​Solkrem

Vanlige solkremer er laget for å beskytte mot UV-stråler slik at solbrenthet unngås og faren for utvikling av kreft blir mindre. Dessverre beskytter de fleste av de vanlige solkremene på det norske markedet svært dårlig mot det blåfiolette lyset som gir symptomer for personer med EPP. 

Solkremer med fysisk filter gir den beste beskyttelsen 

Disse bør inneholde en kombinasjon av flere fysiske filtre (titandioksid, sinkoksid og jernoksid). Vanlige solkremer mot UV-stråler har kjemiske filtre og gi ingen beskyttelse. Generelt bør solkrem med fysisk filter smøres på i et godt lag ca. 30 minutter før man går ut, og smøringen bør gjentas annenhver time.

I litteraturen finnes det noen få studier som har sett på hvor godt ulike kremer med fysisk filter kan hindre skadelige stråler i å nå underhuden. De studerte kremene er beige/lysebrune på farge fordi de inneholder alle de tre fysiske blokkerne, og gir en relativt god effekt. Det er den fysiske blokkerern jernoksid som gir farge til solkremen. Solkrem med farge gir også en mer kosmetisk akseptabel farge av huden, da vanlige solkremer med fysiske filter (hvite) ofte gir en hvit/blåaktig farge av huden.  

Kremer med dokumentert effekt

Solkremer  

- Photoderm Max Tinted Cream 50+ fra Bioderma (1)
- Avene Compact SPF 50 fra Avene (2)
- Reflectant Sunscreen fra Tayside pharmaceuticals (3)

Dekkremer

- Covermark (varm beige) fra Covermark Cosmetics (4)

Ingen av disse er å få kjøpt på det norske markedet. De kan kjøpes via ulike utenlandske internettsider. Ønsker du å vite hvor du kan få tak i disse, ta kontakt med NAPOS.

Reflectant Sunscreen fra Tayside pharmaceuticals er utviklet spesielt for personer med EPP.  En engelsk studie om EPP og livskvalitet viser at av de personene med EPP som brukte solkrem, så brukte en av fire denne spesielle solkremen (5). Personer med EPP kan via en spesialist få foreskrevet denne solkremen på blåresept etter søknad om individuell refusjon: Se sak: "Spesialsolkrem på blåresept" for ytterligere informasjon om søknadsprosess.

Dersom noen har god erfaring med andre solkremer og ønsker å dele dette med andre med EPP, er det fint om dere sender oss en e-post slik at vi kan legge informasjonen ut på NAPOS sine nettsider.

Selvbruningskremer

En pigmentert og brunfarget hud vil beskytte underliggende vev for skadelige stråler og kan oppnås ved å bruke selvbruningskremer som inneholder dihydroksyaceton (DHA). Selvbruningskremen trekker ned i huden og binder seg til hornsubstansen. Dette gir huden en gyldenbrun farge som kan bidra til at huden tåler litt mer lys før smertene kommer. Etter noen dager avstøtes dette laget og påsmøringen må fornyes.

Nye legemidler underveis

Det finnes to nye legemidler på gang for personer med EPP. Disse skal gi økt pigmentering av huden, og dermed gi en delvis beskyttelse av huden slik at man kan oppleve mindre smerter og være lenger i solen. 

Det ene, Scenesse (afamelanotide) har fått medisinsk godkjennelse både i EU og Norge, men ikke refusjon av utgifter til bruk, så det kan i praksis ikke skrives ut i Norge. Du kan lese mer om Scenesse og godkjenningsprosessen her: Nei til Scenesse

Det andre er under utprøving og har fått navnet dersimelagon eller MT-7117. Du kan lese mer om dette her: Utprøving av nytt legemiddel

Lysterapi

Så rart det enn kan høres ut, så vil det å ta en spesiell type solarium være en aktuell behandlingsmåte for å øke hudens toleranse for lys. På hudavdelinger som har lysterapi finnes det spesielle solarier som sender ut lys med et spekter som ikke gir hudsmerter hos EPP-pasienter (UVB-lys). En oppnår da å få en mer brunpigmentert hud og pigmentet virker som et lysfilter slik at huden tåler mer lys før EPP-smertene oppstår. Lysterapi er særlig aktuelt senvinters for å kunne stimulere til økt pigmentering i huden før det første møtet med vårsolen (april). Det anbefales å ta lysbehandling 2 til 3 ganger i uken i en 8 til 12 ukers periode. Vanlig belysningstid er 30 til 40 sekunder ved de første behandlingene og så øker man belysningstiden opp mot 2 til 3 minutter. Ta kontakt med din nærmeste hudavdeling og forhør deg om det er mulig å få tilgang på dette spesielle solariet.

Referanser 

1. Botta C, Di Giorgio C, Sabatier AS, De Meo M. Genotoxicity of visible light (400-800 nm) and photoprotection assessment of ectoin, L-ergothioneine and mannitol and four sunscreens. Journal of Photochemistry and Photobiology B-Biology 2008;91(1):24-34.
2.  Bissonnette R, Nigen S, Bolduc C, Mery S, Nocera T. Protection afforded by sunscreens containing inorganic sunscreening agents against blue light sensitivity induced by aminolevulinic acid. Dermatol Surg 2008;34(11):1469-1476.
3. Moseley H, Cameron H, MacLeod T, Clark C, Dawe R, Ferguson J. New sunscreens confer improved protection for photosensitive patients in the blue light region. British Journal of Dermatology 2001;145(5):789-794. 
4.  Kaye ET, Levin JA, Blank IH, Arndt KA, Anderson RR. Efficiency of opaque photoprotective agents in the visible light range. Arch Dermatol 1991;127(3):351-355.
5. Holme SA, Anstey AV, Finlay AY, Elder GH, Badminton MN. Erythropoietic protoporphyria in the U.K.: clinical features and effect on quality of life. British Journal of Dermatology 2006. 155: s 574-581.