Til deg som ikke har sendt inn spørreskjema i år

Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer kan gi økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Norsk porfyriregister ønsker opplysninger om hvordan du opplever sykdommen, og hvordan dine behandlere følger deg opp.

Foto: Hånd som holder penn
 

Bruk skjemaet du mottok i januar

I januar sendte Norsk porfyriregister ut spørreskjemaer til deg som er registerdeltager. Dataene som samles inn med disse spørreskjemaene brukes til å se på kvaliteten på helsehjelpen du og andre med porfyrisykdom mottar. Ditt bidrag er derfor viktig.

Dersom du ikke har sendt inn spørreskjema i år, ber vi om at du fyller ut årlig pasientskjema som du mottok i januar og sender dette til oss i konvolutten som var vedlagt i brevet.

Husk også å ta med plastlommen med legekontrollskjema når du skal til kontroll for porfyrisykdommen.

Mangler du skjema?

Dersom du ikke lenger har skjemaene vi sendte ut i januar, ber vi om at du kontakter NAPOS på telefon 55 97 31 70 så sender vi deg det du trenger.

Eventuelt kan du gå inn på NAPOS sin nettside og skrive ut skjema for din diagnose. Legg skjemaet i en vanlig konvolutt, sett på frimerke og send til:

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Haukeland universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen