Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Registeret skal sikre dokumentasjon av behandlingsresultat og styrke behandlingstilbudet for barn født med leppe-kjeve- ganespalte i Norge.

Det er behov for bedre kunnskap, ikke bare om tilstanden hos hver enkelt pasient, men om hele pasientgruppen som er født med leppe- kjeve- ganespalte. Ved samling av data vil behandlerne kunne finne ut mer om tilstanden, om resultatene av behandlingen og oppdage endringer som bør gjøres i behandlingsrutiner.

Les meir om Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Kvinne og jente på benk i park. FotoI 2008 ga Helse- og omsorgsdepartementet et oppdrag til Helse Vest og Helse Sør-Øst om å opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte. 

De regionale helseforetakene har blitt enige om at Helse Bergen HF har ansvar for det nasjonale registeret for denne pasientgruppen. Helse Bergen står som databehandler med ansvar for drift av registeret, og Helse Vest IKT er ansvarlig for teknisk drift.

To behandlingsteam i Norge

På 90-tallet bestemte Helsedirektoratetat behandling av leppe-ganespalte skal kun gjøres ved kun to behandlingsteam i Norge.

Behandlingsteamene samarbeider om behandlingsprinsipper og dokumentasjon i behandlingen. Teamene har nært samarbeid mellom flere faggrupper, blant annet plastikkirurger, logopeder, øre-nese-hals leger, sykepleiere, kjeveortopeder og psykologer.

Behandlingsteam Bergen

  • Haukeland universitetssjukehus
  • Statped Vest, Avdeling for logopedi
  • Universitetet i Bergen, Institutt for klinisk odontologi

Kontaktinformasjon Bergen
Åsa Rommetveit Remme
Åse Sivertsen

Behandlingsteam Oslo

  • Oslo universitetssykehus
  • Statped, Bredtvedt kompetansesenter

Kontaktinformasjon Oslo
Inger Beate Tørdal

Informasjon om kvalitetsregistre - Helse- og omsorgsdepartementet

Deltakelse i registeret

Her får du en orientering om hva deltagelse i Norsk register for leppe-kjeve-ganespalte vil innebære for pasient og pårørende. 

Hovedmål for registeret

Registeret skal sikre dokumentasjon av behandlingsresultat for at pasientgruppen skal kunne få best mulig behandling og oppfølging.  

Hva innebærer registrering?

Deltagelse i registeret innebærer samme behandlingsprosedyrer og undersøkelser som det vanlige behandlingsopplegget. Dataene som inngår i registeret er en systematisering av opplysninger som vanligvis inngår i barnets journal ved sykehuset og ved de andre behandlingsinstitusjonene i behandlingsteamet.

Detaljerte opplysninger om diagnosen registreres og i tillegg registreres opplysninger i løpet av behandlingen før, under og etter operasjonene. Det registreres også begrensede opplysninger om andre sykdommer, arveforhold og funksjon.

Informasjon fra registeret vil komme tilbake til behandlerne og pasientgruppen ved årlige rapporter. Det vil ikke være mulig å identifisere barn i opplysninger fra registeret når disse publiseres.   

Hva skjer med informasjonen om barnet?

Opplysningene blir lagret elektronisk i et eget dataregister som er meldt til Datatilsynet i henhold til Helseregisterloven. Innsamlede data vil bli oppbevart permanent i avidentifisert form (separat fra navn og personnummer).

Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Alle data vil bli behandlet konfidensielt, og alle som arbeider med dataene har taushetsplikt om forhold de får kjennskap til.

Det vil være kobling av registrerte data ved de to behandlings- teamene. Det vil da være data uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger som sammenlignes. En slik sammenkobling må være godkjent med konsesjon fra Datatilsynet og godkjent av Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i helseregionene.

Det endelige resultatet av behandlingen kan ikke vurderes før barnet er blitt voksen. Registeret bygges opp med tanke på nøyaktig registrering i mange år fremover uten tidsbegrensning for lagring av data.  

Frivillig deltakelse, innsynsrett, endring og sletting av opplysninger

Dersom du ønsker at ditt barn skal bidra med opplysninger til dette registeret, må samtykkeerklæring underskrives og lagres i barnets medisinske journal på sykehuset.

Du har rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om barnet ditt. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert.

Om du samtykker til å delta, kan du når som helst under barnets oppvekst trekke tilbake ditt samtykke og kreve å få slettet innsamlede opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Det skal ikke påvirke behandlingen barnet skal ha.

Når du samtykker på vegne av barnet må dette samtykke fornyes av personen ved fylte 16 år. Når barnet er fylt 16 år kan det selv bestemme om dataene skal gå ut av registeret. 

Forskning

Det vil være aktuelt å starte forskningsprosjekt basert på opplysningene som blir registrert. De enkelte forsknings-prosjektene og eventuelle koblinger til andre registre vil måtte vurderes av Personvernombudet, Regional etisk komité for medisinsk og helsemessig forskningsetikk og godkjennes av Datatilsynet.

Forskingsresultatene kan komme fremtidige pasienter til nytte. De vil bli publisert i medisinske tidsskrifter i inn- og utland. For spesielle forskningsprosjekter kan det være aktuelt å sammenstille informasjon fra registeret med andre offentlige registre:

  • Medisinsk Fødselsregister
  • Norsk Pasientregister
  • Nasjonalt Nyfødtregister
  • Kreftregisteret
  • Reseptregisteret
  • Statistisk sentralbyrå
  • Rikstrygdeverket

Alle slike sammenstillinger skal forhåndsgodkjennes av de offentlige instanser loven krever. All informasjon vil bli behandlet med respekt for personvern og privatliv og i samsvar med lover og forskrifter.

Deltagerne i registeret har ikke økt økonomisk belastning i forhold til de som ikke deltar. De vil bli informert om mulige beslutninger/situasjoner som gjør at deres deltagelse i registeret blir avsluttet.

Dersom behandlingen av pasienter med LKG-spalte av en eller annen årsak avsluttes ved en av institusjonene som nå behandler pasientgruppen, vil registeret følge med til institusjonen som overtar ansvaret for pasientgruppen. Deltagerne i registeret skal skriftlig bli underrettet om dette.

Brosjyrer og skjema

Informasjon til foreldre og foresatte (PDF)
Newsletter to parents and guardians of children with cleft lip and palate (pdf)
Samtykkeerklæring ungdom (pdf)
Samtykkeerklæring foresatte (pdf)


Logo kvalitetsregister for leppe-kjeve-gane. foto
 

Kontakt

Postadresse

Helse Bergen HF
Haukeland universitetssjukehus
Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte
Postboks 1400
5020 Bergen

Sentralblokka
Besøksadresse
Haukelandsveien 22(Google maps)
5021 Bergen
Telefon
55975000

Buss

​Fleire rutebussar går forbi Haukeland. I tillegg finst direkte arbeidsruter mellom bydelane og sjukehuset.
​​​​​​Skyss har eit eige linjekart for Haukeland (PDF) der du kan finne ut kva for bussar som går forbi sjukehuset. På nettsidene til Skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestader og tider.

​Busstoppa rundt Haukeland:

Nord for sjukehuset, sør for Haukeland​, Ibsensgate og Haukelandsveien.

Bybane

​Nærmaste stoppestad til Haukeland er Kronstad bybanestopp. Det tar om lag ti minutt å gå frå stoppen til sjukehuset. 

Flybuss

Det går flybuss frå Bergen Lufthavn Flesland til Haukeland Hotel/Pasienthotellet kvar time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 alle kvardagar, med avgang fem over kvar heile time. 

Du nyttar vanleg flybuss frå Flesland til Bystasjonen. På Bystasjonen byttar du over til ein minibuss godt merka med flybuss-logo. Denne bussen køyrer deg til Haukeland hotell. 

Frå Haukeland hotell/Pasienthotellet går det minibuss fem over kvar heile time mellom kl. 09.00 og kl. 15.00 for å ta med reisande som skal til flyplassen. Bussen kjører til Bystasjonen, der er det overgang til den ordinære flybussen. Turen frå Haukeland til Flesland tar totalt 45 minutt.

Siste avgang frå Haukeland hotell er klokka 15.05.

Klokka 09.50 og klokka 13.50 startar flybussen ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka. Bussen står då ei kort stund på dei reserverte plassane til helsebussane (rett ved drosjehaldeplassen i Sentralblokka) for av- og påstiging før han køyrer vidare til Haukeland hotell for avgang fem over. 

Flybussen har både barnesete, rullestolplass og heis. Om du treng ekstra hjelp til å bytte frå minibussen til flybussen, får du det av sjåføren. 

Parkering Haukeland

Parkeringsanlegget på Haukeland er delt inn i ulike område på og i nærleiken av sjukehuset. Vi har dessverre ikkje nok plassar til alle som ønsker å parkere på sjukehuset.
​​​​​​​​Av omsyn til dei som må bruke bil, oppmoder vi derfor dei som kan, til å bruke offent​leg transport​. Det er også mogleg å parkere på Bystasjonen og ta buss det siste stykket opp til Haukeland​. 

​For dei som av ulike årsakar må bruke bil, er det parkeringsplassar på ulike områder på og i nærleiken av sjukehuset.

Taxi

​I Sentralblokka på Haukeland finn du ein taxihaldeplass der det som regel står ledige bilar. Ved behov er våre tilsette i resepsjonen tilgjengelege 24 timar i døgnet og kan bestille taxi til deg.

Praktisk informasjon

Resepsjon

I tillegg til resepsjonen i foajeen i Sentralblokka (bildet), har alle poliklinikkane på sjukehuset eigen resepsjon. Her kan du få hjelp med alt frå betaling til bestilling av transport.

​​​​​​​​Besøke pasientar
Skal du besøke ein pasient? Vi kan gi deg informasjon om kvar du finn dei ulike avdelingane og sengepostane på sjukehusområdet.

Betale eigendel
Du kan betale eigendel for polikliniske konsultasjonar i resepsjonen mellom klokka 07.00 og 21.00. Ver merksam på at poliklinikkane berre tar imot betaling med kort.

Bestille drosje
Om du ønskjer det, hjelper vi deg gjerne med å bestille drosje. Berre ta kontakt i resepsjonen.

Leitar du etter ei avdeling?
Sjå avdelingsoversikta


Resepsjonen i foajeen i Sentralblokka er døgnbemanna og hjelper deg i tillegg med:

Lån av rullestol
Resepsjonen låner ut rullestolar til bruk på sjukehuset. For lån av rullestol er det 200 kroner i depositum. ​

Følgeteneste
Vi tilbyr følgeteneste, der ein tilsett kan følge deg til og frå poliklinikkane, til røntgen og til Laboratorium for klinisk biokjemi. Vi har også rullestol om du treng det.

Følgeteneste har vi frå klokka 07.00 til 15.00. Direkte telefonnummer til følgetenesta er 55 97 20 06.

Oppbevaringsboksar
Vi har oppbevaringsboksar, om du treng dette. Avhengig av storleik på boksen, kostar dette 20 eller 30 kr. per døgn.

Hittegods
Vi tar imot hittegods, og leverer ut hittegods dersom dette er levert same dag eller same helg. Etter dette blir hittegodset levert til Drift/teknisk kundesenter.​​

Trådlaust internett

​Alle pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på dei fleste områda på sjukehuset.

​Tilgang til gjestenettet på sjukehuset

  • Koble til nettverket "gjest.ihelse.net".

  • Opne nettlesaren din (Safari, Chrome, Firefox, Internet Explorer, Edge etc.) og du får opp ei påloggingsside.

Ny brukar

  • Du må registrere deg.
  • Skriv inn mobilnummeret du ønsker påloggingsinformasjon sendt til og aksepter vilkåra for bruk av gjestenettet.
  • Du vil motta ein SMS og blir automatisk sendt til påloggingssida. No kan du logge inn med mobilnummeret og skrive inn passordet du har mottatt på SMS.

Tilgangen du får til internett varer i 31 dagar. Etter dette må du registrere deg på ny.  

Om du forlet sjukehusområdet og kjem tilbake innan 31 dagar etter du registrerte deg, kjem du rett inn på gjestenettet utan å registrere deg på ny.

Du kan bruke same pålogginga på anna PC / nettbrett / telefon ved å trykke på lenka «logge inn her» på velkomstsida utan å måtte opprette ekstra konto.

Sikkerheit
Årsaka til at du må logge inn er krav til sikkerheit i sjukehusnettverket. Sjukehuset nyttar same type løysing som finst på flyplassar og hotell. ​

Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.