Det finnes lite informasjon om sjeldne diagnoser som porfyrisykdommer. Derfor er Norsk porfyriregister avhengig av at så mange som mulig sender inn spørreskjemaer. Om du har tid til å sette av noen minutter til å fylle ut spørreskjemaet, vil dette kunne gi informasjon som kan bidra til å øke kvaliteten på den helsehjelpen du og andre med en porfyrisykdom mottar.

Alle registerdeltagere skal tidligere i år ha fått tilsendt et brev med spørreskjemaer. De som ennå ikke har sendt inn spørreskjema, vil i løpet av de nærmeste dagene motta et påminnelsesbrev. Vi håper at flest mulig har anledning til å fylle ut dette og sende det inn.

På forhånd takk!

Les mer om Norsk porfyriregister her