Kvalitetsverktøy
Norsk proton- og stråleterapiregister (NORPREG) skal bidra til å måle effekten av protonbehandling. NORPREG sikrer tilgang til registeropplysninger for kvalitetsforbedring og forskning innen både foton- og protonterapi, herunder omfanget av pasienter som bør behandles med protonterapi og og muliggjøre kvalitetsutvikling av protonterapien på sikt.
Bakgrunn
En foranalyserapport som utredet ulike alternativer for et proton- og stråleterapiregister med nasjonalt omfang, ble ferdigstilt i september 2021. Den anbefalte løsningen er den såkalte «blomstermodellen». Det innebærer at de registrerte opplysningene om pasientenes behandling overføres fra de sentralt plasserte foretaksvise kvalitetsregistrene for stråleterapi (KREST) til Norsk Proton- og Stråleterapiregister (NORPREG). Pasientene har reservasjonsrett i forhold til inkludering i NORPREG. Blomstermodellen fremstår som to registertyper med forskjellig hjemmelsgrunnlag, etablert på samme plattform.
Formål
Registerets formål er å legge til rette for kvalitetsarbeid, metodeutvikling og forskning innen stråleterapi.
- Registeret skal inneholde kliniske data og stråleterapidata fra pasienter som behandles med stråleterapi i Norge.
- Et sentralt mål er å evaluere effekten på kreftsykdommen og seneffekter av proton- og fotonterapi.
- Dette vil styrke kunnskapsgrunnlaget for blant annet å velge ut pasienter som mest sannsynlig vil ha klinisk nytte av protonterapi.
Automatisering
Registeret har et krav om at data skal kunne høstes automatisert fra kildesystemene. Det skjer gjennom samtidig utvikling av strukturert kreftjournal samt opprettelse av eksportløsninger for behandlingsopplysninger fra stråleterapi.
Data om behandling, utstyr og pasient
I registeret lagres opplysninger om hvordan strålebehandlingen blir gitt: medisinske bilder (CT, MR, PET) som er tatt i forbindelse med planleggingen og gjennomføring av behandling samt datafiler fra behandlingsutstyret som gir tekniske detaljer rundt strålebehandlingen, som inntegnede målvolumer/organer, oppsett av strålefelt og doser.
I tillegg til stråleterapidata inneholder registeret også kliniske data fra elektronisk pasientjournal (EPJ) som navn, fødselsnummer og diagnose, tidligere diagnoser, sykdomsaktivitet og behandling som blir gitt. Andre opplysninger som registreres er bl.a. kjønn, bosted, utdanning, tilleggs sykdommer og røykevaner, samt opplysninger om pasientens egen opplevelse av sykdomsaktivitet, funksjon og livskvalitet.
Status
KREST-OUS er etablert, og har så smått begynt å samle inn data fra OUS sine stråleterapisystemer. Det arbeides med etablering ved HUS før videre utrulling, deriblant en sikker transport av stråleterapidata: en lik løsning er også tenkt benyttet fra andre stråleterapisentre.
Fra strukturert kreftjournal jobbes det i tillegg med utarbeiding av både mekanisme for både eksport og forsendelse, med like løsninger for regionene som benytter DIPS Arena og strukturert kreftjournal.