Å være pasient og pårørende

Snakk åpent med barna om det som skal skje og fortell søsken om sykdommen og behandlingen så tidlig som mulig. En kan gjerne vise bilder eller video fra behandlingsstedet. Tenk igjennom hva barna har fått med seg: Hva vet de om sykdommen og behandlingen? Hva vil skje fremover? Hvilke følelser har du vist når barna har vært til stede? Avtale sammen med barna om hvordan dere skal kommunisere underveis, og spør barna hva de faktisk ønsker å vite.  

Å være søsken til et barn med kreft kan være både vondt, vanskelig og krevende. Når en i familien blir syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen og søskens hverdag kan bli preget av engstelse og bekymring. Det er viktig at vi voksne ikke glemmer søsken og hvordan de kan ha det i denne situasjonen. Som foreldre har man ofte mer enn nok med det syke barnet. I en periode kan det derfor være helt nødvendig at søsken bor hos familie eller venner.   

Særlig i diagnosefasen opplever mange foreldre at de trenger å være til stede på sykehuset hele tiden, både for å støtte hverandre, det syke barnet og for å snakke direkte med personalet på sykehuset. Det er likevel viktig at dere raskt finner ut hvordan dere skal ta vare på søsken. I noen tilfeller, spesielt for de minste søsknene, kan det beste være å få være med på sykehuset. Dersom både mor og far må være mye på sykehuset i en periode, er det ekstra viktig å sette av tid, fortrinnsvis alenetid, sammen med søsken, slik at de ikke føler seg nedprioritert.  

Søsken bør få komme på besøk på sykehuset så tidlig som mulig. Barns forestilling om sykehus er ofte mye mer skremmende enn den faktiske virkeligheten. De trenger også å få satt ord på sine tanker og følelser og må bli tatt på alvor. Avtal gjerne med personalet om søsken kan komme på lengre besøk med eventuelt mulighet for overnatting. 

Å være ungdom og få en kreftdiagnose kan være tøft på mange måter. Ungdom trenger samme støtte, hjelp og omsorg som barn trenger, men de har i tillegg noen ekstra utfordringer.   

Ungdom er i en brytningstid hvor det skjer fysiske, psykiske og sosiale endringer. De er i en løsrivelsesprosess fra foreldrene som er naturlig og viktig for dem. Denne prosessen kan plutselig stoppe opp og blir for mange satt tilbake når de blir alvorlig syke.   

Venner spiller en sentral rolle i ungdommens liv, og nettopp det å bli utelatt fra vennegjengen fordi han eller hun må være mye på sykehuset, kan være en utfordring. Det er derfor viktig å tilrettelegge for at ungdommen skal fortsette å ha god kontakt med vennene sine i sykdomsperioden. Venner kan være med på sykehuset og komme på besøk når ungdommen er hjemme.   

Ungdom og unge voksne er i en helt spesiell fase av livet når det gjelder kropp og seksualitet. Kroppen er i endring, du skal finne din egen identitet og kanskje ha sex for første gang.    

En kreftdiagnose kan føre til mange kroppslige endringer. Kroppsdeler eller organer kan bli fjernet eller skadet slik at de ikke lenger fungerer som før. I tillegg kan psykiske sperringer dukke opp, som for eksempel at du ikke føler deg like attraktiv lenger eller frykten for å bli avvist. Å oppleve at kropp og sinn endrer seg drastisk grunnet sykdom og behandling, er en ekstra påkjenning når du kanskje ikke har rukket å bli ordentlig kjent med din egen seksualitet i utgangspunktet. Vi vil tilstrebe en samtale alene med ungdommen tidlig i forløpet rundt dette temaet, og det er lav terskel for å ta kontakt med oss om det skulle komme noen spørsmål senere i forløpet. Også da alene.   

Både foreldre og barn har rett til å få informasjon om sykdom og behandling.  

Barn under 18 år har spesielle rettigheter når det er innlagt på sykehus. Det har rett til å ha minst en forelder/foresatt hos seg mens det er på sykehuset.   

Fra barnet er 16 år gammel, er det «helserettslig myndig». Det betyr at barnet selv bestemmer over sin egen helse.   

Barnet kan be om at helsepersonell ikke gir informasjon til foreldrene sine, men i noen tilfeller kan vi mene det er nødvendig å si ifra. Frem til barnet er 16 år har foreldrene krav på informasjon. Det betyr ikke at helsepersonell må snakke med deg som forelder hver gang vi har snakket med barnet/ungdommen. Dersom vi mener at du trenger den informasjonen for å ta vare på, eller den handler om helsen til ditt barn, så vil dere få informasjon.   

Etter at barnet er fylt 12 år har ikke lenger foreldrene tilgang til barnets journal.