Nytt tilbod til personar med Multippel Sklerose (MS)

Personar som akkurat har fått ein MS-diagnose, og deira pårørande, har ofte eit stort informasjonsbehov. Nasjonal kompetansetjeneste for MS har, i samarbeid med brukarrepresentant og Team for digital læring og kompetanse, utvikla eit heilt nytt konsept for denne pasientgruppa.  

Illustrasjon av mann med verktøykasse

Kurset er illustrert av Andreas Sunde

«MS-Hva nå?» er eit digitalt kurs med enkel tekst, illustrasjonar og videoklipp som forklarer detaljert og pedagogisk kva som skjer i kroppen når den blir ramma av MS. Alt frå kva symptom ein kan oppleve, kor forskjellig sjukdommen kan vere for den enkelte, og kva slags behandling ein kan få.

Behov for gjenteken informasjon

Lars Bø, som er nevrolog og leiar for Nasjonal kompetansetjeneste for MS, tar dei nydiagnostiserte og deira pårørande gjennom kurset. 

- MS er ein kronisk sjukdom som oftast kjem i ung vaksen alder. Dei som får diagnosen MS og deira nærmaste må på kort tid setje seg inn i mykje nytt, fordi sjukdommen kan røre ved mange aspekt av livet - som for eksempel forhold og samliv, informasjon og oppfølging av barn, utdanning og arbeid. Det vil vere nokre vanskelege val å ta saman med behandlarar, blant anna når det gjeld kva behandling som skal veljast. Dette krev kunnskap om effekt og risiko ved dei ulike behandlingane, fortel Bø. 

- Den store mengda informasjon ein må forhalde seg til raskt, gjer at brukaren oftast vil ha behov for gjenteken informasjon om sjukdommen i starten. Vi håper at e-læringskurset kan bidra til å fylle dette behovet i tillegg til, og ikkje i staden for, informasjonskanalane som vi har brukt til no. Ein vesentleg fordel med e-læringskurset er at tid og stad for å lære meir om sjukdommen kan styrast av brukaren, og at det kan gjentakast så ofte og så mange gonger som brukaren sjølv vil. Ein annan fordel er at brukaren kan få den same basiskunnskapen, uavhengig av behandlar og bustad, meiner Bø.

Første i Helse Vest

Anne Britt Rundhovde Skår er spesialsjukepleiar ved kompetansetenesta, og har vore pådrivaren for det digitale tilbodet.

- Vi har i 20 år hatt temadagar for ny-diagnostiserte personar og deira pårørande, men under halvparten av dei som får MS takkar ja til eit slikt tilbod. Derfor kom ideen om å lage eit e-læringskurs som er lett tilgjengeleg og som ein kan ta fleire gonger. Eit e-læringskurs om sjukdommen og korleis den kan påverke kvardagen vil vere med på å gje personer med MS moglegheit for betre å forstå informasjon og ta kvalifiserte val, seier Skår.

- Dette er det første digitale pasient- og pårørandekurset vi har utvikla i Helse Vest, noko vi er veldig stolte over, seier Ingvild Vikesund Peason, spesialrådgjevar i Helse Vest sitt Team for Digital læring og kompetanse. 

- Forutan den engasjerte gjengen ved kompetansetenesta, har vi også hatt med ein brukarrepresentant frå idèfasen til ferdig kurs. Dette har vore vesentleg for å sikre at kurset «treff» målgruppa, både med omsyn til kva innhald som er mest relevant og interessant, bruk av visuelle verkemiddel, og ikkje minst at kurset har eit språk som er tilpassa ikkje-helsepersonell, seier Peason. 

MS-veileder i ny drakt

Frå før har kompetansetenesta allereie gjort tilgjengeleg mykje og god informasjon om MS i det som blir kalla Norsk MS-veileder. Denne vart først lansert i 2016, men er no relansert med betydeleg forbetra brukarvennlegheit og enklare språk.

- Tema som blir tatt opp i MS-veiledaren er mykje dei same som i e-læringskurset, men MS-veiledaren inneheld meir utfyllande og omfattande informasjon. I tillegg er det større fokus på å gje kunnskap om rettigheiter, og om å leve best mogleg med ein kronisk sjukdom, fortel Tori Smedal som er spesialfysioterapeut ved kompetansetenesta.

Gruppa frå Helse Vest IKT som har jobba med å utvikle MS-veiledaren, skryt av samarbeidet med kompetansetenesta.

- Vi har heile tida hatt eit tett og godt samarbeid. Dei har skildra sine behov på ein tydeleg måte, og vi har kome med konkrete forslag til løysinger. Basert på regelmessige statusmøte med innspel frå kompetansetenesta og brukarrepresentant har vi justert løysinga fortløpande. Dette har vore avgjerande for å kome fram til eit godt resultat, fortel Thomas Akselberg Hatlebrekke som er konsulent i Helse Vest IKT.
 
E-læringskurset og MS-veiledaren bidreg til å auke kunnskapen og forståinga for MS. Dette gir brukaren eit betre utgangspunkt for aktiv medverknad undervegs i eiga behandling. Informasjonen er tilrettelagt for personar med MS og deira pårørande, men er tilgjengeleg for alle som ønskjer å setje seg inn i kva MS er, og korleis sjukdommen artar seg.