​Norsk porfyriregister innhenter årlig informasjon fra deltagere i Norsk porfyriregister og deres leger. Som et ledd i å bidra til at pasienter med porfyrisykdom får riktig oppfølging og behandling, sender registeret nå individuell tilbakemelding til alle som er oppgitt som behandlende lege av deltagere med AIP, PV og HCP. Tilbakemeldingen sendes per brevpost.

Fokus på kontroll

Tilbakemeldingen er basert på data innrapportert i 2019, og har fokus på kontroll av porfyrisykdommen og hvilke undersøkelser som er viktige å utføre. For diagnosene AIP, PV og HCP inkluderer dette prøver til analyser av ALA og PBG i urin, vurdering av nyrefunksjon og blodtrykk, om diagnose er registrert i kjernejournal og om det utføres bildeundersøkelse av lever 2 ganger per år dersom pasienten er over 50 år.

Det lages er to forskjellige tilbakemeldinger avhengig av hva slags spørreskjema som er mottatt det aktuelle året.

Tilbakemelding om egne resultater

Leger som har sendt inn legekontrollskjema får tilbakemelding om det som ble rapportert utført ved kontrollen. De kan så sammenligne dette med det som er anbefalt, og med de samlede resultatene for innrapporteringsåret.

I 2019 mottok registeret 72 legekontrollskjema for AIP/PV/HCP. Disse legene har nå fått tilsendt tilbakemelding om sine pasienter.

Leger fra pasientskjema

Leger som er oppgitt i pasientskjema får tilbakemelding om at de er oppgitt som oppfølgende lege for deltageren, og at det ikke er mottatt legekontrollskjema det aktuelle året.

Brevet inneholder informasjon om hva som er anbefalt ved kontroll, om registeret og de årlige spørreskjemaene, og om innsending av prøver. Det er sendt ut 62 slike tilbakemeldinger i år.

Tidligere årsrapportering

Fra neste år er frist for årsrapporteringen fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre 15. juni. Norsk porfyriregister vil jobbe hardt for å få årsrapportering og tilbakemeldingsbrev klar før sommerferien. Det planlegges da også å sende ut tilbakemelding til leger som er registrert av deltagere med EPP og PCT.

Mer om registeret

Informasjon om registeret, spørreskjemaene og deltagelse finner du på nettsiden vår om Norsk porfyriregister.

Resultater fra Norsk porfyriregister på kvalitetsregistre.no.

Takk til alle leger og pasienter som sender inn spørrskjema.