Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer ROAS

Registeret skal være et redskap for forskning omkring organspesifikke autoimmune sykdommer, spesielt primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt). I tillegg skal vi øke kunnskapen om disse sykdommene og for å etablere optimale rutiner for behandling og oppfølging.

Register for organ-spesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) er unikt fordi det er verdens største Addisonregister og har nasjonal dekning. Registeret arbeider spesielt med primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom), polyendokrine syndromer og hypoparathyreoidisme.

Primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) er en sjelden sykdom og et av de største hindrene for forskning har vært mangel på store og representative pasientmaterialer.  

ROAS ble opprettet i 1996 og rekrutterte først pasienter fra Helse Vest. Etter hvert ble samarbeid knyttet til Helse Midt og Helse Nord. Nasjonal dekning ble oppnådd i 2006 da Helse Sør og øst (nå Sørøst) også ble med. 

Den hittil største gjennomgangen av epidemiologi, klinikk og årsaksforhold ble publisert av Erichsen og medarbeidere i 2009. I 2008 startet et Europeisk forskningssamarbeid rundt Addisons sykdom finansiert av EU og koordinert fra Bergen. I 2010 startet oppgraderingen av ROAS til samme database som det nasjonale diabetesregisteret og i 2012 fikk ROAS status som Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Siden starten i 1996 har over 100 vitenskapelige artikler blitt publisert med bakgrunn i data fra registeret.

Se mer informasjon om ROAS på SKDE sine hjemmesider.