Sverre Sandberg nyvalgt president i EPNET

Europeisk porfyrinettverk (EPNET) har som mål å promotere forskning innen porfyrisykdommer, øke kunnskapen om porfyrisykdommer og jobbe for å få til best mulig diagnostikk og behandling av pasienter. NAPOS gratulerer Sverre Sandberg med det nye vervet som president i EPNET.

Europa på globus
 
Europeisk porfyrinettverk (EPNET) startet som et EU-finansiert prosjekt 2007. I prosjektperioden ble flere store prosjekter gjennomført:

  • Lage og oversette informasjon om ulike porfyrisykdommer på flere språk
  • Innhente rapporter om sikker bruk av ulike legemidler til legemiddeldatabasen
  • Opprette et kvalitetssikringsprogram for laboratorieanalyser av porfyriprøver
  • Spørreundersøkelse for å finne ut hvor vanlig/sjelden de ulike porfyrisykdommene er, og om det finnes sjeldne komplikasjoner av porfyrisykdommene som enda ikke er avdekket

Etter prosjektperioden i 2011 har nettverket fungert delvis uten finansiering, og NAPOS har drevet noen av prosjektene videre. 

Sverre Sandberg

Leder av NAPOS og nyvalgt president i EPNET Sverre Sandberg

EPNET er nå registrert i Norge som en offisiell «Association», og holdt sin første generalforsamling i oktober i år. Det er 37 porfyrisentre, hvorav 8 utenfor Europa, som er medlemmer samt en del firma og personlige medlemmer. Leder av NAPOS, Sverre Sandberg, er nå valgt som president for EPNET. 

Sverre Sandberg sier at noe av det viktigste med EPNET nå er å få laget «guidelines» både for diagnostikk og klinisk behandling av porfyripasienter. Det er nedsatt ulike arbeidsgrupper som skal ivareta dette.

Du kan lese mer om hva nettverket ønsker å få til i fremtiden på http://porphyria.eu/en/content/about-epnet