Rosa chatbot er en app hvor du kan stille spørsmål og lese om arvelig bryst- og eggstokkreft. Den er laget for å gi deg tilpasset, oppdatert og kvalitetssikret informasjon om hva gentesten innebærer for deg og din familie. Den konstruerer ingen svar selv. Alle svar er forfattet av fagpersoner.
Rosa chatbot on the App Store (apple.com)Du kan bruke Rosa så mye, eller lite du vil. Jo mer den blir brukt, jo flinkere vil den bli til å svare på dine spørsmål. For oss er din bruk svært viktig trening av Rosa før endelig lansering. Det er svært verdifullt å få avdekket tema den ikke kan svare på, slik at vi fortløpende kan oppdatere den.
Hva er arvelig kreft?
Dette kan du lese mer om i Rosa, men kort oppsummert er arvelig kreft kreftsykdom som er forårsaket av en nedarvet genfeil. Arvelig bryst- og eggstokkreft er vanligvis forårsaket av genfeil i enten et gen som heter BRCA1 eller i et annet gen som heter BRCA2, men andre gener kan også være involvert. Vi anslår at omtrent 2-3 % av alle som får brystkreft og 15-20 % av alle som får eggstokkreft, har en BRCA1- eller BRCA2 - genfeil. Andre genfeil er sjeldnere.
Dersom du får påvist en genfeil, vil du bli henvist til en samtale med genetisk veileder, hvor betydningen av å ha en slik genfeil vil bli grundig gjennomgått sammen med deg. I noen tilfeller blir man henvist til genetisk veiledning selv om man ikke får påvist genfeil. Dette fordi det i noen familier kan være aktuelt å diskutere flere gentester, eller fordi det er grunnlag for å tilby dine søstre eller døtre brystkontroller, for eksempel.
Hvem kan delta i studien?
- Alle pasienter med brystkreft eller eggstokkreft som får tilbud om gentest
De som blir invitert til å delta, kontaktes per SMS kort tid etter avlagt blodprøve til gentest. Forskningsprosjektet evaluerer chatboten og hvordan du som pasient opplever å bruke en slik informasjonskanal.
Mottar du ikke SMS fra oss om prosjektet, men har tatt gentest for arvelig bryst- og eggstokkreft? Kontakt stipendiat elen.siglen@helse-bergen.no for å bli inkludert.
Hva innebærer prosjektet for deg?
- Rent praktisk innebærer prosjektet at du fritt benytter Rosa chatbot til å lese og lære om gentesten du har gjennomgått, og hva arvelig kreft betyr.
- Du vil bli kontaktet per SMS med spørsmål om å fylle ut to spørreskjemapakker på nett. I disse to rundene med spørreskjema, vil du oppleve at noen av spørsmålene er like begge gangene, mens noen er forskjellige. Dette er meningen. Vi anslår at det vil ta 5-10 minutter å fylle ut disse skjemaene per gang.
- Et utvalg av deltakerne i prosjektet vil bli forespurt om å delta i et fokusgruppeintervju etter at begge spørreskjemarunder er gjennomgått. Du kan takke nei til å delta i dette selv om du har deltatt i studien for øvrig.
Kontakt oss
Du har anledning til å kontakte oss via e-post dersom du har spørsmål til noe av det du leser om på våre nettsider eller i Rosa chatbot. Dersom du sender en e-post til oss vil e-postadressen din og personopplysningene du inkluderer i e-posten bli lagret.
Sensitive personopplysninger skal ikke sendes med e-post. Det er derfor viktig at du ikke inkluderer slike opplysninger, for eksempel opplysninger om din helse, personnummer osv.
Prosjektleder
Cathrine Bjorvatn, e-post
cathrine.bjorvatn@helse-bergen.no (tlf 55 97 54 75 )
Genetisk veileder
Elen Siglen, e-post
elen.siglen@helse-bergen.no (tlf 55 97 54 75 )
Personvernombud ved Haukeland Universitetssjukehus
Christer Kleppe, e-post:
personvernombudet@helse-bergen.no
Dersom du trenger noen å snakke med om kreftdiagnosen din, kan Vardesenteret ved Haukeland Universitetssykehus kontaktes: e-post
vardesenteret@helse-bergen.no , tlf 55 97 75 00
Hjelpetelefonen til Mental Helse er døgnåpen for alle som trenger noen å snakke med:
116 123 (gratis). Se også
mentalhelse.no