Takotsubo syndrom: Patogenese og helseutkomme
Takotsubo kardiomyopati, òg kjent som «Broken Heart Syndrome», har symptom som er til forveksling lik symptom på eit akutt hjarteinfarkt. Det kan bli utløyst av fysiske eller psykiske stressande situasjonar - til dømes akutt død av ein nærståande eller akutt forverring av kronisk sjukdom. Pasientar med diagnostisert takotsubo syndrom vert i enkelte studiar vurdert til å ha dårlegare livskvalitet enn pasientar som har gjennomgått eit hjarteinfarkt. Kunnskap om prediktorer for sjukdom, sjukdomsutvikling og erfaringar pasienten gjer seg det første året etter påvist takotsubo kardiomyopati er mangelfull og må utforskast.
Det er også lite kunnskap om korleis pasientar opplever å bli diagnostisert med takotsubo syndrom – og korleis det er å leva med denne diagnosen. Me ynskjer difor å få innsikt i, og vinna ny kunnskap om, korleis pasientar som har blitt diagnostiserte med takotsubo syndrom opplever å få diagnosen, kva dei tenkjar kan ha utløyst hendinga og korleis dei har opplevd sjukehusinnlegginga og tida som har gått etter at dei fekk diagnosen.
Studien er eit nordisk samarbeidsprosjekt der Rigshospitalet i København er prosjekteigar og Universitetssjukehuset i Bergen og Universitetssjukehuset i Linkøping deltar. Resultata frå studien kan potensielt ha innverknad på korleis helsevesenet i framtida kan trygge og følgje opp pasientar som har blitt diagnostiserte med takotsubo syndrom.
Hensikt med studien
Hensikta med studien er difor å utforska erfaringane til pasientane med å få diagnosen takotsubo og korleis det er å leva med denne sjukdommen. Me ynskjer òg å kartlegga ulike bidiagnosar, eller tilleggssjukdom, samanlikna med pasientar som blir diagnostiserte med hjarteinfarkt. I tillegg ynskjer me å avdekka sosial status og bruk av medikament 10 år før diagnose samanlikna med generell populasjon og pasientar med hjarteinfarkt. Me ynskjer òg å henta inn data på reinnleggelse, sjukelegheit og død etter 1 år samanlikna med pasientar med hjarteinfarkt samt opplevinga til pasientane av eiga helse og kvardag eitt år etter at dei vert diagnostisert med takotsubo kardiomyopati.
Gjennomføring av studien
Til den kvalitative studien blir pasientane inkludert fortløpande frå dei tre skandinaviske landa i ein periode over eitt år. Dei som takkar ja til deltaking vil bli intervjua om erfaringane sine knytt til sjukdommen. Resultata kan ha innverknad på korleis helsevesenet i framtida kan trygge og følgje opp pasientar som har vorte diagnostiserte med takotsubo syndrom. Berre innleiande analysar av opplysningar som blir formidla under intervjua, vil bli delt med andre forskingsdeltakarar. Ingen pasientdata kryssar landegrensene. Analysar blir fortatt i kvart av dei aktuelle skandinaviske landa, berre genererte og omarbeidd analysar blir formidla til prosjekteigar ved Rikshospitalet i København.
Nasjonale registerdata
I registerstudien vil ein skandinavisk kohort med takotsubo kardiomyopati bli inkludert. Alle pasientar diagnostisert med takotsubo kardiomyopati frå tidspunktet då diagnosekoden vart etablert, blir inkludert i studien. Vidare vil data frå pasientar med gjennomgått hjarteinfarkt frå generell befolkning bli inkludert frå helseregister i Danmark, Sverige og Noreg - og dermed fungera som kontrollar. Det vil bli innhenta opplysningar frå følgjande nasjonale registre; Norsk Pasientregister (NPR), Dødsårsaksregistret, Kontroll og utbetaling av helserefusjonar (KUHR), FD-Trygd og Reseptregisteret. Ingen personidentifiserbare data vil bli delt, berre samanstilte data som kjønn, alder, ulike diagnosar samt varighet av sjukdom.
Mogleg helsegevinst
Data kan danna grunnlaget for planlegginga av oppfølging med sikte på å adressera helsefaktorar av betyding for pasientar diagnostisert med Takotsubo. Det er òg behov for meir forsking på årsak til sjukdomsutvikling. Data som blir henta frå ulike norske pasientregistre kan bidra til å identifisera faktorar som kan vera sjukdomsframkallande for den aktuelle pasientgruppa. Pasientar diagnostisert med takotsubosyndrom får ofte hjarteinfarkt som ein tentativ diagnose ved innlegging på sjukehus. Auka kunnskap om likskap og forskjell mellom desse to gruppene kan bidra til forbetra diagnostikk – og dermed behandling.
Forskingsleiare i Noreg
Selina Klikkenborg Berg: prosjekteiger, professor i kardiologisk sjukepleie, Hjerteavdelingen, Rikshospitalet, København.
Tone M Norekvål: professor i kardiologisk sjukepleie, Universitetet i Bergen og Høgskulen på Vestlandet. Leiar for PROCARD forskingsgruppe, Hjarteavdelinga, Haukeland Universitetssjukehus
tone.merete.norekval@helse-bergen.no
Nina Fålun: MSc, intensivsjukepleier, fag-og forskingssjukepleier, Hjerteavdelingen Haukeland Universitetssjukehus og Førstelektor ved Høgskulen på Vestlandet.