, Mitchell AL. A variant in the BACH2 gene is associated with susceptibility to autoimmune Addison's disease in humans. J Clin Endocrinol Metab. 101, 3865-9, 2016.