Dei unge treng å vite

Det er ikkje alltid lett å vere ungdom når mor eller far får ein alvorleg sjukdom som MS. Eit nytt nettbasert sjølvhjelpsprogram  skal bidra til at dei unge får ein betre kvardag.

Illustrasjonsbilde hentet fra SPIRIT ungdom.

​Formålet med programmet «SPIRIT Ungdom»  er å førebygge at ungdom av kronisk sjuke foreldre utviklar psykiske vanskar fordi belastninga i kvardagen blir for stor.
Programmet passar for ungdommar i alderen 13 til 18 år.

- Dei unge kan gjennomføre programmet åleine, men vi oppfordrar dei til å ta det saman med ein vaksen dei stoler på, seier helsesøster Torild Mauseth, prosjektleiar for programmet.

Auka fokus

SPIRIT Ungdom er basert på kognitiv åtferdsterapi. Programmet gir teknikkar og øvingar som hjelper ungdom med å ta vare på seg sjølv og eigne behov, slik at dei får ein best mogleg kvardag. Alt føregår på mobil, PC/Mac eller nettbrett.
Det er ingen fysiske møter.

-  Det er rundt 11 000 personar med ein MS-diagnose i Noreg i dag. MS rammar personar i ein alder der det er naturleg å vere foreldre, noko som medfører at mange barn og unge veks opp som pårørande til ei mor eller far som har MS. Dei siste åra har det vore aukande fokus på korleis dette påverkar dei, og kva behov dei har for støtte og oppfølging, fortel Mauseth.

Vil ikkje skånast

Trass auka fokus, var det først i Mauseth sin master i klinisk sjukepleie frå 2014 at barn og unge i Noreg for første gong vart spurde om deira erfaringar med ei mor eller ein far med MS.
Mauseth  intervjua 15 unge mellom 12 og 18 år, og vart overraska over kor mange familiar som hadde valt å ikkje snakke om sjukdommen.

- Mange foreldre tenker nok at barna ikkje treng å vite så mykje, men barn og unge merkar fort at noko føregår i familien. Dei har ein rik fantasi, og  fantasien kan vere ein dårleg ven i ein sånn situasjon, seier ho.

Ifølgje Mauseth var dei unge klare på at dei ønskte informasjon heilt frå starten av, dei ville ikkje skånast for det som er vondt og vanskeleg.

- Dei uttrykte at det burde finnast ein pålagt rutine om å informere barna også når foreldra ikkje ønskte det, fortel ho.

- Fleire meinte at foreldra sin sjukdom ville vere lettare å takle dersom dei visste meir om korleis MS fungerer og kva det skuldast.

Foto: Nina Skauge


Sjølvhjelpsprogram

Med utspring i Mauseth sin studie vart det i 2015 utarbeidd eit nettbasert tilbod til barn og unge, der dei kan få informasjon om sjukdommen, og hjelp og støtte til å handtere utfordringar i kvardagen.

- Før dette var det lite informasjon om MS retta direkte mot barn og unge, og det som fanst var i hovudsak retta mot dei yngste barna. Nettsida har mellom anna kontaktinfo til MS-sjukepleiar, og i november 2015 vart sjølvhjelpsprogrammet SPIRIT Barn  lansert, fortel Mauseth.
Programmet er basert på kognitiv åtferdsterapi, er retta mot barn opp til 12 år, og inneheld læring og oppgåver for barn og foreldre saman.

Normaliserer ungdommen sine reaksjonar

Like før jul i fjor var også SPIRIT Ungdom  ferdig.

- Dette er ei gruppe pårørande som ikkje har hatt eit tilbod før, og som treng eit tilbod, understrekar Mauseth.

Programmet legg vekt på å normalisere ungdommar sine reaksjonar på sjukdom i familien. Dei skal kjenne seg igjen i dei skildringar som blir gitt av tankar og kjensler knytt til foreldre sin sjukdom.

- Gjennom skildringar av andre ungdommar sine erfaringar får dei vite at dei ikkje er åleine om vanskelege tankar og kjensler, forklarar Mauseth.

Programma hjelper med å legge merke til, handtere og eventuelt endre negative tankar, kjensler og handlingsmønster.

-Vi håper programma vil bli mykje brukt, seier Mauseth.
- Dei kan også ha stor overføringsverdi til andre pasientgrupper.
 

Meir om SPIRIT

Etter berre to månader har SPIRIT Ungdom hatt 173 besøkande, og 39 har meldt seg på.
SPIRIT Barn, som har eksistert eitt år lenger, har hatt  576 besøkande og 66 påmeldte.

Sjølvhjelpsprogramma er utvikla i samarbeid med psykologspesialist Liv Solfrid Øvstebø Berge og e-helse firmaet Changetech, og med støtte av Sanofi Genzyme.