Fagrådets oppgaver, sammensetning, funksjonstid og organisering er beskrevet i vedtektene for registeret § 6b.
Fagrådets sammensetning 2020/21
Pernille Lindholm, plastikkirurg Oslo Universitetssykehus (2015)
Jorunn Skartveit Lemvik, logoped Statped Sørøst (2009)
Paul Sæle, kjeveortoped Tannhelsetjenstens kompetansesenter Vest (2009)
Hans Christian Sylvester-Jensen, plastikkirurg Haukeland universitetssjukehus (2019) (leder)
Gabriella Ottesen, leder for Leppe-ganespalteforeningen (2009)
Lavra Balto, lege i spesialisering plastikkirurgi, Universitetssykehuset Nord-Norge (2020)
Astanand Jugessur, seniorforsker ved Folkehelseinstituttet (2012)
Vararepresentanter 2020:
LKG-miljøet i Bergen: Helga Bøe, kjeveortoped Tannhelsetjenstens kompetansesenter Vest (2019)
LKG-miljøet i Oslo: Nina Lindberg, sykepleier Oslo Universitetssykehus (2015)
Pasientforeningen: Torgunn Karoline Moe (2019)
Norsk plastikkirurgisk forening: Malgorzata Gosciewska, plastikkirurg Universitetssykehuset Nord-Norge (2020)
Forskning- og lederkompetanse utenfor aktuelle miljø: ……
Vedtektene for Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (okt 2017)
§6b Fagråd
Fagrådets viktigste oppgave er å sikre høy faglig kvalitet i registeret. Fagrådet skal ha brukerrepresentasjon og bred geografisk faglig forankring.
Fagrådet har følgende oppgaver:
- Foreta strategiske valg knyttet til kvalitetssikring og videreutvikling av registeret
- Utarbeide retningslinjer for tilgang til, utlevering og bruk av opplysninger fra registeret
- Godkjenne faglige årsrapporter (med beskrivelse av analyser, resultater og vurderinger) og tilsvarende faglige dokumenter før de offentliggjøres
- Foreslå endringer i vedtekter, som formelt må besluttes av databehandlingsansvarlig
- Behandle forespørsler om utlevering av opplysninger fra registeret. Myndighet kan delegeres til daglig leder. Se også § 6d om databehandlingsansvarliges ansvar når det gjelder utlevering av opplysninger
- Være rådgiver for daglig leder
- Være rådgivende i budsjett- og administrative spørsmål
- Definere forskningsspørsmål
- Initiere og følge opp fagutvikling knyttet til resultater fra registeret
- Sørge for at registeret benyttes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid
I henhold til de generelle vedtektene skal det i fagrådet være representanter for alle 4 regionale foretak. Når man i dette fagrådet kun tar inn for to, er det på bakgrunn av at all behandling skjer sentralisert helt fra fødselen av og der er ingen aktivitet på dette området i de to øvrige foretakene. Det forventes imidlertid at fagrådet tar landsomfattende hensyn.
Sammensetningen må tilstrebe å ha god akademisk kompetanse, med minimumskrav om at minst en representant innehar tilstrekkelig forskerkompetanse. Videre må sammensetningen representere bredde innenfor kvalitetsregisterets fagområde og formål.
Med bakgrunn i dette skal LKG-registeret ha et fagråd på 7 personer med følgende profilering:
- To representanter fra LKG-miljøet i Oslo
- To representanter fra LKG-miljøet i Bergen
- En representant fra styret i Norsk plastikkirurgisk forening
- En representant med forskning- og lederkompetanse utenfor aktuelle miljø
- En representant for den aktuelle pasientgruppen
Oppnevnelsen av fagrådet ligger til registereier.
Funksjonstid og organisering av fagrådet:
- Fagrådet konstituerer seg selv, og en av fagrådets medlemmer velges som leder.
- Ikke alle faggrupper som er representert i behandlingen kan tiltre fagrådet. Medlemmer av fagrådet skal derfor ikke bare representerer sin gruppe, men skal ha et tverrfaglig ståsted.
- Kirurgi er sentralt i LKG-behandlingen, og det forutsettes at en kirurg fra henholdsvis Oslo og Bergen er medlem i fagrådet. De øvrige medlemmene fra teamene i Oslo og Bergen, bør fortrinnsvis være fra andre fagområder.
- Fagrådet oppnevnes for en periode på 2-4 år med mulighet for gjenoppnevning
- Ved oppnevning av medlemmer skal kontinuitet vektlegges
- For beslutningsdyktighet kreves 2/3 tilstedeværelse. Vedtak fattes med alminnelig stemmeflertall. Ved stemmelikhet har fagrådets leder dobbeltstemme.
- Daglig/ faglig leder deltar i møtene med talerett, men uten stemmerett.
- Fagrådet skal samarbeide nært med registerets administrative ledelse.
- Det anbefales at det holdes minst to møter pr år.
- Fagrådets leder sammen med registerets daglige leder avtaler styremøter.
- Dato for møtene settes opp på møte i fagrådet nært desember hvert år.
- Styringsgruppen møtes annen hver gang i Oslo og Bergen.
- I henhold til regler for nasjonale tjenester skal det enkelte foretak / institusjon betale for tapt arbeidsfortjeneste for det enkelte styremedlem. Registeret betaler ev. reise og oppholdsutgifter, møtelokaler etc.