Heile 90 dybdeintervju er utført i Sverige, Noreg og Danmark. 30 av intervjua er utført ved Hjarteavdelinga, Haukeland Universitetssjukehus. Studien er den største i sitt slag på feltet, og funn frå undersøkinga vil gi unik innsikt i erfaringane til ungdom mellom 13-18 år med å vere born av ein forelder som er hjartesjuk.
Funna kan bringe ny kunnskap om korleis helsevesenet i framtida kan støtte ungdom i forbindelse med ein føresett sin hjartesjukdom, seier professor Tone M. Norekvål ved Hjarteavdelinga på Haukeland, som leier den norske delen av studien.
Nyleg var danske og svenske forskarar på Haukeland for å samanalysere data. Professor Selina Kikkenborg Berg frå IMPACT ved Rigshospitalet i København leier studien. Det overordna formålet med studien er å vinne ny kunnskap om korleis ungdommar opplever å ha ei mor eller ein far som er diagnostisert med hjartesjukdom tidlegast 6 månader og seinast 5 år før intervjutidspunkt. Ungdom mellom 13 og 19 år med ein føresatt diagnostisert med iskemisk hjartesjukdom, hjartesvikt eller arytmi er inkludert i studien. - I tillegg ville vi få innsikt i foreldra sine refleksjonar knytt til korleis ungdommen deira opplever å ha ein hjartesjuk føresett, og om dei tenker dette pregar barna sin trivsel og kvardag, fortel Norekvål.
-Prosjektet inkluderer dermed både den unge sitt perspektiv, den sjuke føresette sitt perspektiv og den friske føresette sitt perspektiv. Barn og vaksne er intervjua kvar for seg.
Ungdomsrådet i Helse Bergen har gitt råd om rekruttering og innsamling av data. Dei bidrog mellom anna med innspel på korleis opprette ein god relasjon i intervjusituasjonen, og korleis dei syntes spørsmåla i intervjuguiden fungerte. Dei ga også råd om bruk av telefonintervju under koronapandemien.
Studien er ein del av Heart & Mind prosjektet, og er finansiert av Helsefonden, Region H og Novo Nordisk Foundation i Danmark. Haukeland universitetssjukehus bidreg med infrastruktur i prosjektet. Studien er godkjent av REK (2020/86482).