CLEFT-Q er oversatt til norsk

CLEFT-Q er et spørreskjema som er utviklet av et internasjonalt fagmiljø for at behandlere skal få mer kunnskap om hva pasientene med leppe-kjeve-ganespalte synes er viktig. I tillegg kan spørreskjemaet brukes for å sammenligne behandling og resultat mellom land og ulike sykehus.

​Spørreskjemaet har spørsmål om «utseende», «funksjon» og «livskvalitet» og er utviklet for pasienter med leppe-kjeve-ganespalte i aldersgruppen 8-29 år. Spørsmålene har fokus på hvordan pasienten opplever ansiktet sitt og om leppe-ganespalten påvirker hverdagen.

CLEFT-Q spørreskjemaet er utviklet fra kvalitative intervju med 138 pasienter fra 6 ulike land (Canada, England, India, Kenya, Filippinene, USA) og 69 kognitive intervju med pasienter fra 6 ulike land (Canada, Irland, India, Filippinene, Nederland, USA). En internasjonal gruppe med 44 fagpersoner med klinisk erfaring og forskningsbakgrunn arbeidet med dette og oppsettet ble prøvd ut i 12 ulike land med spørsmål til 2434 pasienter.

Les mer om CLEFT-Q

I forskningsprosjektet «Hvordan oppleves det å være ung voksen med leppe-kjeve-ganespalte?» ved Haukeland Universitetssykehus ønsker vi å benytte CLEFT-Q spørreskjemaet til unge voksne som blir operert med sekundær korreksjon av leppen og nesen. Administrasjonen for Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte har derfor fått oversatt spørreskjemaet til norsk. Vi håper erfaring med CLEFT-Q i denne forskningsstudien kan gi nyttig informasjon til fagrådet om CLEFT-Q er egnet til bruk i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte.

McMaster University i Canada har copyright rettighetene til CLEFT-Q og har vært involvert i hele oversettelse prosessen til norsk. For å bruke CLEFT-Q, må man ha godkjenning og en skriftlig avtale med McMaster University. Bruken av Cleft-Q er kostnadsfritt i "non-profit academic research and in clinical care".

Dersom du ønsker å lese gjennom den norske versjonen av CLEFT-Q, kan du ta kontakt med administrasjonen for Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte. Men all bruk av spørreskjemaet krever godkjenning fra McMaster University, og man må da kontakte McMaster University Industry Liason Office, email : milo@mcmaster.ca